Wieder mein böser Untermieter.

• Angela 55
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Hallo Dirk,
wie sind die vergangenen Tage bei Dir gelaufen? Hast Du mit Nebenwirkungen zu kämpfen? Ich habe bei meiner ersten Bestrahlung am Montag wirklich an Deine "Strahlenmaske" gedacht und habe so wirklich meine Situation als weniger schlimm akzeptieren können! Aber jetzt sind schon einige Tage vergangen und es ist so ruhig um Dich geworden?!
Ich verstehe, dass man sich nicht immer mitteilen kann und will. Würde mich aber über eine ganz kurze Info sehr freuen! Und denk daran: wir müssen uns nicht immer das Letzte abverlangen, wir dürfen auch mal "durchhängen", dann geht es oft wieder besser!
Alle guten Wünsche, Angela!

• Turok
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Hallo zusammen,
nach einer kleinen Pause vom schreiben und das überwinden vom durchhängen nun doch wieder ein paar Zeilen von mir. Danke allen, die mir schreiben, mich Aufmuntern und mir zur Seite stehen. Obwohl Sie selber kämpfen müssen, hoffen und bangen was nun kommt. Aber so ist es nun mal, wenn wir Mitten im Leben stehen.
Da ich nun meine Befunde habe vom Rücken und Schädel, werde ich Sie mal hier reinschreiben.

Rücken:
Disseminierte ossäre MM-Manifestationen des gesamten erfassten Zervikothorakalabschnittes. Intraspinale dorsal-epidurale Tumormassenmanifestation in Höhe HWK7-BWK4 mit vollständig aufgebrauchtem perimedullären Liquorsaum und beginnender Myelonkompression bei angedeuteter Querschnittabflachung. Insbesondere um den tumorös durchsetzten Dornfortsatz HWK7 links weichteilige Tumorinfiltration extraspinal. Weitere, jeweils die Hinterkanten der Wirbelkörper durchsetzende Tumormanifestationen bei BWK6 und BWK9 jeweils rechts (Ser8-9) jeweils ohne Myelonalteration. Bekannter Keilwirbel BWK12. Multiple Myelominfiltrate der Rippen bds., prominent mit epipleuraler Komponente bei Costa 3 rechts..
Zusammenfassung:
Neue intraspinale dorsal-epidurale Tumormanifestation mit Zeichen der Myelonkompression i.H. HWK7-BWK4. Incipiente Durchsetzung der Hinterkanten BWK6+9. Disseminierter ossärer MM-Befall der gesamten erfassten zervikotharakalen WS.

Kopf:
Es liegt keine kranielle Vordiagnostik zum Vergleich vor. Nachweis vereinzelter gliär Läsionen im Rahmen einer zerebralen Mikroangiopathie bihemisphäriell. Normale Konfiguration der inneren Liquorräume. Generalisierte ossäre Beteiligung im Rahmen des multiplen Myelom insbesondere unter Beachtung der Mediobasis einschließlich des Clivus und Okzipitalkondylen, der Felsenbeine sowie fokal auch der Kalotte. Lokal raumfordernde Läsion links lateroorbital. Darüber-hinaus inhomogene Duraverdickung und pathologische Kontrastierung links frontolateral,, links temporopolar sowie infratentoriell links. Eine Inflitration des Sinus cavernosus und der Strukturen parasellär ist hierdurch erklärbar. Zusätlich frontoparietal Kalotteninfiltration mit Ausdehnung auf die Dura in der Nachbarschaft des Sinus Sagittalis superior. Aktuell keine Zeichen einer venösen Abflussstörung. Keine fokalen intraparenchymatösen raumfordernden Läsionen, keine manifeste Liquorzirkulationsstörung.
Zusammenfassung:
Nachweis multipler ossärer Läsionen auch kraniell, insbesondere betroffen ist die Schädelbasis einschließlich des Clivus und der perisellären Stukturen und der Okzipitalkondylen, Tumormanifestation dural insbes. links temporal, frontolateral und infratentoriell.

Die Bestrahlung läuft noch bis Mittwoch und die Nebenwirkungen kann man aushalten. Die Taubheit am Unterkiefer ist noch vorhanden und auch das angeschwollene Zahnfleisch. Die Chemo am Donnerstag haben wir verschoben, da wir noch nicht wissen ob Sie richtig wirkt. Die Nacht zu Freitag war bis jetzt schlimmste, da ich unter Wadenkrämpfe leiden musste. Diese verschwanden nur im sitzen und so habe ich die Nacht auf der Couch verbracht und zeitweise im sitzen geschlafen. Obwohl ja mit schlafen so eine Sache ist, wenn man noch Dexa nimmt. Aber über den Zeitraum drückt das auch mal durch und nichts geht mit schlafen. Hinzu kommt noch das ich bis Montag auf alle Befunde warten muss zur amb. Sprechstunde und dann erst klären kann wie es weiter geht. Das kann doch an die Nerven gehen und macht ein etwas Mürbe. Mein Rücken drückt und zieht auch noch im Lendenbereich und ist manchmal total schlapp. Die Ärztin sagt das kann dauern mit den Nebenwirkungen im Rücken, da ja die Fläche zur Bestrahlung doch groß ist. Ich soll der ganzen Sache Zeit geben und in Ruhe abwarten. Es dauert halt seine Zeit. Es bleibt einem ja nichts weiter übrig als abzuwarten und zu hoffen das alles ein positives Ende nimmt. Schön wär die Zeit auch mal ohne Behandlung.

So am Montag bin ich Schlauer und bis dahin alles Gute aus Berlin von Dirk.

• Angela 55
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Hallo Dirk,
Danke dass Du Dich gemeldet hast. Ich bin vollkommen "erschlagen" von Deinen Diagnosen, obwohl ich als Laie nur einen Teil verstehe. Ich fühle sehr mit Dir!
Dein Satz: ......"wenn wir mitten im Leben stehen ist das halt so..." beeindruckt mich sehr und ich verbinde das mit der Hoffnung, dass Du immer noch aus Deiner unglaublichen mentalen Kraft schöpfen kannst und Schritt für Schritt weiter gehst!
Das Warten auf die endgültigen Ergebnisse am Montag ist aufreibend; ich hoffe, dass Dich Deine Familie bis dahin gut "trägt", wir sind gemeinsam stärker!
Meine Ergebnisse bekomme ich erst am 4.12. , aber : "wir stehen fest mitten im Leben"!
Ich wünsche von Herzen, dass sie Dir am Montag Therapieoptionen vorschlagen können, die gute Erfolgsaussichten haben und die Du auch gut akzeptieren kannst, damit Du wieder in eine etwas entspannter Situation kommst!
Angela
Bis ba

• lisa_kotschi
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Hallo Dirk,

auch ich fühlte von Deinen diversen Befunden erschlagen und verstehe vielfach „Bahnhof. ich hoffe, dass morgen alles halb so schlimm ist, wie sich das im ersten Moment liest.

Also halte ich Dir die Daumen.
Mit Deiner Kraft müsstest Du auch nächsten Hürden nehmen!!!
Lisa

• joseph
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Hi Dirk

Dachte immer, ich sei er einzige mit schwerer Läsion im Kopfbereich ..... dir hat das MM aber richtig drauf gehauen

Wünsch dir nur das Beste mit festem Daumendruck

Joseph

• Diddlmaus
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Du liebes Lieschen, Dirk!!!

Das wird Maus mit Lesen von Schauplätzen Deiner randalierenden Zellen ja gar nicht mehr fertig.

Ich muss gestehen: viel versteh ich von dem medizinischen Kauderwelsch jetzt nicht gerade.

Was ich aber einmal mehr machen kann ist, Dir zu schreiben, dass ich Dir gute Gedanken und Kraft versuche zu schicken.

Es ist ganz stark und bewundernswert, dass Du Dich wieder und wieder motivieren kannst und den Kopf oben hältst!

Mach weiter so! Du schaffst das! Wir alle sind mit Dir!

Diddlmaus