Würdet Ihr die allogene SZT wieder machen??

• Mich78

Liebe Foristen,

nachdem seit Jahresbeginn meine Lamda-Leichtketten wieder langsam am steigen sind wurde mir von meinem behandelnden Onkologen, sowie auch von Prof. Einsele in Würzburg (Zweitmeinung) dazu geraten wieder mit einer Therapie (vermutlich KRD) zu starten und anschließend den Weg über die Allo SZT zu gehen.

Vor zwei Jahren konnte ich mich nicht zu einer allogene durchringen; und es wurden 2 autologe gemacht.
Auch jetzt bin ich mir eher unsicher.
Ärztemeinung ist wohl, dass ich aufgrund meiner 38 Jahre diesen Schritt gehen sollte, damit ich die Chance habe längerfristig therapiefrei zu sein.

Meine Frage nun an Allo - transplantierten:
Würdet ihr den gleichen Weg wieder gehen, oder bereut ihr das Ganze.

Gruß
Mich

• Harry

Hallo Mich,

nach 3 allogenen Transplantationen, Velcade, Thalidomid, Revlimid etc. von 2004 bis Ende 2010 war ich im Prinzip austherapiert. Zu der Zeit gab es keine neuen Medikamente. Ich habe mir 4-5 Zweitmeinungen eingeholt, die ganz weit auseinandergingen. Eine Uniklinik dafür, die andere dagegen, die nächste mit Medikamenten die noch nicht fürs Myelom getestet wurden. Bei mir hat dann der Kopf gesagt: nein zur allo, der Bauch sagte mir ja. Meine Voraussetzungen für die allogene waren nicht gut, um nicht zu sagen miserabel, die Werte konnten nicht mehr runter gedrückt werden, aber mein Glaube sagte mir, das ich es schaffe. Die Ärzte in Wü sind davon ausgegangen, keine gute Remission zu erreichen bzw. ein schnelles Rezidiv. Nach ca. 9 Monaten war mein Myelom weg, d.h. es ist heute nach 5 1/2 Jahren nicht mehr nachweisbar, die Ärzte sind natürlich begeistert - aber es hatte seinen Preis: zuerst Hautprobleme, die aber schnell behoben wurden. Eine Eisenüberladung in der Leber, auch weg. Dann aber kamen die Probleme mit den Augen, Sicca-Syndrom. Z.zt. sehe ich nur auf einem Auge, das andere hat schon die dritte neue Hornhaut, es ist eine Einschränkung der Lebensqualität. Ich würde es trotzdem wieder tun, da ich ansonsten sehr wahrscheinlich heute nicht mehr leben würde. Aber meine positive Einstellung sagt mir, es gibt Menschen, den geht es schlechter. Es ist keine einfache Entscheidung, aber alle anderen Therapien sind z.Zt nur palliativ. Ich war 47 bei der Transplantation und dachte, dass ich meinen 50. nicht mehr erlebe, aber den habe ich dann groß gefeiert. Ich wünsche Dir bei Deiner Entscheidung viel Erfolg. Bei Fragen stehe ich jederzeit gerne zur Verfügung.

Gruß Harry

• lisa_kotschi
• 

Hallo Harry,
Meintest Du nicht nach 3 autologen Transplantationen..?
Lisa

• Harry

Hallo Lisa,

ja natürlich. Im Eifer des Gefechtes habe ich mich vertan.

• christine

Lieber Mich78,
an deiner Stelle würde ich die allogen Transplantierten über die Suchfunktion hier im Forum irgendwie ausfindig machen und gegeb. mit PN anschreiben. Du erfährt so sicher viel mehr, auch über die Patienten die im Forum nicht mehr besonders aktiv sind.

• Lumpi

Hallo,

ich hab im letzten Jahr nach 2mal HD/AutoTx und diversen anderen Vortherapien die AlloTx hinter mich gebracht und ja, ich würde das wohl in der gleichen Situation wieder so machen. Aber bei mir ist es bisher auch recht günstig und komplikationsarm gelaufen.

LG