Hallo Leo,

ich meld mich die Tage per private Nachricht einmal bei dir.

Hier noch ein Link zu Vorinostat

www.myelomabeacon.com/news/2009/12/22/zo...a-patients-ash-2009/

Hallo Leo,

ich habe Prof. Einsele schon zweimal per email eine Frage gestellt und er hat jedesmal innerhalb von 2-3 Tagen geantwortet. Hier nochmal seine email Adresse:

Einsele_H@medizin.uni-wuerzburg.de

LG und alles Gute fürs Neue Jahr
Rudi

Hallo Christer,

vielen dank für die ganzen Links.

Die ALLO ist für mich i. A. auch nicht die 1te alternative, ich lasse nach einem Spender suchen, um ggf. für später gerüstet zu sein. Ich werde da sicherlich nichts übers Knie brechen.
Wegen der Allo werde ich auch gerne die von dir avisierten Kontakte nach Würzburg nutzen. Ist es denn möglich Herrn Dr. Einsele über die Mailadresse direkt anzuschreiben?

- Velcade ist für mich keine alternative mehr, da es vor 3 Jahren massive Neuropathien ausgelödt hat, die ich zwar durch Einnahme von Lyrica, i. M. nur noch 75 mg tgl, gut im Griff habe.

- Revlimid habe ich ja gerade nach dem 14ten Zyklus absetzen müssen, ist ggf.für
später nochmals möglich.

Da die neuen Medis, wie Carfilzomib, noch nicht zugelassen sind, favorisiert man in Köln für mich den nochmaligen Einstieg in die EMMA-Studie. ( Versuchskaninchen??)
Wie in meinem Erfahrungsbericht geschrieben, war diese ja auch über 21 Monate
recht Erfolgreich, bis auf die stark ausgeprägte und lästige Akne.

Die anderen neuen Therapien habe ich z. T. schon mit den Ärzten diskutiert,
die anderen, in deiben links beschriebenen, werde ich am 06.01.10 in Köln ansprechen.

Danke nochmals und auch viele Grüsse und Gesundheit für deinen Vater

Leo

PS Von welchem Arzt wird ER denn in Köln betreut ?
Du kannst mich auch gerne direkt anmailen

... weitere "Kandidaten" in Deutschland wären:

u.a. Panobinostat (LBH 589)
www.myelom-studien.de/E9.html

oder BENDAMUSTIN
www.myelom-studien.de/C14.html

oder AUY922
www.myelom-studien.de/E13.html

bzw. die weiteren Medis auf der Seite:
www.myelom-studien.de

Hallo Leo,

mein Vater ist auch an der Uniklinik in Köln.

Hier ist noch ein Beitrag hinsichtlich einer allogenen Transplantation.

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...en_Prof._Einsele.pdf

Ich würde an deiner Stelle aber auch noch nicht Velcade und Revlimid abschrieben.

Elotuzumab in Kombination mit Revlimid soll auch in Deutschland in Studien anlaufen und zeigt gute Wirksamkeit bei Patienten, die auf Revlimid nicht mehr ansprechen:

ash.confex.com/ash/2009/webprogram/Paper20668.html

&

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...e__ASH_09_Heidlb.pdf


Perfisone in Kombination wird sicherlich auch in 2010 in Studien in Deutschland dabei sein. Neuropathien sollen durch die Hinzugabe von Perfisone weniger häufig auftreten und es wirkt auch bei Patienten, die nicht mehr auf Velcade ansprechen.

ash.confex.com/ash/2009/webprogram/Paper18895.html

Vorinostat in Kombination mit Velcade wird doch auch an der Uniklinik in Köln angeboten & soll auf besser verträglich sein als Velcade allein, oder?!

ash.confex.com/ash/2009/webprogram/Paper24463.html

Tanespimycin in Kombination mit Velcade hat ebenfalls deutlich weniger Nebenwirkungen und ist effektiver
ash.confex.com/ash/2009/webprogram/Paper17992.html

Welche dieser Medikamente wo & wann in Studien zur Verfügung stehen weiß ich natürlich auch nicht. Aber ich an deiner Stelle würde deine Situation sicherlich einmal mit Heidelberg und Würzburg zu mindest per Telefon oder Email besprechen.... Dort gibt es sicherlich nochmals mehr Studien als in Köln!!!

Ich wünsche dir ganz viel Erfolg!!!

Hallo Leo,

hab deine PN erhalten. Hast du meine lange Antwort bekommen ? Bei mir erschien nach senden, dass die Seite nicht mehr existiert.

Mail mich am besten direkt an: Christiane.Falkenau@gmx.de, ich denke ich kann dir deine Fragen beantworten.

LG Caro