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Therapiebeginn: mit gut eingestelltem VRD Regime oder Antikörperstudie?

Betreff: Therapiebeginn: mit gut eingestelltem VRD Regime oder Antikörperstudie? 20 Apr 2017 03:27Uhr
  • beate
  • beates Avatar
  • Beiträge: 11
  • Registriert seit:
    21. Jan 2012

Hallo,
seit langer Zeit habe ich mich im Forum nicht mehr gemeldet, habe aber sehr wohl regelmäßig Eure Themen mit verfolgt. Ich wurde 2012 durch Zufall mit smoldering Myelom diagnostiziert. Seitdem hat sich das Myelom auch freundlicherweise sehr still verhalten und ich konnte mein Leben ohne Einschränkungen geniessen. Glücklicherweise habe ich selbst heute noch keine Symptome (Knochendichte, Infekte etc.).

Doch seit einem halben Jahr steigen nun meine Leichtketten, was meine Onkologen nervös macht. Da ich mich momentan mit meiner Familie in den USA aufhalte, werde ich von 2 sehr guten Onkologen in den USA und in Deutschland betreut.

Unabhängig voneinander drängen beide Ärzte nun auf einen Therapiebeginn, jedoch mit Ansätzen, die unterschiedlicher nicht sein könnten. Der eine schlägt eine gut eingestellte VRD Therapie vor, mit hoffentlich wenig Nebenwirkungen. Der andere eine Antikörperstudie (Phase 3: VRD + Elotuzumab oder Phase 2: KRd + Isatuximab). Hier heisst es natürlich mehr Nebenwirkungen.

War jemand von Euch in einer ähnlichen Situation und musste so eine Entscheidung treffen? Euer Input wuerde mich sehr interessieren.

Ach ja, noch etwas: ich bin 46 Jahr alt, total fit und bin dennoch mit t(4;14) und del 13q ein Hochrisikopatient.

Vielen Dank fuer Euren Input,
Beate

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Antwort auf: Therapiebeginn: mit gut eingestelltem VRD Regime oder Antikörperstudie? 20 Apr 2017 12:20Uhr
  • christine
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  • Beiträge: 1977
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Liebe Beate,
leider gab es vor nunmehr 5 Jahren nicht diese Möglichkeiten, sonsy hätte ich wohl KRd + Isatuximab gewählt.

Warum??? K wie Carfilzomib hat weniger Nebenwirkung als Velcade, obwohl noch neu, zeigt Isatuximab sehr gute Resultate.

In den Staaten wird doch aber eher nicht transpantiert? Wurde dir eine HD angeboten oder willst du erst mal gar keine?

In D wird in der Regel immer noch einer HD gemacht - besonders bei einem so jungen Patienten. Das ist dann bei dir in der deutschen Variante vorgesehen, nicht wahr?

Gruss
C

PS: "Gut eingestellt".....???? das ẃerden die anderen Varianten auch sein. Das nimmt man ja an von seiner Behandlung--- so als Minimum Medizin "richtig dosiert" zu bekommen.:side:


Einfache ASCT Juli 2012
Konsolidierung Dez. 2012: 25mg Revlimid + 40mg x 2 Zyklen
Erhaltung mit Unterbrechungen ab Mai 2014: 10mg Revlimid
Letzte Änderung: 20 Apr 2017 12:23 von christine.

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Antwort auf: Therapiebeginn: mit gut eingestelltem VRD Regime oder Antikörperstudie? 21 Apr 2017 02:20Uhr
  • beate
  • beates Avatar
  • Beiträge: 11
  • Registriert seit:
    21. Jan 2012

Hallo Christine,
vielen Dank fuer Deine schnelle Rückantwort und Deinen Input.

In der Tat kam die Empfehlung keine Stammzelltransplantation zu machen aus den USA. Es gibt hier anscheinend Studien, die zeigen, dass beim Sammeln der Stammzellen auch das Wachstum der MyelomZellen beschleunigt werden kann.

Interessant, dass Du KRd gewählt hättest, ich habe gesagt bekommen, dass es Größere Nebenwirkungen als V hätte.

Ich bin mir einfach nicht sicher, welchen Weg ich gehen soll. Alle 5 Minuten entscheide ich mich fuer eine andere Variante. Nicht gerade sinnvoll, um das Leben zu planen :-)

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Antwort auf: Therapiebeginn: mit gut eingestelltem VRD Regime oder Antikörperstudie? 21 Apr 2017 10:00Uhr
  • christine
  • christines Avatar
  • Beiträge: 1977
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Das ist ja interessant und wenn sich das bestätigen würde, wäre es das "Aus" für Stammzellentransplantationen.

Ich habe eine Bekannte, die in einem Bostoner Krankenhaus behandelt wird.
(Dr. Andersson )
Jedenfalls bekommt sie VRd + Elo. Und auch keine HD

Viel Glück - lass uns hören, für was du dich entscheidest.
C


Einfache ASCT Juli 2012
Konsolidierung Dez. 2012: 25mg Revlimid + 40mg x 2 Zyklen
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Letzte Änderung: 21 Apr 2017 10:43 von christine.

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Antwort auf: Therapiebeginn: mit gut eingestelltem VRD Regime oder Antikörperstudie? 21 Apr 2017 13:02Uhr
  • Anna M.
  • Anna M.s Avatar
  • Beiträge: 63
  • Registriert seit:
    08. Sep 2016

Hallo Christine,
ich hab zwar keinen Vergleich, aber ich würde mich wahrscheinlich auch immer wieder für das KRD-Schema entscheiden. Schon alleine deswegen, weil die wenigen die ich kenne und im gleichen Schema sind, sehr gut drauf sind und normal arbeiten gehen können, zum anderen kann ich mir hier aus den Berichten der Foristen vorstellen, dass eine HD mit SZT kein Spaziergang ist.
Wenn man den Ärzten glauben darf, so sind die Ergebnisse langfristig gesehen vergleichbar mit einer auto-SZT und man sollte bedenken: man kann den Krankheitsverlauf ohnehin nicht vorhersehen.

In dem Sinn, allen ein schönes Wochenende. Wir haben heute nacht 70 cm Neuschnee bekommen bei minus 8 Grad. Nach Neuschnee am DI und MI haben wir derzeit fast mehr als im tiefsten Winter. Rund eineinhalb Meter. Mein Hund findest super, mein Kater und ich weniger. Aber das kann man sich eben auch nicht aussuchen.

Viele Grüße
Anna M.


Es ist nicht wichtig wie lange man lebt, sondern wie intensiv man lebt....

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Antwort auf: Therapiebeginn: mit gut eingestelltem VRD Regime oder Antikörperstudie? 21 Apr 2017 19:01Uhr
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar
  • Beiträge: 488
  • Registriert seit:
    17. Jun 2011

Hallo Anna,
das ist hier zwar kein Threat zu KRD, aber die Frage muss ich aktuell doch eben mal loswerden: Wie lange dauert es, bis man bei KRD so gut drauf ist, wie von Dir beschrieben? Ich bin zur Zeit im dritten Zyklus und erlebe das leider ganz anders. An Arbeiten ist da absolut nicht zu denken. Freue mich aber über so positive Berichte, denn das lässt ja hoffen, das es mal besser wird.

Ich bin immer noch ähnlich schlapp, wie damals nach der SZT. Mit mir bekommen in der Praxis an den gleichen Tagen zur Zeit zwei ältere Patienten die gleiche Behandlung, eine schon seit einem 3/4 Jahr. Beide beschreiben die gleichen Symtome wie ich. Schwindel, Zitternde Beine, unkonzentriert, müde, schlapp. Auch Autofahren ist absolut bicht möglich. Vielleicht gibt es ja auch abgeschwächtere Dosierungen? Welches Schema meinst Du?

Ich würde mich sehr über mutmachende positive Berichte freuen. (Vielleicht frage ich das auch noch mal im KRD Thread von mir, war bisher einfach zu schlapp, um ausfürhlich von der Behandlung zu berichten)
LG
Ma

Letzte Änderung: 21 Apr 2017 19:03 von Mapoli.

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