Herzlich Willkommen im Patienten- und Angehörigenforum der AMM-Online

Als Kommunikationsplattform dient es dem direkten Austausch von Betroffenen untereinander. Das Forum arbeitet wie eine Selbsthilfegruppe, in der man sich gegenseitig Hilfe leistet und Unterstützung erhält – aber eben nicht vor Ort, sondern im virtuellen Raum.

Viele fundierte und aktuelle Basisinformationen zu Erkrankung und Therapieoptionen finden Sie bereits auf dieser Website, auch zu persönlichen Therapie- und Lebenswegen einzelner Patientinnen und Patienten nach Diagnose.

Nun können Sie selbst hier im Forum aktiv werden. Bitte beachten Sie aber, dass die Forumsteilnehmer – trotz vielfach hoher Erfahrungskompetenz – medizinische Laien sind und das Gespräch mit ÄrztInnen in keinem Falle ersetzen.

Zum Gebrauch des Forums, dem Verfahren der Erstanmeldung und diverser Möglichkeiten finden Sie hier einen Wegweiser zur Handhabung, Netiquette und Hilfe.

An alle bereits registrierten Forumsteilnehmer

Sollten Sie das Passwort vergessen haben, können Sie ein neues beantragen:
Passwort vergessen

Haben Sie Ihren Benutzernamen vergessen, können Sie diesen unter den nachfolgenden Link beantragen:
Benutzername vergessen

Wichtig:
Persönliche Daten und/oder E-Mailadressen werden im Rahmen von AMM-Online vertraulich behandelt und nicht weiter gegeben. Ihre persönlichen Daten erscheinen weder auf unserer Website noch im Forum.

Daratumumab + Velcade nach Allo SZT?

Betreff: Daratumumab + Velcade nach Allo SZT? 19 Apr 2017 22:49Uhr
  • sergio
  • sergios Avatar
  • Beiträge: 469
  • Registriert seit:
    27. Okt 2009

Hallo,
nachdem ich nun seit fast einem Jahr wieder Therapie mit DLI des Spenders gemacht habe, mit Velcade und Omnivid, und mit gutem Erfolg, steht bald die Entscheidung an, wie es weitergehen soll. In Würzburg haben sie mir empfohlen, Daratumumab mit Velcade, monatlich. Habe nun einige Fragen, vielleicht hat jemand von Euch mehr Erfahrung...
Habe meine Allo 2011 gemacht, seitdem auf und ab, aber fast immer in Therapie, aber habe bisher die Medis alle einigermassen vertragen, Revlimid, Velcade, Omnivid. Daneben noch Bestrahlung am Schlüsselbein, Scapula, Rippen.
In welchen Zeitabständen nimmt ihr Daratumumab und in welcher Kombination?
Ist jemand allo transplantiert und macht momentan Daratumumab-Therapie?
Mir ist empfohlen worden Dara+Velcade+Omnivid, erscheint mir aber recht heftig!
Welche häufigsten Nebenwirkungen habt ihr?
Vielen Dank.
sergio


Sergio

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Daratumumab + Velcade nach Allo SZT? 19 Apr 2017 23:04Uhr
  • Reta
  • Retas Avatar
  • Beiträge: 9
  • Registriert seit:
    06. Feb 2017

Ciao Sergio,
leider kann ich zum Thema nichts beitragen, habe mich aber gefreut, wieder mal von Dir zu hören.
Alle guten Wünsche
Reta (vormals Inci)

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Daratumumab + Velcade nach Allo SZT? 20 Apr 2017 22:47Uhr
  • sergio
  • sergios Avatar
  • Beiträge: 469
  • Registriert seit:
    27. Okt 2009

Hallo Reta,
mir ist es bisher eigentlich recht gut gegangen, auch mit den verschiedenen Meds, die angepeilte Therapieänderung macht mir dagegen schon Sorgen, wegen der eventuellen Nebenwirkungen, die Daratumumab mit sich bringt. Mal sehen.
sergio


Sergio

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Daratumumab + Velcade nach Allo SZT? 21 Apr 2017 17:33Uhr
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar Moderator
  • Beiträge: 685
  • Registriert seit:
    26. Okt 2009

Lieber Sergio,

lange nichts mehr voneinander gehört. Ich hatte gehofft, dass Dein MM stabil bleibt. Trotzdem schön, von Dir wieder zu lesen. Ich bin in Moment in Zürich zum Patiententag und komme nicht an meine Unterlagen zu Dara, aber ich glaube es gibt dazu bereits einen Thread in unserem Forum, schau' dort mal rein.

Wenn ich sonntags zurück bin, schau' ich mal zu den Nebenwirkungen, aber ich meine mich zu erinnern, dass es nur anfänglich ein paar Probleme mit der Infusion (?) gab, die aber schnell in den Griff zu bekommen sind.

Bis Sonntag
Herzlich
Lisa

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Daratumumab + Velcade nach Allo SZT? 23 Apr 2017 12:32Uhr
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar Moderator
  • Beiträge: 685
  • Registriert seit:
    26. Okt 2009

Lieber Sergio,

bin gestern Nacht vom Patiententag in Zürich zurückgekommen (war ganz ausgezeichnet). Prof. Renner hat dort über Antikörpertherapie, insbesondere Dara, gesprochen.

Er berichtete vor allem über die Ergebnisse der internationalen Studien Castor & Pollux, bei denen eine Dreifachkombination entweder mit
a) Dara, Velcade + Dexa oder
b) Dara, Revlimid + Dexa
eingesetzt wurde. Die jeweiligen Vergleichsgruppen wurden nur mit jeweils Velcade + Dex oder Revilmid + Dex behandelt. Die Ergebnisse zeigten, dass die Dreifach-Kombination mit Dara bei stark vorbehandelten Patienten der Zweifach-Kombination ohne Dara weit überlegen waren.

Ich fragte in der anschließenden Diskussion, ob dies auch für so stark vorbehandelte Personen wie Dich zuträfe. Ich erwähnte Deine auto, allo und DLI. Prof. Renner beantwortete diese Frage eindeutig mit ja, auch wenn es immer Patienten gibt, die nicht ausreichend ansprechen. Aber aus seiner Sicht wäre das für Dich eine gute Option.

Zu den Nebenwirkungen:
Die ersten beiden Infusionen seien besonders belastend (erste Infusion ca. 9 Stunden, die zweite - wenn ich mich richtig erinnere - rund 5 Stunden). Es treten offensichtlich vor allem allergische Reaktionen auf, die aber gut beherrschbar seien. Wichtig ist eine gute Überwachung, so dass im Zweifelsfall sofort gehandelt werden kann. Insgesamt sei die Therapie insofern anstrengend, als die wiederholten Infusionen immer vor Ort und unter sorgfältiger Überwachung stattfinden müssten.

Ich hoffe, die Ergebnisse macht Dir auf jedem Fall Mut, den Schritt zu wagen.

Ganz liebe Grüße nach Florenz
Lisa

Letzte Änderung: 23 Apr 2017 12:35 von lisa_kotschi.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Daratumumab + Velcade nach Allo SZT? 24 Apr 2017 00:28Uhr
  • sergio
  • sergios Avatar
  • Beiträge: 469
  • Registriert seit:
    27. Okt 2009

Liebe Lisa,
was soll ich sagen? Vielen, vielen Dank für die news und dass du den Referenten gefragt hast, ich denke, das wird auch für andere interessant sein. So ähnlich hat es Prof. E. in Würzburg auch dargestellt.
Dass die Werte nicht stabil geblieben sind, ist natürlich nicht so schön, aber bisher war/ist meine Lebensqualität doch recht gut gewesen, also habe ich keinen Grund zur Klage.
Was du geschrieben hast, trägt auch dazu bei, dass dieser Zustand sich weiterhin hält.
Grüße aus Florenz, und jetzt haben wir ja die schönsten Wochen vor uns hier, wenn alles blüht, ich freue mich
sergio


Sergio

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.