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Revlimid - Erfahrung

Antwort auf: Revlimid - Erfahrung 11 Jul 2017 23:36Uhr
  • Emi
  • Emis Avatar
  • Beiträge: 100
  • Registriert seit:
    17. Dez 2015

Hallo Mennix,

ich hol deine Frage mal nach vorne - die ist wohl etwas untergegangen.

Mein Mann bekommt auch Rev als Erhaltungstherapie. Allerdings von Anfang an ohne Dexa. Das seit Januar, also noch nicht langspruchreif (vorher Velcade mit PR als ERgebnis, autologe SZT ohne Effekt; dann Bortezomib mit CR als Ergebnis und jetzt eben Rev Erhaltungstherapei). Warum ohne Dexa? der Onko meint, das wäre die NW nicht wert (krass). In den USA ist das wohl auch öfters der Fall Rev ohne Dexa... so mein Augenschein aus einem geschlossenen Forum.

Im September wollen wir das mal mit Heidelberg checken, ob die das auch so sehen... OK, will ich, mein Mann weiß noch nicht, ob er das wirklich so klären will (was ich sehr gut verstehe). Ich bin nämlich zwar heidenfroh, dass wir ken Dex dabei haben, aber irgendwie traue ich der Sache doch nicht überm Weg...

Was sagt denn dein Onko zum Wunsch, runterzuschrauben?

LG und nur das Beste
Emi


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Antwort auf: Revlimid - Erfahrung 12 Jul 2017 02:53Uhr
  • Volker07
  • Volker07s Avatar
  • Beiträge: 160
  • Registriert seit:
    03. Jun 2013

Die klassische Erhaltung besteht aus 10mg Revlimid im 3 + 1 Zyklus mit Beigabe von 8mg Dexamethason 1x pro Woche als Adjuvans. Steht so im Beipackzettel von Revlimid. Ganz ohne Dexa hat Rev nach meiner Meinung eine geringere Wirkung.
Beste Grüße
Volker


Anhänger evidenzbasierter Medizin.
Skeptisch bei Nahrungsergänzungsmittelchen
Lehne Homöopathie aus Überzeugung ab

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Antwort auf: Revlimid - Erfahrung 17 Jul 2017 11:15Uhr
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar Moderator
  • Beiträge: 720
  • Registriert seit:
    26. Okt 2009

Gordon_Bloeh schrieb: Als ich im März 2016 mit der Revlimid (25MG) und Dexa (40MG) Therapie begonnen habe, hatte ich das gleiche Problem. Die Kopfhaut hat wie Feuer gebrannt und war so gespannt, dass ich das Gefühl hatte, mein Kopf sei in einen Schraubstock eingepresst. Dies hat sich bei 3 kurzen Therapie Pausen wiederholt, die ich machen musste,
Mir wurde von meinem Alternativ Berater geraten für Entgiftung des Körpers zu sorgen. Sehr einfach und wirkungsvoll.
Am Morgen vor jeder Medikamenteneinnahme beginne ich mit Ölziehen (kaltgepresstes Öl – Olive, Sonnenblume, Kokos, usw. 10-20 Minuten. Mundspüllung, Zähneputzen und das war´s)
Da ich meinen Rev-Zyklus mit Dexa immer Montag beginne, mache ich die Ölziehkur bis Donnerstag und am Donnerstag später Nachmittag, aber 2 Stunden vor Abendessen und Medikamenten Einnahme nehme ich Heilerde (Bullrich aus dem Drogeriemarkt) um den Darm zu entgiften. Das mache ich Do bis So. Soll ja nicht kontraproduktiv sein. Dass vielleicht das Therapiegift auch gleich wieder entfernt wird.
In der 1-wöchigen Therapiepause mache ich zur Leber- und Blutentgiftung hin und wieder 1–2 Kaffee Einläufe. Je nach Lust und Laune oder Notwendigkeit. Ist ja nicht so lustig.
Die Hautprobleme habe ich immer innerhalb von 2 Tagen in den Griff bekommen.
Ich hatte auch nie Probleme mit PNP. Wenn die Handflächen oder Fusssohlen zu kribbeln begonnen haben, habe ich mein Entgiftungsprogramm intensiviert und innerhalb kürzester Zeit war der Spuk wieder vorbei.
Vielleicht hilft dir meine Erfahrung.
Was Ölziehen, Heilerde und Kaffeeeinlauf betrifft, einfach googeln.


Lieber Gordon,
schon lange habe ich mir vorgenommen, auf Deinen Beitrag zu antworten. Heute endlich will ich mir die Zeit nehmen.

Ehrlich gesagt, Deine o.g. Vorschläge machen mir (zumindest) Unbehagen. Vor, während und kurz nach der Therapie machst zu eine intensive Entgiftung. Woher bist Du so sicher, dass dies nicht die Therapie beeinträchtigt? Hast Du das mit Deinem Onko besprochen und grünes Licht bekommen?

Das wäre schon wichtig zu wissen, bevor andere Deine Vorschläge ebenfalls anwenden und damit evt. die giftigen Anti-Myelom-Wirkstoffe ihrer Therapie unterlaufen. Das kennen wir ja schon z.B. mit grünem Tee, hochdosiertem Vitamin C, Zitrusfrüchten u.ä., die die Therapie beeinträchtigen.

Gruß Lisa

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Antwort auf: Revlimid - Erfahrung 21 Jul 2017 10:47Uhr
  • Gordon_Bloeh
  • Gordon_Bloehs Avatar
  • Beiträge: 15
  • Registriert seit:
    02. Apr 2016

Zur u.a. Kommunikation

Liebe Lisa,
freut mich auf alle Fälle, dass einmal jemand auf einen Beitrag von mir antwortet.
Schade, dass mein Beitrag dir Unbehagen verursacht.
Ich finde, dass die Entgiftung bei unserer langfristigen und intensiven Giftzufuhr ein wichtiges Thema ist.
Leider habe ich zum Thema Entgiftung im Forum nichts gefunden.
Falls meine Erfahrung jemand interessiert, ist es eine Anregung, sich damit zu beschäftigen und mit seinem Onkologen zu besprechen. Ich nehme ja nicht an, dass jemand Ratschläge, die hier im Forum gegeben werden sofort und ohne Prüfung umsetzt. Wir sind mündige Patienten.
Da ich mein Entgiftungsprogramm mittlerweile seit Therapiebeginn (Juli 2014 - also 3 Jahre) durchführe, mich den Umständen entsprechend sehr gut fühle und kaum Nebenwirkungen habe. Keine PNP, Erschöpfung hält sich in Grenzen. SZT wurde aufgrund meines guten Befindens noch nicht in Betracht gezogen, bin ich sicher, dass sich die Entgiftung nicht negativ ausgewirkt hat.
Ich führe das auf mein Entgiftungsprogramm zurück. Wobei ich sagen muss "nix is fix". Jeder hat sein eigenes Myelom. Ich habe im Forum noch keinen Fall gefunden, der meinem ähnlich ist.
Was alternative Ideen betrifft, wie z.B. mein Entgiftungsprogramm, muss ich sagen, dass es behandelnde Onkologen kaum interessiert. Zumindest ist das meine Erfahrung. Von den 4 Onkologen, die mich mittlerweile behandelt haben, hat sich nur einer mit alternativen Behandlungsmethoden beschäftigt. Zu meinem Entgiftungsprogramm hat er gesagt, dass "Ölziehen" nichts bringt, ist nur Einbildung. Er empfiehlt aber "Heilerde". Ich glaube aber, dass ich mit Hilfe meines alternativ medizinischen Beraters und meiner Hausärztin einen guten Weg gefunden habe.

So hoffe ich, wieder einmal von dir zu hören. Verfolge deine Beiträge immer mit Interesse.
Gruss
Gordon

lisa_kotschi schrieb:

Gordon_Bloeh schrieb: Als ich im März 2016 mit der Revlimid (25MG) und Dexa (40MG) Therapie begonnen habe, hatte ich das gleiche Problem. Die Kopfhaut hat wie Feuer gebrannt und war so gespannt, dass ich das Gefühl hatte, mein Kopf sei in einen Schraubstock eingepresst. Dies hat sich bei 3 kurzen Therapie Pausen wiederholt, die ich machen musste,
Mir wurde von meinem Alternativ Berater geraten für Entgiftung des Körpers zu sorgen. Sehr einfach und wirkungsvoll.
Am Morgen vor jeder Medikamenteneinnahme beginne ich mit Ölziehen (kaltgepresstes Öl – Olive, Sonnenblume, Kokos, usw. 10-20 Minuten. Mundspüllung, Zähneputzen und das war´s)
Da ich meinen Rev-Zyklus mit Dexa immer Montag beginne, mache ich die Ölziehkur bis Donnerstag und am Donnerstag später Nachmittag, aber 2 Stunden vor Abendessen und Medikamenten Einnahme nehme ich Heilerde (Bullrich aus dem Drogeriemarkt) um den Darm zu entgiften. Das mache ich Do bis So. Soll ja nicht kontraproduktiv sein. Dass vielleicht das Therapiegift auch gleich wieder entfernt wird.
In der 1-wöchigen Therapiepause mache ich zur Leber- und Blutentgiftung hin und wieder 1–2 Kaffee Einläufe. Je nach Lust und Laune oder Notwendigkeit. Ist ja nicht so lustig.
Die Hautprobleme habe ich immer innerhalb von 2 Tagen in den Griff bekommen.
Ich hatte auch nie Probleme mit PNP. Wenn die Handflächen oder Fusssohlen zu kribbeln begonnen haben, habe ich mein Entgiftungsprogramm intensiviert und innerhalb kürzester Zeit war der Spuk wieder vorbei.
Vielleicht hilft dir meine Erfahrung.
Was Ölziehen, Heilerde und Kaffeeeinlauf betrifft, einfach googeln.


Lieber Gordon,
schon lange habe ich mir vorgenommen, auf Deinen Beitrag zu antworten. Heute endlich will ich mir die Zeit nehmen.

Ehrlich gesagt, Deine o.g. Vorschläge machen mir (zumindest) Unbehagen. Vor, während und kurz nach der Therapie machst zu eine intensive Entgiftung. Woher bist Du so sicher, dass dies nicht die Therapie beeinträchtigt? Hast Du das mit Deinem Onko besprochen und grünes Licht bekommen?

Das wäre schon wichtig zu wissen, bevor andere Deine Vorschläge ebenfalls anwenden und damit evt. die giftigen Anti-Myelom-Wirkstoffe ihrer Therapie unterlaufen. Das kennen wir ja schon z.B. mit grünem Tee, hochdosiertem Vitamin C, Zitrusfrüchten u.ä., die die Therapie beeinträchtigen.

Gruß Lisa


Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

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