Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Vorgehen bei PR und junger Patient ohne Hochrisiko - Elotuzumab

Betreff: Vorgehen bei PR und junger Patient ohne Hochrisiko - Elotuzumab
25 Jul 2016 23:17
  • Emi
  • Emis Avatar
  • 230 Beiträge seit
    17. Dez 2015
Hallo liebes MM Forum,

ich wollte mal in die Runde fragen, ob es hier Patienten gibt, bei welchen die 1. HD mit autologer SZT keine /wenig Wirkung hatte und die "nur" in PR kamen und die vielleicht auch eher jünger waren zu diesem Zeitpunkt. Wer hier hat dann KEINE HD mit allogener SZT gemacht? Was habt Ihr alternativ gemacht und wie ist es euch damit ergangen? Gibt es vielleicht sogar jmd, der danach auch nicht in die 2. HD mit autologer STZ gegangen ist? Und / Oder jemanden, der Erfahrungen mit Elotuzumab hat?
Liebe Grüße, Gute Gedanken und Tage ohne Schreckensmeldungen für lange Zeit wünsche ich allen,
Emi

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Antwort auf Vorgehen bei PR und junger Patient ohne Hochrisiko - Elotuzumab
26 Jul 2016 10:00
  • dani999
  • 416 Beiträge seit
    09. Jun 2013
Hallo Emmi,

ich war 2013 bei Diagnose 39 Jahre. Von Juni bis dann Hd mit eigenen Stammzellen Nov. 13 in Therapien. Anfang Jan. 14 wurden dann die Werte abgenommen. Mein Igg Wert vor Therapien 3.600 nach Revlimid mit Bortezomid Igg 1500 und Jan. 14 waren es dann ca. 1200. Dann begann der Hik Hak hin und her ja und nein. Da ich in einer Studie dabei war
, wurde dann über Los entschieden 2 Hd im März 14. Dort wurde nochmal von den Prof. entschieden keine 2 Hd zu schlechtes anschlagen der 1 Hd. Also bin ich der 2 Hd damals entkommen. WERTE IM MAI 14, 900 Igg. Also es kann sich durchaus noch was tun. Ab Nov. 14 stiegen dann wieder die Werte, Schritt für Schritt monatlich. Ich konnte es rauszögern bis Aug. 15, dann bekam ich Revlimid erst 20 mg dann 10 mg. Das habe ich 5 Monate durchgezogen unter schlimmen Nebenwirkungen. Ich dachte wen die Werte unten sind, hab ich wieder Pause. Die Werte waren dann im Jan. 16 bei 1200 Igg. Von ursprünglich ca 4500 Igg. Dann habe ich wieder Pause gemacht und jetzt im Juni 16 waren die Iggs bei 4800. Jetzt probiere ich die Antikörpertherapie Darzalex und die Werte purzeln. Von der Hd mit Fremdstammzellen halte ich nichts, sie wurde mir mehrmals angeboten. Dies ist die letzte Therapie Option die ich wählen würde.

bis bald liebe Emmi

deine Dani

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Antwort auf Vorgehen bei PR und junger Patient ohne Hochrisiko - Elotuzumab
26 Jul 2016 11:40
  • Lutzz
auch bei mir brachte die autologe tx nur eine pr, mit schon wieder steigenden werten nach einigen wenigen wochen. als hochrisikopatient entschied ich mich dann für die große axt --> allo tx. um diese mußte ich dann sogar arg kämpfen, weil mir 2 von 3 onkologen davon abrieten (hohe mortalität, nur bedingt dauerhafte erfolgsaussichten der behandlung selbst im überlebensfalle und eventuelle bleibende lebenseinschränkungen). stattdessen riet mir einer dieser 2 ärzte zu einer zweiten auto-tx, der andere riet mir zu einer erhaltungstherapie mit revlimid. ich hatte also 3 ärzte und 3 meinungen. damit will ich sagen, es gibt keine 0815-behandlungsschablone und es gibt leider keinen planbaren erfolg und keinen einzig gangbaren weg in der therapie. alles kann gut- oder schiefgehen, je nach krankheitsverlauf, voraussetzungen die der patient mitbringt und vielleicht auch glück. wichtig ist, dass man sich informiert und als mündiger patient seine eigene meinung konstrukiv einbringt. es geht ja sowieso um das eigene leben. da darf man dann auch mitreden, wie ich meine.
lasse dich bitte nicht unter zeitdruck zu einer entscheidung hinreissen sondern lasse dir soviel zeit wie möglich und vertretbar.
schaue mal auch, wie heftig und nachhaltig die werte in nächster zeit ansteigen werden und lasse dich nicht von irgendwelchen halbgaren prognosen leiten. krankheitsverläufe beim mm sind leider nur sehr eingeschränkt vorherzusagen. auch nach einer transplantation können sich noch im laufe von wochen oder monaten interessante veränderungen ergeben, die man nicht vorhesehen kann. wichtig sind engmaschige kontrollen und gute informationen, sodann entscheidungen zum richtigen zeitpunkt. bis dahin einfach auch mal in die sonne blinzeln und sich freuen, noch da zu sein ;)
Letzte Änderung: 26 Jul 2016 11:42 von Lutzz.

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