Abbruch HD6-Studie wg. Lähmung der Beine

• CLE084
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Tja naja ich will's mal so sagen: die drei Zyklen haben zu einer stetigen Verschlechterung meiner Kräfte in den Beinen geführt.
Stand jetzt ist, dass ich es nicht mehr schaffe mich alleine aufzurichten,oder gar aus einer knienden Haltung hoch zu kommen. Ich wohne auf 3Etagen mit 2 Treppen (je 15 Stufen) also bin ich im Augenblick völlig immobil.
Erschwert wird das Ganze dadurch, dass ich kein haptisches Feedback mehr über meine Füße bekomme - ich kann nie wissen, ob ich überhaupt sicher stehe.
Meine Beine sind ab Kniegelenk wie abgestorben. Ich warte nun mal ein paar Tage, ob sich die Situation wieder etwas verbessert, aber der jetzige Zustand ist für mich nicht tragbar - und auch nicht für meine Frau. Man stelle sich vor ich würde fallen - mit 165kg. Wer sollte mich da nochmal aufrichten?

• hase25
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Hallo Chrisly,
das hört sich nicht gut an. Allerdings hast du noch nicht geschrieben, was deine Ärzte dazu sagen. Wie konnte es zu den Lähmungserscheinungen kommen? Du hast schon seit längerer Zeit bemerkt, dass die Problematik mit den Füßen/Beinen/Kraft in den Beinen etc. stärker wurde. Hattest du direkt mit deinem Arzt darüber gesprochen?

Jedenfalls sind die Daumen ganz feste gedrückt und zusätzlich ein Hexenkreuz, dass du bald wieder "alles unter Kontrolle" hast!

Katharina

• christine

Hm - Das hört sich nicht gut an!
Du hast ja sicher ein MRT von der WS hinter Dir und kannst somit Schäden und Druck auf die Nerven ausschliessen.

Wir sind gespannt, zu hören, was dein Arzt sagt!

Nun aber erstmal ein schönes langes Wochenende!
C

• CLE084
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Die Ärzte kennen diese Wirkung bislang nicht - oder hatten zumindest noch keinen solchen Fall.
Daher gibt es seitens der Mediziner bislang keine klare Aussage oder Diagnose.
Und natürlich hatte ich jeden der Doktoren wiederholt auf meinen Muskelschwund hingewiesen - darüber hinaus war der Verfall mehr als offensichtlich: Im März konnte ich noch alleine eine Treppe hochsteigen und nun ist selbst eine 10 cm niedrige Stufe ein nahezu unüberwindliches Hindernis.

Ob das nun von dem Revlimid oder von einem anderen Präparat oder von der Kombination der verschiedenen Medikamente kommt, ist mir eigentlich egal - hier besteht zunächst dringender Handlungsbedarf. Und dann wird man sehen, welche Optionen übrig bleiben.

Mein Motto in diesem Fall: Lieber ein Ende mit Schrecken, als ein Schrecken ohne Ende.

• joseph
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Hi Cleo

Ich komm vielleicht mit ner komischen oder erschreckenden Frage , aber hast du dich schon mal mit dem Gedanken eines Magenbypasses auseinander gesetzt ?
165 kg .... 2 Stockwerke hoch mit niedrigen Serumwerten ........ ist schon ein Kraftakt
Prinzipiel verlieren operierte , wie zbs Andy mein Sohn, Henri mein Bruder im Durschnitt 80kg , nach 5 Jahren gehts dann so um 10 wieder hoch, aber immer noch 70kg.

Hatte Gestern noch mit ner Serviererin gesprochen, die hat glatte 100kg weg innerhalb 18 Monaten

Der Gedanke war mir auch schon mal gekommen, ich wurde vor 4 Jahren positiv eingestuft für eine Bypass-Op , habs aber dann nicht gemacht, weil ich mich wohl fühlte

Nur ein Gedanke

Joseph

• Roli68

Hallo Cleo,

das artet bei Dir ja richtig aus. Ich hatte und habe ja auch immer noch diese Probleme, aber dermassen problematisch sind sie nicht. Ich hatte PAD Chema. Kannst die Ärzte ja mal fragen. Da muss auf jeden Fall was unternommen werden. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und halt die Ohren steif. Einen Weg finden sie sicher.

L-g
Roland