Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Wieder mein böser Untermieter.

Antwort auf Wieder mein böser Untermieter.
12 Jan 2018 00:12
  • Turok
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    12. Apr 2013
Hallo Gex

Das Bild ist schon zwei Jahre alt und wurde in Essen aufgenommen.

....in den Pausen passiert das Wesentliche....

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Antwort auf Wieder mein böser Untermieter.
12 Jan 2018 17:18
  • gex
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    15. Jun 2016
Naja, wahrscheinlich ist dieses Geländer Bauhaus Typ "Standard" und 50000x in Deutschland genauso mit Ausblick verbaut. Ich hatte nur so ein Gefühl, genau diesen Blick gehabt zu haben, als ich meine Kollegin im Sommer in Rü besuchte. Die fand die Reha und Klinik dort übrigens sehr gut, so nebenbei für die Berlin/BBGer zur Info.

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Wieder mein böser Untermieter.
13 Jan 2018 19:27
  • Turok
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  • 200 Beiträge seit
    12. Apr 2013
Hallo Leute,

habe mal eine Frage so in die Runde, was würde mir ein PET/CT oder PET/MRT bringen.
Ich habe das Gefühl das meine Knochen wieder stärker Schmerzen und nach dem Aufstehen das Gefühl unter ein LKW gelegen zuhaben. Werde Nachts von den Schmerzen auch wach beim drehen. Am Abend pieckst und schmerzt es zeitweise bei den Nieren und in den Achselhölen. Seit drei Tagen schmerzt die rechte Schulter und der Arm lässt sich kaum belasten. Ich hoffe ja das es von der Behandlung kommt und es nicht wieder neue Gründe gibt. Am Donnerstag geht’s ja weiter mit der Behandlung und da werde ich dem Doc erstmal berichten. Abwarten und schauen was der Doc so vorschlägt, was man machen könnte.

LG erstmal von Dirk. Privat: der Lieferservice von Edeka funktioniert super.

....in den Pausen passiert das Wesentliche....

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Antwort auf Wieder mein böser Untermieter.
14 Jan 2018 11:15
  • joseph
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  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Dirk

Ich steh kurz vor den 14ten PET/CT , hat mir immer gute Aufklärung gebracht über das Verhalten meines Kumpels an den Knochen

MRT ist bei mir nicht mehr möglich bedingt durch den Herzschrittmacher

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf Wieder mein böser Untermieter.
14 Jan 2018 16:35
  • Turok
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  • 200 Beiträge seit
    12. Apr 2013
Hallo zusammen,

ich habe gehört das die Krankenkassen die Kosten für ein PET/CT nicht übernehmen?, nur bei Lungenkrebs sieht es wohl anders aus.
So wie es aussieht muss ich in Deutschland selber zahlen, die Preise liegen bei 1400€ bis 2200€. Habe im Internet nichts anderes gefunden darüber.
Kennt sich jemand damit in Deutschland aus?

LG Dirk

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Antwort auf Wieder mein böser Untermieter.
14 Jan 2018 16:50
  • joseph
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  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Dirk

Es wurden doch schon einige Patienten in Deutschland durch das PET/CT geschoben, ich glaube nicht, dass diese 1.400 bis 2.200 € bezahlt haben.

Auch Krankenkassen müssen Alternativen zulassen, wenns nicht anders geht

LG

Joseph

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