Immunglobulinkur?
- MarcWen
-
364 Beiträge
seit
09. Jun 2011
Ok, hatte mich wohl mehr von der Überschrift "Immunglobulinkur" leiten lassen.
Das sehe ich auch nicht unbedingt als immunanregend, eher zum Ausgleich eines Mangels.
Letztendlich entscheidet doch eh der Arzt, was er für medizinisch notwendig hält und von den KK getragen wird.
Bei meinem CMV Infekt hatte ich auch CMV-Immunglobuline bekommen, einer sogenannten passiven Immunisierung mit einem Immunglobulinpräparat. Normalerweise bekommt man dies nur während einer Schwangerschaft. Bei mir bestand aber die Notwendigkeit und mein Onkologe hat das soweit in die Wege geleitet.
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- GiselaKöenig
-
378 Beiträge
seit
26. Okt 2009
Hallo Marc,
entscheiden sollte immer der Patient nicht der Arzt, nach Beratung mit seinem Arzt! Nur auch da muß ich als Patient genau abwägen, denn leider kennen sich auch nicht alle Onkologen bei der Behandlung vom MM aus. Daher finde ich es so wichtig, dass wir hier in Deutschland Zentren haben, die sich spezialisiert haben. Bei Unsicherheit dort immer nachfragen!!
Liebe Grüße
Gisela
entscheiden sollte immer der Patient nicht der Arzt, nach Beratung mit seinem Arzt! Nur auch da muß ich als Patient genau abwägen, denn leider kennen sich auch nicht alle Onkologen bei der Behandlung vom MM aus. Daher finde ich es so wichtig, dass wir hier in Deutschland Zentren haben, die sich spezialisiert haben. Bei Unsicherheit dort immer nachfragen!!
Liebe Grüße
Gisela
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- Jeanny150765
-
1161 Beiträge
seit
17. Jun 2010
Hallo,
unser Marc hatte ja auch nur seine Erfahrungen mitgeteilt.Man sagt ja immer,um Gottes Willen,
nichts zusätzliches während einer Therapie.Dazu muss ich aber sagen,nach Absprache und Empfehlung
der Ärztin meiner Mutter wurde während der Therapie Epo Silapo 6000 wegen Anämie gegeben und Vitamin B auch.Es hat Ihr die Blutarmut genommen und die Neurophatien wurden besser.Also manchmal ist es auch ganz richtig,wenn ein Arzt etwas entscheidet.....Es ist eh nicht einfach zu entscheiden was richtig oder falsch sein könnte.Manchmal ist die jeweilige Situation entscheidend.Manchmal geht einfach nichts anderes.Aber richtig ist,wenn eigentlich keine Notwendigkeit besteht,wie in dem Fall von Birgit,da irgentwas zu unternehmen.Liebe Birgit mach das mal nicht.Würde ich sagen.
LG
Jeanny
unser Marc hatte ja auch nur seine Erfahrungen mitgeteilt.Man sagt ja immer,um Gottes Willen,
nichts zusätzliches während einer Therapie.Dazu muss ich aber sagen,nach Absprache und Empfehlung
der Ärztin meiner Mutter wurde während der Therapie Epo Silapo 6000 wegen Anämie gegeben und Vitamin B auch.Es hat Ihr die Blutarmut genommen und die Neurophatien wurden besser.Also manchmal ist es auch ganz richtig,wenn ein Arzt etwas entscheidet.....Es ist eh nicht einfach zu entscheiden was richtig oder falsch sein könnte.Manchmal ist die jeweilige Situation entscheidend.Manchmal geht einfach nichts anderes.Aber richtig ist,wenn eigentlich keine Notwendigkeit besteht,wie in dem Fall von Birgit,da irgentwas zu unternehmen.Liebe Birgit mach das mal nicht.Würde ich sagen.
LG
Jeanny
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- gex
-
587 Beiträge
seit
15. Jun 2016
Danke für die warnenden Stimmen. Ja, auf jeden Fall sollte man das intensiv mit kompetenten Ärzten besprechen, bevor man sowas tut. Wir sind da schon vorsichtig. Birgit spricht ja nochmal mit ihrem Arzt. Und ich werde Ende September noch eine dritte Meinung am CBF Berlin einholen.
@Gisela:
wie ich schon schrieb, brachte ja Prof. Einsele aus Würzburg höchstselbst die Immunglobulingabe (IVIg) bei mir aufs Tableau. Also, ich denke schon, dass ich da die fachkundige Auskunft erhalten habe, die du anrätst. Auch meinen Hämatologen halte ich für recht kompetent, und finanzielles Interesse kann man ihm nicht unterstellen, das ich ja das IVIG in einer Klinik bekäme, nicht bei ihm. Er hat mir auch weder dazu geraten noch abgeraten, sondern wir haben nur drüber gesprochen.
@Birgit:
Könntest du mal die Quellen benennen, wo du das gelesen hast, bitte? Mir scheint, dass Margret und Gisela daraus schließen, dass es sich um eine "das Immunsystem anregenden Behandlung" handelt. Wenn dem so wäre, wäre ich auch alarmiert.
Ich konnte bisher aber keine solchen Informationen finden, eher ganz das Gegenteil, siehe unten. Deshalb wäre es gut, mal lesen zu können was du gelesen hast.
Nach allen mir vorliegenden Informationen regt IVIG nicht das Immunsystem an, sondern es stellt sofort das nötige mangelnde Ig zur Infektabwehr bereit, eben ohne den Umweg über Anregung des Immunsystems. Das ist ja auch was Marcus sagt.
Nach allem was ich fand, scheint Immunglobulingabe (IVIG) ein nicht unüblicher und recht sicherer und wirksamer Weg zu sein, um gefährlichen Infekten bei MM Patienten vorzubeugen oder sie zu behandeln. Hier ein paar Quellen:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7909099
www.cancer.org/cancer/multiplemyeloma/de...-treating-supportive
www.onkodin.de/e6/e95226/e95227/e95263/
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3033112/
Es scheint auch Anhaltspunkte zu geben, dass IVIG direkt positiven therapeutischen Einfluß gegen MM haben könnte, was das ganze noch auf ein neues Level heben würde:
www.bloodjournal.org/content/122/21/3845?sso-checked=true
Und schlußendlich hier noch Dr. Durie höchstselbst:
myeloma.org/ArticlePage.action?articleId=4602
Aus seinem Vortrag schließe ich: sehr wirksam gegen Infekte, aber wegen Kosten selten angewandt.
Danke an Marcus, der sich bislang als Einziger mit wirklich konkreter praktischer Erfahrung zu IVIg hier beteiligt hat. Wir anderen alle spekulieren ja bisher eher. Gibt es nicht noch mehr Foristen da draußen, die IVIg schon gemacht haben?
Beste Grüße Gex
@Gisela:
wie ich schon schrieb, brachte ja Prof. Einsele aus Würzburg höchstselbst die Immunglobulingabe (IVIg) bei mir aufs Tableau. Also, ich denke schon, dass ich da die fachkundige Auskunft erhalten habe, die du anrätst. Auch meinen Hämatologen halte ich für recht kompetent, und finanzielles Interesse kann man ihm nicht unterstellen, das ich ja das IVIG in einer Klinik bekäme, nicht bei ihm. Er hat mir auch weder dazu geraten noch abgeraten, sondern wir haben nur drüber gesprochen.
@Birgit:
Könntest du mal die Quellen benennen, wo du das gelesen hast, bitte? Mir scheint, dass Margret und Gisela daraus schließen, dass es sich um eine "das Immunsystem anregenden Behandlung" handelt. Wenn dem so wäre, wäre ich auch alarmiert.
Ich konnte bisher aber keine solchen Informationen finden, eher ganz das Gegenteil, siehe unten. Deshalb wäre es gut, mal lesen zu können was du gelesen hast.
Nach allen mir vorliegenden Informationen regt IVIG nicht das Immunsystem an, sondern es stellt sofort das nötige mangelnde Ig zur Infektabwehr bereit, eben ohne den Umweg über Anregung des Immunsystems. Das ist ja auch was Marcus sagt.
Nach allem was ich fand, scheint Immunglobulingabe (IVIG) ein nicht unüblicher und recht sicherer und wirksamer Weg zu sein, um gefährlichen Infekten bei MM Patienten vorzubeugen oder sie zu behandeln. Hier ein paar Quellen:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7909099
www.cancer.org/cancer/multiplemyeloma/de...-treating-supportive
www.onkodin.de/e6/e95226/e95227/e95263/
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3033112/
Es scheint auch Anhaltspunkte zu geben, dass IVIG direkt positiven therapeutischen Einfluß gegen MM haben könnte, was das ganze noch auf ein neues Level heben würde:
www.bloodjournal.org/content/122/21/3845?sso-checked=true
Und schlußendlich hier noch Dr. Durie höchstselbst:
myeloma.org/ArticlePage.action?articleId=4602
Aus seinem Vortrag schließe ich: sehr wirksam gegen Infekte, aber wegen Kosten selten angewandt.
Danke an Marcus, der sich bislang als Einziger mit wirklich konkreter praktischer Erfahrung zu IVIg hier beteiligt hat. Wir anderen alle spekulieren ja bisher eher. Gibt es nicht noch mehr Foristen da draußen, die IVIg schon gemacht haben?
Beste Grüße Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
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- Conny57
-
72 Beiträge
seit
20. Nov 2011
Hallo Gex,
Nachdem Du nach Erfahrungen gefragt hast melde ich mich mal.
Bei mir waren nach der allogenen Stammzelltransplantation die IGG's nur noch bei ca. 100.
Deswegen habe ich immer im Abstand von 4 Wochen 6x Kiovig bekommen.
Man hat dann aufgehört als die IGG's bei ca. 800 waren, so sind sie auch heute noch.
Die Infusionen wurden bei meinem Onkologen ambulant gemacht und auch von der Krankenkasse bezahlt.
Als Nebenwirkung ist bei mir jedes Mal am Ende der Infusion Fieber aufgetreten, das war aber nach 1- 2 Stunden wieder weg.
Die Antwort hilft Dir bei der Entscheidung wahrscheinlich nicht weiter da es bei mir ganz andere Voraussetzungen waren.
Liebe Grüße
Conny
Nachdem Du nach Erfahrungen gefragt hast melde ich mich mal.
Bei mir waren nach der allogenen Stammzelltransplantation die IGG's nur noch bei ca. 100.
Deswegen habe ich immer im Abstand von 4 Wochen 6x Kiovig bekommen.
Man hat dann aufgehört als die IGG's bei ca. 800 waren, so sind sie auch heute noch.
Die Infusionen wurden bei meinem Onkologen ambulant gemacht und auch von der Krankenkasse bezahlt.
Als Nebenwirkung ist bei mir jedes Mal am Ende der Infusion Fieber aufgetreten, das war aber nach 1- 2 Stunden wieder weg.
Die Antwort hilft Dir bei der Entscheidung wahrscheinlich nicht weiter da es bei mir ganz andere Voraussetzungen waren.
Liebe Grüße
Conny
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- dani999
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416 Beiträge
seit
09. Jun 2013
Hallo
Kurze Frage geht es hier um octagam. Das sind doch so Iggs die gegeben werden oder? Ich selbst habe dieses Mittel nicht bekommen. Bei Igg Erhöhung durch die Erkrankung finde ich es sehr gefährlich sich sowas geben zu lassen. Wie will man den dann die Werte noch richtig bestimmen?
Vor kurzem hatte ich zu diesem Mittel eine Reportage gelesen. Da hatte glaub ich der Spiegel verdeckt ermittelt. Es wurden Onkologen mit Prämien überschüttet die dieses Mittel krebskranken Patienten verschrieben.
Schöne Grüsse
Dani
Kurze Frage geht es hier um octagam. Das sind doch so Iggs die gegeben werden oder? Ich selbst habe dieses Mittel nicht bekommen. Bei Igg Erhöhung durch die Erkrankung finde ich es sehr gefährlich sich sowas geben zu lassen. Wie will man den dann die Werte noch richtig bestimmen?
Vor kurzem hatte ich zu diesem Mittel eine Reportage gelesen. Da hatte glaub ich der Spiegel verdeckt ermittelt. Es wurden Onkologen mit Prämien überschüttet die dieses Mittel krebskranken Patienten verschrieben.
Schöne Grüsse
Dani
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