Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
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Revlimid - Erfahrung

Betreff: Revlimid - Erfahrung
07 Jun 2017 13:34
  • Rike
Hallo zusammen,

ich habe folgendes. Meine Mutter nimmt nach einer Kombitherapie von Dexamethason und Bortezomib die sich aufgrund von Unverträglichkeit des Bortezomibs abbrechen musste, nun Dexamethason+Revlimid+Carfilzomib (?). Nun klagt sie seit dem Wochenende über starken Hautausschlag. Und was ich so lese, ist das bei Revlimid sehr üblich. Ich frage mich aber nun: was macht man - die Onkolgin hat das Revlimid reduziert aber ich habe die Befürchtung, dass man es im schlimmsten Fall ganz absetzen muss. Habt ihr ähnliche Erfahrungen? Oder ist das vielleicht nur eine vorübergehend Nebenwirkung?
Viele Grüße,
Rike

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung
07 Jun 2017 13:47
  • Caro
  • 683 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Liebe Rike,

der Hautausschlag kann vom Revlimid kommen. Mein LG hatte den auch. Auch als er das weiterentwickelte Pomalidomid/Imnovid nahm. Er hat daraufhin in Würzburg Tavegil - ein ziemlich altes Antiallergikum - verschrieben bekommen, was tatsächlich geholfen hat. Gibt es sogar rezeptfrei, zahlt aber die KK, wenn auf dem Rezept ausdrücklich steht, wegen Chemo-Nebenwirkungen. Solltet Ihr mal probieren.

VLG Caro

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung
07 Jun 2017 17:43
  • Dorit
Hallo Rike,

eine Allergie bessert sich doch normal nicht, nur weil die Dosis reduziert wird.
Auch ich habe starken Ausschlag und dann sogar Fieber wegen Revlimid entwickelt.
Ich hatte es tapfer genommen, weil ich dachte es wäre enorm wichtig.
Es wurde sofort abgesetzt und erhalte es nicht mehr.

Bei Pomalidomid/Imnovid hat die Haut keine Reaktion gezeigt und habe es wesentlich besser vertragen.
Meine jetzige Therapie ist auch wieder mit Imnovid, obwohl bei Gabe Daratumumab Revlimid empfohlen wird.

Gute Besserung für deine Mutter
Ulla

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung
07 Jun 2017 21:34
  • christine
ich glaube auch nicht, dass eine Reduktion bei Ausschlag hilft, aber man kann das nie sagen. Ich würde wohl auch auf ein Antiallergikum setzten. Aber jeder reagiert anders.

Ich mache z.B. immer 21-7Pause-21-14Pause-21-7Pause-21 usw um die die Neutropenie in Schach zu halten.
Meine Kopfhaut "juckt" kurz für ein paar Tage nach einer längeren Pause auch - das geht aber wieder vorbei.

Man muss ein wenig ausprobieren und seine eigenen Strathegien entwickeln.

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung
09 Jun 2017 11:06
  • Gordon_Bloeh
  • Gordon_Bloehs Avatar
  • 198 Beiträge seit
    02. Apr 2016
Hallo Rike!
Als ich im März 2016 mit der Revlimid (25MG) und Dexa (40MG) Therapie begonnen habe, hatte ich das gleiche Problem. Die Kopfhaut hat wie Feuer gebrannt und war so gespannt, dass ich das Gefühl hatte, mein Kopf sei in einen Schraubstock eingepresst. Dies hat sich bei 3 kurzen Therapie Pausen wiederholt, die ich machen musste,
Mir wurde von meinem Alternativ Berater geraten für Entgiftung des Körpers zu sorgen. Sehr einfach und wirkungsvoll.
Am Morgen vor jeder Medikamenteneinnahme beginne ich mit Ölziehen (kaltgepresstes Öl – Olive, Sonnenblume, Kokos, usw. 10-20 Minuten. Mundspüllung, Zähneputzen und das war´s)
Da ich meinen Rev-Zyklus mit Dexa immer Montag beginne, mache ich die Ölziehkur bis Donnerstag und am Donnerstag später Nachmittag, aber 2 Stunden vor Abendessen und Medikamenten Einnahme nehme ich Heilerde (Bullrich aus dem Drogeriemarkt) um den Darm zu entgiften. Das mache ich Do bis So. Soll ja nicht kontraproduktiv sein. Dass vielleicht das Therapiegift auch gleich wieder entfernt wird.
In der 1-wöchigen Therapiepause mache ich zur Leber- und Blutentgiftung hin und wieder 1–2 Kaffee Einläufe. Je nach Lust und Laune oder Notwendigkeit. Ist ja nicht so lustig.
Die Hautprobleme habe ich immer innerhalb von 2 Tagen in den Griff bekommen.
Ich hatte auch nie Probleme mit PNP. Wenn die Handflächen oder Fusssohlen zu kribbeln begonnen haben, habe ich mein Entgiftungsprogramm intensiviert und innerhalb kürzester Zeit war der Spuk wieder vorbei.
Vielleicht hilft dir meine Erfahrung.
Was Ölziehen, Heilerde und Kaffeeeinlauf betrifft, einfach googeln.

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung
16 Jun 2017 23:36
  • Mennix
Revlimid? Erfahrung? Ganz enfach, Hat mich quasi gesunden lassen. In der gleichen Kombi wie deine Mutter. Der Hautausschlag ist wahrscheinlich eine Abart der Gürtelrose. So ist die Dauerbegleitung der Behandlung mit Valtrex ( Valaciclovir ) zwingend erforderlich. Nicht nett, aber auch kein Beinbruch, insbesonder nicht wenn ich bedenke wie bombastisch das Zeugs bei mir gewirkt hat.

Gesundet natürlich nicht. Wissen wir alle, geht nicht! Aber mit leichtketten von 450 und 21 Gllobuline sieht es doch im ersten Moment ganz nett aus. Die Krankheit hat sich gerade irgendwo im Körper versteckt und bekommt jedes mal die Keule wenn sie auch nur ein Atömchen von sich sehen lässt.

Dazu auch eine Frage meineerseits: Mein Zustand ist gut, ich freue mich den Lebens, fliege demnächst wieder um die halbe Welt zu meine Philippina Freundin. Ich bekomme jetzt quasi Erhaltungstherapie. Eigentlich will ich ein bisschen runter von dem ganzen Gift. War heute die große Diskussion ob man denn im Rahmen Erhaltung die Dosen reduzieren kann oder ggf. zwischen jedem 6-er Zyklus auch mal Pausen einbauen kann. Ja, ich weiss, dass ich das Zeugs wohl brauche bis der Teufel mich holt ( und der hat gefälligst noch zu warten ) aber zwischendurch mal ein bisschen Abstand von dem ganzen Giftzeug - auch zur köperlichen Erholung und zum Aufbau eines besseren Schlafes mal über einen längeren Zeitpunkt sehne ich mich schon danach.

Hat jemand mit dem Thema Reduktion - möglichst unter Revlimid Kombi - während der reinen Erhaltungstherapie?

Oder ist das ggf. sogar ein Fall für einen neuen Fred?

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