Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Hilfe er ist 8 Monate nach SZT zurück!!!!!!

Betreff: Hilfe er ist 8 Monate nach SZT zurück!!!!!!
19 Okt 2017 16:38
  • Angela 55
  • Angela 55s Avatar
  • 153 Beiträge seit
    30. Jun 2016
Seit heute gehöre ich auch zu denen die derzeit einen Rückschlag erlitten haben. War heute beim MRT und Neurologen, da ich eine Fussheberschwäche ausgebilder habe. Dann kam die Schocknachricht: trotz Blutkontrolle und CT im Juni hat sich mein im 5. Lendenwirbel sitzender Tumor (3,5cm) Osteolyse über meine Nervenstränge hergemacht und sie lahmgelegt. Offensichtlich hat die vor 9 Monaten stattgefundenen SZT mit Erhaltungsthrapie Velcade nichts gebracht. Jetzt soll mit KRD angefangen werden und ob man Bestrahlen kann weiss man nicht, das die Strahlung die Nervenstränge noch vollständig strangulieren könnte. DAS MACHT MIR FURCHTBAR ANGST, ich möchte mich weiter bewegen können.....
Angela55, die Verweifelte

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Antwort auf Hilfe er ist 8 Monate nach SZT zurück!!!!!!
19 Okt 2017 18:51
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hallo Angela,
ich hoffe, deine Ärzte bekommen das wieder hin! Meine Daumen sind ganz fest gedrückt und zusätzlich noch ein Hexenkreuz! Schicke dir ganz viel Kraft.

Grüße von Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

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Antwort auf Hilfe er ist 8 Monate nach SZT zurück!!!!!!
19 Okt 2017 20:15
  • christine
Hallo Angela
Das tut mit leid - hoffentlich wird das schnell wieder! Ich würde die Möglichkeit der Bestrahlung noch nicht ganz aufgeben. Es ist schon ein Schock, wenn es so schnell wieder losgeht, aber inzwischen sind so viele Medis auf dem Markt und wer weiß, vielleicht kannst du mit deinem Profil bald in eine der ersten CAR T cell Studien kommen!
Liebe Grüße
Letzte Änderung: 19 Okt 2017 20:34 von christine.

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Antwort auf Hilfe er ist 8 Monate nach SZT zurück!!!!!!
19 Okt 2017 21:56
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Angela

Bei mir wars der Sacromwirbel, der mir beidseitig die Nerven blockierte durch den Ausfluss von aufgelöstem Knochen, das erste, was gemacht wurde, war Bestrahlung !!!

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Hilfe er ist 8 Monate nach SZT zurück!!!!!!
19 Okt 2017 22:58
  • Logopädin
  • 409 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Liebe Angela,
es tut mir sehr sehr leid.
Aus eigener Erfahrung kann ich aber sagen, dass es meist nicht
so kommt wie befürchtet.
Ich z.B. lauf ja auch immer noch fröhlich durch die Gegend, obwohl
man mir immer mal wieder akute Querschnittslähmungsgefährdung attestiert
( und zwar ab Halswirbel ).
Also, aufstehen, Krone richten und schauen, was die Bestrahlung bewirkt.
Liebe Grüße
Nicole

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Antwort auf Hilfe er ist 8 Monate nach SZT zurück!!!!!!
19 Okt 2017 23:01
  • Logopädin
  • 409 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Tschuldigung,
ich meinte Chemo.und nicht Bestrahlung-
aber wer weiß,vielleicht ist ja auch die noch möglich.
Noch einmal liebe Grüße
Nicole

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