MM mit AL Amyloidose

• Gabi345

Hallo Zusammen,

ich bin nun auch im Forum, um mich auszutauschen. Ehrlich gesagt, bin ich nicht sicher, ob ich hier im richtigen Thema bin.
Mein Mann (57 Jahre) hat im Januar 2017 die Diagnose MM und Amyloidose Typ lambda bekommen. Eine hochdosierte Chemotherapie kam wegen der Nierenschädigung und Schädigung am Herzen nicht in Frage.
Was dann folgte, ist ein Behandlungsmarathon. Nachdem eine leichtdosierte Chemotherapie (die Nieren sind schon geschädigt) überhaupt keinen Effekt hatte, folgte die 2. Behandlung mit Revlimid.
Aber auch hier zeigte sich kein Erfolg.
Inzwischen hat mein Mann starke Schmerzen, da er sich den 3. Lendenwirbel angebrochen hat, ob aufgund der Erkrankung oder Behandlung mit Cortison ist nicht klar.
Gibt es bei euch ähnliche Erfahrungen, dass viele Therapien nicht anschlagen?

Heute nun startet die 3. Behandlung mit Daratumumab (Behandlung dauert 7 Stunden).
Hat Jemand von euch Erfahrung hiermit?
Liebe Grüße
Gabi

• lisa_kotschi
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Liebe Gabi,

zunächst herzlich willkommen in unserem Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Aber das haben wir alle gemeinsam.

Nun das MM + die AL Amyloidose sind wohl erst recht spät entdeckt worden. Dazu kommen noch die Nieren- und Herzpropleme. Eine schwierige Situation.

Ich an Deiner Stelle würde in diesem speziellen Fall sofort den Rat in Heidelberg suchen, dort gibt es sowohl eines der erfahrensten Myelomzentrum als auch ein Amyloidose-Zentrum. Die Amyloidose ist ja eine seltene Begleiterkrankung des MMs.

Hier schicke ich Dir den Link zum Zentrum, Frau Dr. Hegenbarth ist dort eine erste Adresse
www.klinikum.uni-heidelberg.de/Startseit...entrum.117180.0.html

Zumindest eine Zweitmeinung darf jeder Patient einholen und in eurem Fall scheint mir Eile geboten.

Beste Grüße
Lisa

P.S. habe deinen Beitrag unter ein eigenes Thema gestellt, damit eure spezielle Situation im Fokus bleibt.

• Micha88
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Hallo Gabi,

ich habe im letzten Jahr im Zuge einer Studie 8 Infusionen mit dem Antikörper Daratumumab bekommen, er war ab der zweiten Infusion gut verträglich. Bei der allerersten Dosis habe ich eine heftige allergische Reaktion (mit Asthmaanfall) gezeigt, was aber wohl sehr häufig vorkommt. Die Infusion wurde dann unterbrochen und verlangsamt, ich meine das ganze hat 20 Std gedauert! Die letzte Infusion war dann allerdings in gut 3 Std durch. Dazu gab es jedesmal als Cortison Dexamethason und ein Antiallergikum z.b. Fenistil was sehr schläfrig macht. Aber wie gesagt, auch im Nachgang war Darzalex bei mir super gut verträglich, ich hätte gerne noch weitere Infusionen bekommen, die Werte fingen gerade an sich zu verbessern, dann war Schluss lt. Studienprotokoll.

Es gibt hier auch ausführliche Berichte dazu

www.myelom.org/forum/therapien/3193-darz...apie?start=168#35476

VG
Michael

• Gabi345

Hallo Lisa, hallo Michael,

zunächst einmal danke für die lieben Rückmeldungen. Dir Lisa, danke für den Tipp.
Ich habe leider vergessen zu erwähnen, dass wir schon im Januar nach Heidelberg gefahren sind. Dies war ein Tipp vom Krankenhaus, wo die Diagnose gestellt wurde. Frau Dr. Hegenbarth gibt die gesamte Therapie vor, die Onkologin führt lediglich aus und ist hier auch sehr dankbar. Es gibt eine enge Zusammenarbeit zwischen allen beteiligten Ärzten.
Ja, die Erkrankung ist sehr spät festgestellt worden, obschon mein Mann regelmäßig zur Blutkonrolle gewesen ist. Ich kann das nicht verstehen.
Im Moment ist bei meinem Mann, genau wie bei dir Michael, eine Therapie von 8 Einheiten vorgesehen, ob es dann weitergeht, wissen wir nicht. Insofern habe ich nicht nur die Sorge, ob sie wirkt, sondern was dann ist, wenn es nach 8 Einheiten zu Ende sein sollte...
Einen allergischen Schock hatte er gestern nach der ersten Behandlung nicht, nun heißt es abwarten.

Liebe Grüße und dir Lisa, danke für die Bearbeitung, darin bin ich nicht so gut.

Gabi

• Micha88
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Hallo Gabi,

die 8 Infusionen sind bei normaler Behandlung außerhalb von Studien eigentlich nur der 1.Zyklus. Wenn Darzalex anschlägt, spricht doch nichts gegen eine Weiterbehandlung, diese ist auch freigegeben.
Hier ist ein Link von dem Beipackzettel, dort kannst Du das Standardschema der Monotherapie unter Tabelle1 nachlesen.

static.janssen-emea.com/sites/default/fi..._mgml_Konzentrat.pdf

VG
Michael

• lisa_kotschi
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Liebe Gabi,

die Zusammenarbeit zwischen dem Krankenhaus vor Ort und Heidelberg scheint wirklich hervorragend zu funktionieren. Das ist nicht immer so, aber immer öfter.

Vielleicht kannst Du noch Dein Profil auch mit den bisherigen Therapien und den anderen Daten ergänzen, dann kann man sich im Verlauf des Forumsaustausches besser darauf beziehen.

In jedem Fall scheint Dara derzeit ein wahres Wundermittel zu sein, nach allem, was man so hört und liest. Weißt Du zufällig, ob Dein Mann das als Monotherapie bekommt oder zusammen mit anderen Wirkstoffen?

Auf jedem Fall hat er die erste Infusion gut überstanden, das ist schon mal was.

Alles Gute für euch beide und lass weiterhin von Dir hören

Lisa