KRD: Carfilzomib (Kyprolis) / Revlimid / Dexa () - wer hat Erfahrung?
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- Mapoli
-
Moderator
Hallo Ihr Lieben
Danke Euch allen für Eure lieben Antworten und Erfahrungen.
Bis jetzt habe ich mich noch nicht für eine Therapie entschieden. Morgen werden nochmal die Blutwerte kontrolliert. Bei der letzten Untersuchung viel auf, dass der M-Gradient nicht darstellbar ist, weil er wohl in die Beta-Fration geswitcht ist. Was auch immer das jetzt wieder bedeuten mag.
Würzburg rät mir eher zu einer autologen und bei ungünstiger Genetik zu einer allogenen. Die KM Punktion soll deswegen auch nochmal kontrolliert werden. Als Argument gegen eine Dauertherapie von KRD sagte man mir nur, dass zu bedenken sei, dass Revlimid nicht zu sehr "verschossen" werden sollte, da es ja für fast alle neuen Therapien notwendig sei und sich Resistenzen bilden können. Als Argument gegen eine autologe steht aber nach wie vor die kurze Dauer der Ereignissfreien Zeit, die ich nach der ersten hatte...
Wie immer Fragen über Fragen und eine schwierige Entscheidung.
LG
Ma
Danke Euch allen für Eure lieben Antworten und Erfahrungen.
Bis jetzt habe ich mich noch nicht für eine Therapie entschieden. Morgen werden nochmal die Blutwerte kontrolliert. Bei der letzten Untersuchung viel auf, dass der M-Gradient nicht darstellbar ist, weil er wohl in die Beta-Fration geswitcht ist. Was auch immer das jetzt wieder bedeuten mag.
Würzburg rät mir eher zu einer autologen und bei ungünstiger Genetik zu einer allogenen. Die KM Punktion soll deswegen auch nochmal kontrolliert werden. Als Argument gegen eine Dauertherapie von KRD sagte man mir nur, dass zu bedenken sei, dass Revlimid nicht zu sehr "verschossen" werden sollte, da es ja für fast alle neuen Therapien notwendig sei und sich Resistenzen bilden können. Als Argument gegen eine autologe steht aber nach wie vor die kurze Dauer der Ereignissfreien Zeit, die ich nach der ersten hatte...
Wie immer Fragen über Fragen und eine schwierige Entscheidung.
LG
Ma
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- Emi
-
Hallo in die Runde,
ich wollte mal von unseren Erfahrungen berichten - mein Mann ist derzeit auch in der Entscheidungssituation. Nachdem die erste autologe "nur" PR brachte (wobei das eher den Induktionschemos zu verdanken war) und er noch sehr jung (unter 50) ist, wurde ihm vor Ort hier bei uns auch die allogene nahegelegt - mit KRD vorab. In Heidelberg nun hat man uns im Zweitmeinungsgespräch erzählt, dass sie dort 1. die allogene nur noch in Ausnahmefällen machen und 2. KRD wenn dann nur in Kombination mit der allogenen Sinn machen würde, weil man sonst unnötig sein Pulver vorab verschießt. Wobei da der Schwerpunkt auf dem Carfilzomib lag und weniger auf Revlimid, also im Sinne von Carfilzomib aufheben für die ggf. nächste Runde.
Dass Revlimid in meheren neuen Therapien vorkommt und damit schnell seine Wirksamkeit verliert, ist ein interessanter Aspekt. Wobei man dann ja wieder nur die Wahl zwischen (bei uns zumindest) zweite autologe, allogene oder "irgendwas" mit Revlimid hätte
Viele Grüße,
Emi
ich wollte mal von unseren Erfahrungen berichten - mein Mann ist derzeit auch in der Entscheidungssituation. Nachdem die erste autologe "nur" PR brachte (wobei das eher den Induktionschemos zu verdanken war) und er noch sehr jung (unter 50) ist, wurde ihm vor Ort hier bei uns auch die allogene nahegelegt - mit KRD vorab. In Heidelberg nun hat man uns im Zweitmeinungsgespräch erzählt, dass sie dort 1. die allogene nur noch in Ausnahmefällen machen und 2. KRD wenn dann nur in Kombination mit der allogenen Sinn machen würde, weil man sonst unnötig sein Pulver vorab verschießt. Wobei da der Schwerpunkt auf dem Carfilzomib lag und weniger auf Revlimid, also im Sinne von Carfilzomib aufheben für die ggf. nächste Runde.
Dass Revlimid in meheren neuen Therapien vorkommt und damit schnell seine Wirksamkeit verliert, ist ein interessanter Aspekt. Wobei man dann ja wieder nur die Wahl zwischen (bei uns zumindest) zweite autologe, allogene oder "irgendwas" mit Revlimid hätte
Viele Grüße,
Emi
We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.
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- Mapoli
-
Moderator
Danke Emi, für Deinen Bericht.
Ich finde es sehr interessant zu lesen, welche Meinung Heidelberg dazu hat.
Mir war auch schon der Gedanke gekommen, in Heidelberg nachzufragen, wie die es in dem Fall handhaben. Bei mir war es damals ähnlich, wie bei Deinem Mann vor der HD. Die Induktionschemo hat leider nicht den gewünschten Effekt gebracht. Auf Nachfrage, ob man vor einer eventuellen nächsten autologen nicht besser nochmals eine erneute Induktion und Stammzellen sammeln solle, meinte der Prof. in Würzburg nur, dass man in vielen Studien und Versuchen diesbezüglich in den 90ern festgestellt hat, dass es für die Prognose keine Relevanz habe.
Wegen einiger Nachfragen habe ich gestern nochmal eine Email aus Würzburg erhalten, in der mir gesagt wurde, dass KRD als Induktion für die zweite gegeben werden soll, da z.B. VRD nicht für die ambulante Gabe zugelassen ist und nur stationär von den Kassen getragen wird.
LG
Ma
Ich finde es sehr interessant zu lesen, welche Meinung Heidelberg dazu hat.
Mir war auch schon der Gedanke gekommen, in Heidelberg nachzufragen, wie die es in dem Fall handhaben. Bei mir war es damals ähnlich, wie bei Deinem Mann vor der HD. Die Induktionschemo hat leider nicht den gewünschten Effekt gebracht. Auf Nachfrage, ob man vor einer eventuellen nächsten autologen nicht besser nochmals eine erneute Induktion und Stammzellen sammeln solle, meinte der Prof. in Würzburg nur, dass man in vielen Studien und Versuchen diesbezüglich in den 90ern festgestellt hat, dass es für die Prognose keine Relevanz habe.
Wegen einiger Nachfragen habe ich gestern nochmal eine Email aus Würzburg erhalten, in der mir gesagt wurde, dass KRD als Induktion für die zweite gegeben werden soll, da z.B. VRD nicht für die ambulante Gabe zugelassen ist und nur stationär von den Kassen getragen wird.
LG
Ma
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- Mapoli
-
Moderator
Hallo Hiltrud,
das Problem liegt wohl am Bundesland. In NRW haben die Kassen nicht so viel Geld und stimmen der Gabe nicht so gerne zu, wie beispielsweise im Süden. So die Erfahrung der Ärzte in Würzburg.
LG
Ma
das Problem liegt wohl am Bundesland. In NRW haben die Kassen nicht so viel Geld und stimmen der Gabe nicht so gerne zu, wie beispielsweise im Süden. So die Erfahrung der Ärzte in Würzburg.
LG
Ma
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