Welche Erfahrungen als Hochrisiko Patient.

• Cindarella

Hallo. Mein Schwiegervater ist Hochrisiko Patient (Den 17p). Mich würde interessieren was das für seine Therapie und Prognose zu bedeuten hat. Außerdem wollte ich fragen wie es euch ging nach der Hochdosischemo und der Rückführung. Welche Nebenwirkungen hattet ihr und was ist zu beachten?
Mein Schwiegervater steht kurz vor der hochdosis. Leider wurde der Termin nochmal verschoben. Aber ich soll für ihn mal nach Erfahrungen fragen. Vielen Dank schonmal für eure Antworten.

• Kaeferle

Hallo Cindarella,
bei meinem Mann (68 Jahre alt) ist das genau so - bei ihm soll eine autologe Stammzellentranplantation wiederholt werden (Tandem -wenn alles gut läuft). Von den Forumsmitgliedern bin ich sehr ermutigt worden, mich nicht von negativen Prognosen deprimieren zu lassen- aufgrund der Fortschritte in der Behandlung und weil es sehr große Unterschiede auch beim del 17 gibt.
Ich habe gelesen, dass nach einer Studie nach einer Tandemtransplantation das Hochrisiko nicht mehr diese schwerwiegende Bedeutung hat.
liebe Grüße
Monika

• Chatfix

Also ich hab auch die del17p und mir wurde damit schon eine ungünstige Prognose in Aussicht gestellt.
Gleich zu Beginn hat man mir (auch aufgrund des Alters und meines guten Zustands) zur späteren allogenen SZT geraten. Ich habe noch das Glück das mein Bruder in Frage kommt. Damals habe ich das del17p gar nicht so realisiert, stand zwar im Befund, aber so richtig was mit anfangen könnte ich damit nicht.

Nun nach der autologen SZT kam bei mir das Myelom in Form eines neuen Tumors recht schnell zurück. Ob das nun wirklich am del17p lag weiß ich nicht. Dennoch habe ich mich ab da bißchen in die Materie Hochrisiko eingelesen, und nunja das es komplett zu vernachlässigen ist finde ich falsch. Klar will man Mut machen, aber man sollte auch ehrlich zu sich selbst sein und akzeptieren das man im Vergleich zum Normalrisiko schon schlechter steht.

Verrückt machen würde ich mich deswegen aber trotzdem nicht. Jedes Myelom ist anders und auch das Hochrisiko ist nur ein Risiko was nicht in jedem Fall krasse negative Auswirkungen haben muss (aber eben haben kann).
Rauchen z. B. erhöht auch das Risiko Krebs zu bekommen, und dennoch bleiben Raucher manchmal verschont und Nichtraucher trifft es.

Lebt euer Leben so gut ihr könnt und denkt nicht so viel über das Risiko nach, es bringt einen nur um den Schlaf und ändern kann man es eh nicht.

• Ingrid99
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Hallo Cindarella,
ich möchte Dir auf deine 2. Frage zu Erfahrungen antworten:
Über die Suchfunktion und den Stichworten „Hochdosis „, „Stammzelltransplantation „ wirst du einige Antworten finden. „hase“ hat in ihrem Thread „na, wo gibt es denn sowas“ ihren Verlauf beschrieben. 2 Erfahrungsberichte sind ebenfalls noch aktuell.
Gruß Ingrid

• Kaeferle

Guten Abend in die Runde, nun hat mein Mann die Tandemtransplantation gut überstanden und nun kommt nach erfolgter Reha in Freiburg die Behandlung mit Revlimid (10mg). Sein Onkologe sagt, er soll die Tabletten wegen der ermüdenden Nebenwirkungen abends nehmen und ich frage mich, welche Uhrzeit sinnvoll ist- nach welcher Zeit setzt die ermüdende Nebenwirkung ein?
Vielleicht hat jemand damit Erfahrung?
danke im Voraus und herzliche Grüße
Monika

• Logopädin

Hallo Monika,
ich habe überhaupt keine Ermüdungserscheiningen und kenne niemanden in der Selbsthilfegruppe, der welche hat.
Eine behandelnde Onkologin sagte mir, sie hätte noch niemanden über Müdigkeit unter Revlimid klagen gehört.
Ich kenne sogar eine Frau, die das Medikament morgens nimmt...
Sicher mag es auch Mitpatienten geben, die müde sind von Revlimid-das verstoffwechselt jeder anders. Die Regel ist es aber wohl nicht. Jedes Antiallergikum macht mich auf jeden Fall schlimmer müde.
Ist also aus meiner Sicht nicht so wichtig, wann dein Mann es abends einnimmt..
Liebe Grüße
Nicole