Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Abbruch HD6-Studie wg. Lähmung der Beine

Antwort auf Abbruch HD6-Studie wg. Lähmung der Beine
24 Mai 2017 16:34
  • CLE084
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    06. Feb 2017
klar hatte ich auch schonmal an Gewichtsreduktion (Bypass oder was immer) gedacht - eigentlich denke ich seit den letzten 20 Jahren an nix anderes. Aber vor der Chemo war mein Gewicht zwar ein hemmender Faktor, aber nie so problematisch wie es sich jetzt zeigt. 2-3 Stockwerke zu Fuß waren zwar langsam, aber immer drin. Nun geht nix mehr und das macht mich schon nervös - vor allem wenn ich die rasante Geschwindigkeit bedenke, mit der dieser Verfall einher ging.

Kommenden Dienstag habe ich einen Termin mit Dr. Bittenbring. Mal sehen, was der Chefarzt dazu meint.

Ich werde berichten.
Chris

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Antwort auf Abbruch HD6-Studie wg. Lähmung der Beine
24 Mai 2017 18:58
  • hase25
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    15. Feb 2017
Hallo Chris,

könnte es evtl. auch an der hohen Dosis Cortison liegen, dass deine Muskulatur abbaut? Ich weiß von einem Freund, der Rheuma hat, dass seine Muskeln bei einem Rheuma-Schub unter Cortison-Therapie schlapp machen. Und mir sagte der Krankenhaus-Chefarzt, dass das Dexa so hoch dosiert ist wie 160 oder 180 mg Prednison. So hoch dosiert bekommt Heinz (mein Bekannter) sein Cortison nicht. 160 mg - das ist schon eine Hausnummer. Unter dem Cortison könnten auch die Blutzuckerwerte hoch gehen. Aber du hast ja bestimmt ein Kontrolle des Blutbildes veranlasst.

Die Daumen bleiben gedrückt - Katharina

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Antwort auf Abbruch HD6-Studie wg. Lähmung der Beine
03 Jun 2017 16:39
  • hase25
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  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hallo Chris,

mittlerweile warst du ja bestimmt schon bei deinem Arzt. Halte uns doch auf dem Laufenden. Wie geht es dir jetzt? Wie wirst du behandelt? Was machen die Lähmungen?

Ganz liebe Grüße - Katharina

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Antwort auf Abbruch HD6-Studie wg. Lähmung der Beine
04 Jun 2017 15:20
  • CLE084
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  • 156 Beiträge seit
    06. Feb 2017
So, nach einigen weiteren neurologischen und hämatologischen Untersuchungen und nachdem die Neuro- und Hämodoktoren die Köpfe zusammengesteckt haben scheint das Problem mit meinen Beinen zwar immer noch nicht so ganz klar, aber zumindest grob umrissen zu sein:

Die Ärzte vermuten dass der exponentiell angestiegene Kräfte- und Kontrollverlust meiner Beine auf ein Zusammentreffen mehrerer Faktoren zurückzuführen sei; einerseits chemoinduziert, andererseits mutmaßlich auch vom Einfluß des Plasmozytoms auf meine Nerven in meinem Os Sacrum. Darüber hinaus scheine ich zu den 25% der Personen zu gehören, bei denen die Chemo starke Nebenwirkungen zeigt. Soweit die offizielle Lesart.

Alle Doktores hoffen natürlich, dass sich meine Kräfte in den Beinen wieder herstellen, betonen jedoch gleichzeitig mit ernster Miene, dass sie nicht wissen, ob und in welchem Umfang eine Verbesserung auch tatsächlich wieder eintreten wird.

Daher wurde nun eine 3-wöchige Chemo Pause verordnet. Danach will man die Situation erneut beleuchten und ggf. mit der Chemo - sprich dem 4. Zyklus fortfahren. Soweit der Plan der Ärtzte.

Falls tatsächlich binnen der nächsten 3 Wochen eine Remission und Wiedererstarkung meiner Beinmuskulatur zu verzeichnen wäre, würde ich mich, in der Hoffnung dass es sich auch dann nur eine temporäre Einschränkung meiner Bewegungsfreiheit handelt, nochmal darauf einlassen wollen. Doch müssen bevor ich diesen Deal erneut eingehe, mind. 80-90% Remission erreicht sein.

Sollte hingegen eine deutliche Remission ausbleiben, werde ich die Studie verlassen, denn Multiples Myelom UND gehbehindert ist doppelt Kacke. :S

Gruß
Chrisly
Letzte Änderung: 04 Jun 2017 15:23 von CLE084.

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Antwort auf Abbruch HD6-Studie wg. Lähmung der Beine
05 Jun 2017 12:51
  • hase25
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  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Ich drücke dir ganz fest die Daumen und zusätzlich ein Hexenkreuz, dass deine Ärzte deine Probleme in den Griff bekommen. Es ist schon sehr besch...eiden, dass dein Myelom auf das Kreuzbein und die daraus abgehenden Nerven drückt. Hoffentlich schlägt die Chemo schnell an, so dass dieser Druck und die damit verbundene Lähmung zurück geht. Du hast Recht, das ist keine Option mit "Doppel-Kacke" zu leben.... Und wieder muss geduldig abgewartet werden, denn erst Chemopause und dann Therapie und dann sehen wie sich das Ganze entwickelt. Spätestens mit unserer Diagnose lernen wir Geduld zu haben.

Katharina

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Antwort auf Abbruch HD6-Studie wg. Lähmung der Beine
29 Jun 2017 08:39
  • CLE084
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  • 156 Beiträge seit
    06. Feb 2017
Hallo Leute,

nach längerer Pause nun mal eine Aktualisierung der Gesamtsituation.

Die Ärzte hatten wegen der PNP erst mal eine Chemopause verordnet, die ich auch so richtig genoss.
Letzten Dienstag nun hatte ich wieder einen Termin bei Dr. Thurner, meinem behandelnden Arzt und im Gespräch machte ich deutlich, dass ich ungeachtet des sehr guten Erfolgs der 3 vorangegangenen Zyklen keine Präparate mehr einnehmen werde, bei denen PNP sozusagen als "Nebenprodukt" angezeigt ist.

Dr. Thurner empfahl mir darauf hin die HD6-Studie zu verlassen und dennoch nun alsbald mit der Hochdosis-Chemo zu beginnen. Die Präparate hätten andere Nebenwirkungen, aber keine Neuropathien.

So sieht's also nun aus: ich bin aus der Studie raus und gehe in 2 Wochen stationär zur Hochdosis.
Man darf gespannt sein...

Chrisly

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