Revlimid - Erfahrung

• Karsten
• 

Hallo Margit,

ich werde das Revlimid nehmen bis es bei mir nicht mehr wirkt, oder es zu Nebenwirkungen kommt und die Therapie daraufhin abgebrochen werden muss.
Ich habe damals in Heidelberg gefragt, ob man ungefähr sagen kann, wie lange es wirkt.
Natürlich kann man das nicht, denn es wirkt von Patient zu Patient unterschiedlich. Man hatte Patienten die es schon 8 Jahre am Stück bekamen und bei denen alles glatt lief und natürlich auch Patienten bei denen es nicht lange geholfen hat.
Die empfehlen natürlich auch die Dexagabe auf 40mg einmal wö. zu lassen, egal was die Werte machen, zudem sollte ich auch, ohne Osteolysen und einer super Knochendichte, Bisphophonate nehmen.
Die habe ich abgelehnt und die letzte Gabe ist nun schon 6 Jahre her.

Mit der allogenen das sehe ich genauso we Joseph. Bei der Vielzahl von guten, neuen Medis, kommt das überhaupt nicht in Frage.
Ich wiederhole mich hier vielleicht, aber eine Stationsschwester auf der Leipziger KTE sagte mal zu mir,
"Lass dir nur keine allo aufschwatzen, ich bin über 30 Jahre hier und habe einiges dabei erlebt, nur keinen Patienten der dadurch geheilt wurde"

Ich klammere mich lieber an die Worte der damaligen Stationsprofessorin, die sagte, ich solle 10 Jahre durchhalten, dann hat man die Krankheit vielleicht soweit im Griff, dass man sie mit neuen Medis unter Kontrolle hat und sie evtl. mit einer täglichen Tablette behandeln kann.
8 Jahre sind seitdem vergangen.......

Lg

• Monalisa

Hallo Karsten

Ich bin mittlerweile 60 und habe kein Hochrisiko.
Morgen ruft mich ein Arzt aus HD an um mir einen Vorschlag zu machen, wie man bei meinen Werten nun weiterverfahren möchte. Mal sehen was sie vorschlagen.

Ich hatte Lenalidomid als Erhaltungstherapie und nur das hat meine Werte nach unten gebracht. Nicht in eine komplette Remission aber immerhin 5 Jahre Ruhe. Ich habe dann abgebrochen wegen schlimmer Durchfälle.

Aber......... es war ja auch kurz nach der HD und ich hatte unglaubliche Probleme mit den Schleimhäuten..... alle.

Am liebsten wäre mir ich könnte es nochmals mit Revlimid probieren.
Daratumumab stand beim letzten Gespräch im Raum.

Aber HD hatte vergessen meine Leichtketten mit abzunehmen. Sie wissen noch nicht wie hoch sie in der Zwischenzeit sind. Der Arzt wollte meinen Fall in die Konferenz nehmen.?

Ich bin auf das Gespräch morgen gespannt. Hoffentlich hat es der Arzt nicht vergessen.

Irgendwie ist es auch so ein komisches Gefühl wenn man gesagt bekommt.......sie nehmen es dann solange bis die Werte wieder steigen oder die Infusion mit ??? bekommen sie solange bis das Medikament nicht mehr wirkt. Es macht Angst.

Keiner möchte sein Ende so nahe sehen.
Es geht mir gut . Ich habe keine Beschwerden und merke gar nichts von dm was da in mir vorgeht.

Danke
Und beste Grüße
Margit

• joseph
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Hi Margrit

Lass was von dir hören

LG

Joseph

PS: Habe heute Zyklus N°3 begonnen mit Ninlaro / Rev. (doppelte Dosis , jetzt 20mg) und Medrol

• Monalisa

Hallo Joseph

Ein Oberarzt aus HD hat mich nun heute wirklich zurückgerufen, ich hatte nicht damit gerechnet.

Er war sehr nett und sagte mir das mein GKCT nun nochmals angeschaut hätten und tatsächlich im 11. Brustwirbel eine neue, wenn auch sehr kleine, Osteolysen entdeckt haben.

Er wird sich nun mit meiner Ärztin in HP in Verbindung setzen.
Empfohlen und auch von mir gewünscht hat er nun Revlimid und Dexa.
Das Dexa möchte ich aber nicht. Ich bekomme einen Ersatz dafür.
Mal sehen wie schnell die Sache nun geht und sich meine Ärztin in HP bei mir meldet.
Auch soll ich nun bei einem festen Arzt in HD bleiben. Das wäre schon mal sehr gut.

Also mal sehen wie es weitergeht.
Dir, Joseph wünsche ich, dass die Werte nun endlich fallen.
Hoffentlich meine auch.

Die besten Wünsche für euch Alle
Margit

• joseph
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Hi Margit

Das wird schon werden, ich hab da keine Panik, kennst mich doch

LG

Joseph

• Monalisa

Hi Joseph

Ja ich habs mir gedacht.
Also Daumen hoch für uns beide.
So leicht lassen wir uns nicht unterkriegen.

Liebe Grüße auch an Sonja