Herzlich Willkommen im Patienten- und Angehörigenforum der AMM-Online

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Wieder mein böser Untermieter.

Antwort auf: Wieder mein böser Untermieter. 19 Mär 2018 18:01Uhr
  • gex
  • gexs Avatar
  • Beiträge: 303
  • Registriert seit:
    15. Jun 2016

Liebe Rosemarie,
das sind sehr betrübliche Nachrichten. Bitte bleib noch ein wenig bei uns, wir würden dich und deine aussagekräftigen Beiträge sehr missen. 18 Jahre seit der MGUS Diagnose, was ein langer Weg bislang....
Vor allem wünsche ich dir erstmal, dass die Schmerzen weggebracht werden, und danach viel Kraft und Liebe für den weiteren Weg, welcher auch immer es sei.
Alles Gute Gex

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Antwort auf: Wieder mein böser Untermieter. 20 Mär 2018 11:57Uhr
  • Angela 55
  • Angela 55s Avatar
  • Beiträge: 152
  • Registriert seit:
    30. Jun 2016

Liebe Rosemarie, lieber Dirk!
Zunächst möchte ich einfach zugeben, dass mir in Euerer Situation die Worte fehlen. Ihr seid beide für mich immer ein positives Beispiel gewesen, was Kampfgeist, Optimismus und Lebensfreude betrifft. Ich kann nur sagen: ich bin sehr traurig und betroffen über die Aussage: "austherapiert". Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr in dieser schweren Zeit Menschen an Eurer Seite habt, die Euere Entscheidungen, egal wie sie sein mögen, unterstützen und Euch die Last tragen helfen. Ich selbst würde mir natürlich wünschen, dass es doch noch eine Behandlungsoption gibt, die Euch noch etwas Zeit schenkt. Ich bin im Herzen bei Euch schicke Euch gute Gedanken und hoffe, dass Ihr zumindest keine Schmerzen ertragen müsst und die Ärzte und Pfleger einfühlsam mit Euch umgehen.
Alles Liebe, Angela55

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Antwort auf: Wieder mein böser Untermieter. 20 Mär 2018 18:53Uhr
  • Mapoli
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  • Beiträge: 629
  • Registriert seit:
    17. Jun 2011

Liebe Rosemarie,

ich bin eigentlich sprachlos! Möchte aber doch versuchen einige tröstende Worte zu finden: ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es doch noch eine Option gibt und Dir noch Zeit gegeben wird. Vielleicht stehen die Chancen ja anders, wenn Du Dich ganz von Deinem Infekt erholt hast. Dann erholen sich vielleicht ja auch die Blutwerte nochmal.
Hattest Du noch Stammzellen über? Vielleicht wäre es eine Option damit das Blutbild zu verbessern?

Ganz liebe Grüße und alles Gute!
Ma

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Antwort auf: Wieder mein böser Untermieter. 20 Mär 2018 19:52Uhr
  • Angelika52
  • Angelika52s Avatar
  • Beiträge: 144
  • Registriert seit:
    04. Mai 2016

Liebe Rosemarie und Dirk

getreu dem Profilbild von Rosemarie.."never ever give up"..Alle Daumen sind gedrückt und ich hoffe stark das man noch weitere wirksame
Therapieoptionen für Euch findet.

LG. Angelika :whistle:


Wir sind, was wir denken.
Alles, was wir sind, entsteht aus unseren Gedanken. Mit unseren Gedanken formen wir die Welt. -Buddha -
Letzte Änderung: 21 Mär 2018 09:54 von Angelika52.

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Antwort auf: Wieder mein böser Untermieter. 21 Mär 2018 19:56Uhr
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar
  • Beiträge: 629
  • Registriert seit:
    17. Jun 2011

Lieber Dirk , liebe Rosemarie,

mich haben Eure Berichte doch sehr berührt. "Austherapiert" ist so ein hartes Wort, da haben wir doch alle Angst vor. Darum ist es mir ein Anliegen, nochmal auf zwei Dinge aufmerksam zumachen, die Ihr vielleicht für das nächste Gespräch mit Eurem Arzt gebrauchen könnt:

@ Dirk, hast Du schon mal mit Deinem Arzt über "high cut - off Dialyse" gesprochen, das ist die Dialyse, bei der speziell die freien Leichtketten heraus gefiltert werden. Wenn die Nieren dadurch besser werden, könnten doch wieder andere Optionen offen stehen, oder?

@ Rosemarie und
@Dirk:

1.) Auf dem Heidelberger Myelomtag 2017 wurde nochmal von der BIRMA Studie gesprochen, sie ist speziell für refraktäre MM, also die nicht auf Therapien ansprechen. Es ist eine personalisierte Therapie, speziell auf jeden einzelnen zugeschnitten. Sie wird in Heidelberg und vielen anderen Centren angeboten (alle die GMMG Studien machen).

2.) Ist den schon Pomalidomid probiert worden?

Ich hoffe, es belastet Euch in Eurer Situation nicht unnötig, wenn ich mit solchen "Ideen" um die Ecke komme. Aber ich mache mir wirklich große Sorgen.

Liebe Grüße

Ma

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Antwort auf: Wieder mein böser Untermieter. 21 Mär 2018 20:30Uhr
  • Tetti1958
  • Tetti1958s Avatar
  • Beiträge: 207
  • Registriert seit:
    27. Dez 2015

Ich wünsche euch beiden, lieber Dirk und liebe Rosemarie, dass sich tatsächlich noch eine Option auftut! In Gedanken bei euch, herzlichst, Kirsten


Et häät noch immer joot jejangen

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