Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Abbruch HD6-Studie wg. Lähmung der Beine

Betreff: Abbruch HD6-Studie wg. Lähmung der Beine
23 Mai 2017 09:56
  • CLE084
  • CLE084s Avatar
  • 156 Beiträge seit
    06. Feb 2017
Hi Leute,

heute Morgen habe ich den Entschluß gefasst, die HD6-Studie abzubrechen. Der Grund hierfür ist die signifikante Lähmung beider Beine, verursacht durch die 25mg Lenalidomid die ich im Rahmen der Studie tägl. schlucken soll.

Eventuell existieren ja alternative Präparate, die keine derart heftigen Nebenwirkungen bei mir zeigen, aber die bisherigen 3 Zyklen haben unzweifelhaft zu Belastungen geführt, die ich nicht bereit bin weiter zu tragen.

LG
Chrisly

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Abbruch HD6-Studie wg. Lähmung der Beine
23 Mai 2017 13:07
  • christine
Abbrechen ist ja immer schade... Du bist dir ganz sicher, dass die Lähmungen vom Revlimid kommen???

Viel Glück weiterhin
C
Letzte Änderung: 23 Mai 2017 14:31 von christine.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Abbruch HD6-Studie wg. Lähmung der Beine
23 Mai 2017 13:12
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hallo Chrisly,
ich drücke dir die Daumen, dass nach Absetzen des Lenalidomid, die Lähmung wieder zurück geht. Leider kann ich dir mit der Frage eines Alternativ-Präparates nicht weiterhelfen. Hoffentlich können dich deine Ärzte vor Ort, bzw. Heidelberg gut beraten.

Mich persönlich würde es interessieren, ob es noch mehr HD 6-Studien-Teilnehmer gibt, die erhebliche Nebenwirkungen haben? Bisher ist mir nur bekannt, dass in den ersten beiden Zyklen ein erhöhtes Infektrisiko besteht.

Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Abbruch HD6-Studie wg. Lähmung der Beine
23 Mai 2017 14:22
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Lieber Chrisly,

das mit den Beinen ist ja wirklich eine blöde Sache, Aber ich bin wie Christine etwas überrascht, dass Du die Lähmungen ausschlielich auf das Revlimid zurückführst.

Habe mir jetzt noch einmal das Studiendesign angesehen und - wenn ich die verschiedenen Arme richtig interpretiere - steht bei allen VRD mit oder ohne Elotuzumab als Induktionstherapie. D.h. Du erhältst auch Velcade + Dexa zum dem Revlimid.

Oder ist das bei Dir anders? Haben Deine Ärzte eine Erklärung?

Gruß Lisa

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Abbruch HD6-Studie wg. Lähmung der Beine
23 Mai 2017 19:35
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 424 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Hallo Chrisly

solch massive Nebenwirkungen sind einfach sch.... und ich verstehe Deine Entscheidung.

Ich würde an Deiner Stelle auch direkt Heidelberg anfragen, welche Alternative sie vorschlagen.

Und lass den Kopf nicht allzu sehr hängen, auch wenn das im Moment mehr als schwer fällt.

Das wird schon wieder

Viele Grüße
Markus

Sonnige Grüße

Markus
Letzte Änderung: 23 Mai 2017 19:36 von klein Grisu.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Abbruch HD6-Studie wg. Lähmung der Beine
24 Mai 2017 02:11
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1420 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Lähmung beider Bein....was sagt den dass Ganzkörperknochen CT dazu, welches hoffendlich bei diesem Beschwerdebild direkt erfolgt ist? Wie sieht die Wirbelsäule aus???
Auch mich würde interessieren, was die Ärzte dazu sagen.

LG Grüße und gute Besserung
Ma

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.