Hilferuf vom Ehemann einer Forumsteilnehmerin

• gex
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Hallo alle,
ich habe heute per PM den folgenden, verzweifelten Hilferuf vom Mann einer Forumsteilnehmerin erhalten. Ich halte das auf Wunsch erst mal anonym und reiche es hier weiter. Ich bin überfordert, eine sinnvolle Antwort zu geben, außer dass nun womöglich Arzt- und Gottvertrauen gefragt ist. Vielleicht wagt es jemand von Euch?

Kompakte Vorgeschichte: HD mit SZT in 2016 ausgeschlossen, zuletzt KRD Schema und Bestrahlungen und anscheinende Besserung. Nun aber dies:
"...sie liegt nach Schüttelfrost, Fieber und Atmungsproblemen wieder im Krankenhaus. Sie wird derzeit künstlich beatmet, die Nieren schmieren ab, der Kreislauf muss gestützt werden. Die vermutete Lungenentzündung hat sich nicht bestätigt. Sie bekommt aber alle zwei Stunden im Wechsel zwei verschiedene Antibiotikas per Tropf. Auch hat sie was bekommen, dass der HB-Wert ansteigt. Der Arzt meint nun, das man die bisherige MM-Behandlung (KRD) entweder komplett abbricht und auf was anderes VCD umschwenkt oder man zum KRD noch zweimal wöchentlich Velcade dazu nimmt. Die IgG´s und FLC haben sich, nachdem es vor 14 Tagen schon so gut ausgeschaut hat, komplett verselbsständigt. Ich bin derzeit komplett überfordert, aber ich muss das die nächsten zwei Tage entscheiden. Was soll ich tun? Ich habe das Gefühl, dass jede Möglichkeit, sie mir wegnimmt. .... Möglichkeit eins wäre auf VCD umzuschwenken, Möglichkeit zwei zum KRD noch Velcade hinzu zunehmen, und dabei doch eine SZT anzustreben - was man anfangs eigentlich ausschloss. Der dritte Gedanke, so der Arzt, wäre es mit einer geringere Melphalan-Dosis zu probieren. Derzeit will niemand eine Prognose abgeben wie sich was, dann wie genau auswirkt. Der Arzt sagt nur ehrlicherweise, dass bei dem derzeitigem Stand alles mehr oder weniger ein Versuch sei. Die Chancen, dass ihr Körper darauf reagiert stehen 50 zu 50."

Jetzt wieder von mir, Gex:...wenn jemand Kenntnisse hat mit diesen Therapievarianten ohne SZT, wären die willkommen. Was Hoffnung macht: Immerhin ist einer der führenden MM-Spezialisten an ihrer Behandlung beteiligt.

LG Gex

• joseph
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hi Gex

Ohne das Alter der Patientin zu kennen, ist es umso schwerer

Persönliche Meinung, bin kein Arzt oder Onkologe

Ich tippe auf ein Versagen von Revlimide, (Nachfolger von Thalidomide) , Thalidomide hat ja bei mir auch kläglich versagt, nicht jeder Patient spricht auf Thalidomide und seine Nachfolger an, wäre zu schön

Wieso wurde die HD ausgeschlossen 2016? , kenns du die Antwort ?

Wenn ich als Patient in den Fall wäre , würd ich mit Caelyx/Velcade/ und einem leichten Kortison, nicht unbedingt Dexa rangehen, die Nebenwirkungen von hochdosierten Kortison und Caelyx wären zu heftig

Denke, diese Patientin, muss man langsam wieder zurück holen, nicht mit der Brechstange

LG

Joseph

• gex
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Sie ist Mitte 50 und HD mit SZT wurde wegen Chemoresistenz bei einer früheren Krebserkrankung erstmal ausgeschlossen. Ist nun aber wieder im Gespräch.

• felicity2001

werden die Leichtketten mit einer HCO Filter-Dialyse rausgefiltert? das muss aber schnell geschehen. Ist sie an einer Uni-Klinik, wo neben dem Myelom-Experten andere Abteilungen (Nephrologie?) beteiligt sind? Die Nieren sind bei meinem Mann wieder "angesprungen", sobald die richtige Medikamentenkombination gegriffen hat und die Leichtketten gesunken sind. Die kombination musste da auch vorher umgestellt werden. Daratumumbab? Im Forum gibt es einige Berichte von Angehörigen, bei denen es zeitweise ähnlich dramatisch aussah und sich der Patient dann wieder berappelt hat. Sie ist ja recht jung und wohl auch zäh.

• gex
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Leider bin ich nicht im direkten telef. Kontakt, und kann nicht klären, ob z.B. Dialyse erfolgt. Aber so viel:
Ja, sie ist an einer Uniklinik mit sehr guter med. Versorgung.
Diese Info kam noch heut Nacht:
"Ich hab heute das Forum schon rauf und runter gelesen, ob es ähnliche Fälle gibt, aber nichts gefunden. Heute am späten nachmittag war der Prof da (N.B.: also gestern, der MM-Spezialist). Man will jetzt nochmals das Knochenmark untersuchen ob es Hinweise gibt. Das dauert. Jedenfalls sind die Plasmazellen im Blut auf fast 22% angestiegen und das ist nicht gut."
Also offenbar schwemmen die Plasmazellen in großer Zahl ins Blut aus.

• joseph
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Hallo Gex

Alte Krebserkrankung ( Schemo-resistent) ===> ist die aktuelle ein Verdacht auf Myelom oder ...... könnte ja auch ein Rückkehrer sein , das es zur erhöhten Plasmazellausschwemmung kommt

Dann wären die aktuelen Behandlungen nicht unbedingt die richtige Richtung

Bei mir war anfangs auch der Verdacht , dass es irgendwo ein gesonderter Herd geben muss, bis das asekretorische dann festsstand

LG

Joseph