Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Hilfe er ist 8 Monate nach SZT zurück!!!!!!

Antwort auf Hilfe er ist 8 Monate nach SZT zurück!!!!!!
20 Okt 2017 11:54
  • Angela 55
  • Angela 55s Avatar
  • 153 Beiträge seit
    30. Jun 2016
Vielen Dank Ihr Lieben für die Antworten!!!
Hat jemand Erfahrung mit so einer kurzen Erfolgszeit einer Stammzelltransplantation und anschl. Erhaltung?
Man hat mir bei der letzten Blutuntersuchung im Juli 17 noch eine CR bestätigt, und jetzt nach 10 Wochen hat sich meine Osteolyse wieder mit Tumorgewebe gefüllt und drückt den Nervenstrang von L5 S1 ab???? Das letzte CT war im Juni 17und es hieß, dass alles okay sei????? Ich kapiere das nicht. Ein MRT wurde immer als unnötig abgetan, bis gestern, nachdem ich über Lähmungen geklagt habe.
Jetzt soll bereits am Dienstag mit KRD begonnen werden und eine Biopsie gemacht werden (natürlich bei vollem Bewußtsein). Zu KRD wurde mir gar nichts erklärt, außer das es zu Herzrythmusstörungen kommen kann. Nicht wie oft, wie lange.... Ich habe auch keinen Port...geht das über die Venen?
Zu den Bestrahlungen haben sie sich sehr skeptisch geäußert, es hieß, das die Bestrahlung dort den Nerven ganz zerstört?!
Ich bin ganz schön "durch den Wind" und in meinem Kopf schwirren tausend "wenn und aber".
Vielleicht hat hier ja jemand eine ähnlich kurze Remissionszeit und Erfahrung mit der Weiterbehandlung.
Wenn nicht, ist es schon gut, dass man sich den Druck einwenig von der Seele schreiben kann.
Ein schönes Wochenende an alle und viel Erfolg mit Eueren Therapien,
liebe Grüße, Angela55

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Antwort auf Hilfe er ist 8 Monate nach SZT zurück!!!!!!
20 Okt 2017 12:17
  • christine
Liebe Angela
KRD geht z.T. über die Venen - intravenös wie früher Velcade.

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Antwort auf Hilfe er ist 8 Monate nach SZT zurück!!!!!!
20 Okt 2017 13:53
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Liebe Angelica,

hier noch ein paar Infos zu Carfilzomib in Kombination mit Revlimid + Dexa. Falls Du mehr möchtest, sag' Bescheid.
www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_li...3790/WC500197695.pdf

In einem anderen schweizer Dokument habe ich gelesen, dass unbedingt eine antivirale Prophylaxe, z.B. Aciclovir, gegen Herpes-Zoster-Risiko gegeben werden soll.

Zu Bestrahlung kann ich leider gar nix sagen.

Alles Gute
Lisa

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Antwort auf Hilfe er ist 8 Monate nach SZT zurück!!!!!!
20 Okt 2017 13:58
  • Anna M.
  • Anna M.s Avatar
  • 134 Beiträge seit
    08. Sep 2016
liebe angela,
zu krd ist zu sagen, dass du neben bluthochdruck und herztythmusstörungen, auch schweißausbrüche, umgekehrt aber auch schüttelfrost, überkeit, erbrechen usw. bekommen kannst aber nicht bekommen musst, es kann sich auch eine allgemeine schwäche einstellen. aber jeder verträgt das anders. bei mir blieb letztlich eine entzündung des dickdarmes zurück, ist aber jetzt abgeheilt.
die Infusion in die vene läuft normalerweise etwa 10 minuten, man sollte aber darauf beharren, dass die das etwas langsamer laufen lassen, dann ist es etwas verträglicher.

ich hab grad eine ähnliche erfahrung. war vor rund 6 wochen beim ganzkörper-ct. befund: keine weiteren osteolysen erkennbar. am sonntag sind wir beim bergwandern beim abstieg einen steilen hang kontrolliert abgerutscht. hab mich grad kurz zum hang hin fallen lassen um stabiler zu sein. normal kein problem, aber gleich einen großen schmerz an der schulter verspürt. abens noch ins krankenhaus. geröngt, ergebis. fraktur oberarmkopf, einriss am knorpel, teilfraktur schultergelenk. am montag nochmals ein ct, ergebis: zahlreiche osteolysen von 5 bis 25mm. wo kommen den die jetzt plötzlich her? vor sechs Wochen übersehen? meine werte haben sich in den sechs Wochen kaum verändert.
heute erfahren, montag op. wird schon gut gehen.
alles gute, kopf hoch, krd hat bei mir sehr gut gewirkt.
anna m.

Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!

Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019

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Antwort auf Hilfe er ist 8 Monate nach SZT zurück!!!!!!
20 Okt 2017 14:14
  • Angela 55
  • Angela 55s Avatar
  • 153 Beiträge seit
    30. Jun 2016
Hallo Lisa,
herzlichen Dank!!!
Ich habe gelesen, dass die Alternative für KRD das IRD Schema ist. Hast Du vielleicht auch eine Fundstelle für Ixazomib bzw. Ninlaro? Ich finde das nicht auf Deutsch; bin vielleicht im Moment etwas verwirrt, sorry.,
Dir ein schönes Wochenende, und nochmals DANKE, Angela !!!!!

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Antwort auf Hilfe er ist 8 Monate nach SZT zurück!!!!!!
20 Okt 2017 14:43
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo Angela,
schau mal hier
www.myelom.org/forum/therapien/3492-erfa...d-dexamethason#34611
Gruß Klaus

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myelom.online
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