Herzlich Willkommen im Patienten- und Angehörigenforum der AMM-Online

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Hilferuf vom Ehemann einer Forumsteilnehmerin

Antwort auf: Hilferuf vom Ehemann einer Forumsteilnehmerin 30 Mär 2017 09:37Uhr
  • Angelika52
  • Angelika52s Avatar
  • Beiträge: 73
  • Registriert seit:
    04. Mai 2016

Es freut mich sehr das es aufwärts geht. Ich wünsche weiterhin ganz viel Kraft.

Sonnige Grüße aus dem Rheinland

Angelika :whistle:


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Alles, was wir sind, entsteht aus unseren Gedanken. Mit unseren Gedanken formen wir die Welt. -Buddha -

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Antwort auf: Hilferuf vom Ehemann einer Forumsteilnehmerin 04 Apr 2017 17:36Uhr
  • Anna M.
  • Anna M.s Avatar
  • Beiträge: 54
  • Registriert seit:
    08. Sep 2016

Hallo liebe Foristen,
wie Gerhard bereits vermeldete, bin ich seit etlichen Tagen wieder zuhause: Musste aber schnell feststellen, das mein Heim nicht dem "All inclusive" des Krankenhauses gleichkommt. Das lange Liegen zerrt schon kräftig an der Muskulatur, alles, aber auch alles, ist brutal anstrengend geworden. Aber es wird jeden Tag ein bisschen besser. Ich bin jedenfalls Gerhard (Gex) sehr dankbar, dass er sich als Tröster für meinen Mann zu Verfügung gestellt hat. Ihm nimmt alles viel mehr mit als mich selber. Nebenbei hat er vor lauter Aufregung einiges fehlinterpretiert usw., aber so ist er halt.
Vielen Dank auch an Alle, die mit Rat und Tat und Mitgefühl zur Seite standen. Im Grunde muss man aber auf das Wissen und Können der Ärze vertrauen, die machen das schon richtig. Und da man mich eine Zeitlang schlafen ließ, konnte ich eh nicht mitbestimmen, wobei ein Arzt im Nachgang humorig meinte, wenn ich ihn weiter so mit Fragen löchere, dann versetzt er mich wieder in Tiefschlaf. Aber so erfuhr ich einiges über MM was ich vorher nicht wusste oder auch nicht wissen wollte.
Warum meine Nieren so plötzlich den Dienst eingestellt haben, hat man letztendlich nicht genau feststellen können. Zum einem hatte ich bereits ein paar Tage vor der turnusgemäßen Carfilzomibgabe ein ständiges Überkeitsgefühl und dadurch wahrscheinlich zuwenig getrunken, dann fiel die Erhöhung des Carfilzomib auf diese Tage und dann kam noch dazu, dass ich mich ständig übergeben musste... und so nahm das seinen Lauf. Jedenfalls sind glücklicherweise meine Nierchen wieder angesprungen und mein GFR liegt bei 62, was den Umständen entsprechend recht gut ist.
Auch meine IgG´s usw. sind auf dem absteigenden Ast, jedenfalls scheint es so als wenn die Dosisverringerung vom KRD keinen großen Einfluss auf den Verlauf hätte.
Ich wünsch Euch allen auch weiterhin alles Gute. Denen die in Behandlung sind, einen guten Verlauf und eine tiefe Remission und allen anderen eine lange beschwerdefrei Zeit.
Grüße
Anna M.


Es ist nicht wichtig wie lange man lebt, sondern wie intensiv man lebt....

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Antwort auf: Hilferuf vom Ehemann einer Forumsteilnehmerin 20 Apr 2017 15:20Uhr
  • Kai
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  • Beiträge: 138
  • Registriert seit:
    02. Feb 2011

Na da haben wir ja einen bleibenden Eindruck hier im Forum hinterlassen, wenn hier sogar auf die "Geschichte von Heike & Kai-Uwe" verwiesen wird :)
Ich bin nach wie vor nur sporadisch hier im Forum aktiv und habe den Hilferuf nicht mitbekommen. Um so mehr freue ich mich natürlich hier zu lesen, dass es dir, liebe Anna, wieder besser geht. Und ich gebe dir recht, dass sehr Vieles von den behandelden Ärzten abhängt. So dramatisch und schlimm der Weg von Heike auch war, wir hatten auf diesem Weg die richtigen Leute an unserer Seite. Neben den Ärtzen gehören aber auch viele andere Personen dazu, wie Physiotherapeuten und Seelsorger, aber auch die Leute hier im Forum. Nach wie vor besuchen wir jährlich die Intensivstation auf der Heike lange um ihr Leben gerungen hat. Der Personalstamm ist dort nach sechs Jahren fast identisch. Alle kennen Heike; aber Heike kennt alle eigentlich nur aus meinen Erzählungen. Wir wollen dort zeigen, wie dankbar wir für die geleistete Arbeit sind und wie sehr sich der Einstz des Teams "gelohnt" hat.

Ich drifte bei meinen Zeilen schon wieder ab; eigentlich wollte ich mich nur kurz melden, da wir hier in den Beiträgen erwähnt wurden. Zum Abschluss hier noch ein aktuelles Bild von uns, anlässlich unserem eigenen kleinen Kirschblütenfestes.

Bild

Alles Gute
Kai-Uwe

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Antwort auf: Hilferuf vom Ehemann einer Forumsteilnehmerin 20 Apr 2017 15:56Uhr
  • Anna M.
  • Anna M.s Avatar
  • Beiträge: 54
  • Registriert seit:
    08. Sep 2016

Hallo Heike und Kai-Uwe,
danke für die guten Wünsche. Ich bin zu kurz im Forum um Eure Geschichte zu kennen. Ich hab zwar einiges nachgelesen, aber ich kann mir nicht mehr alles merken. Aber ihr hab schon Recht, ich bin in der Tat sehr dankbar und bislang habe ich ein 200-prozentiges Vertrauen in das Können der behandelnden Ärzte. Das Leben geht Gott sei Dank weiter, zwar anders, aber es geht weiter: langsamer, bedächtiger, überlegter, auch ängstlicher. Besonders bin ich dieser Tage dankbar, dass ich einen so lieben und treuen Ehemann, meine Familie und Freunde an meiner Seite weiß. Ich will und werde die Zeit die noch vor mir liegt: leben, leben, leben....

Viele Grüße an Euch beide
Anna M.


Es ist nicht wichtig wie lange man lebt, sondern wie intensiv man lebt....
Letzte Änderung: 20 Apr 2017 17:00 von Anna M..

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