Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

HD und wie gehts weiter?

Betreff: HD und wie gehts weiter?
10 Nov 2008 21:05
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Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Thea" am 10. November 2008 um 21:05 Uhr.

Ich bin zur Zeit im Krankenhaus und bekomme die zweite Hochdosis.Bei mir ist die Leber besetzt,soll sehr selten sein.Hat jemand damit Erfahrung? Ich bin 39 Jahre alt.Ich bin seit März diesen Jahres krankgeschrieben,was passiert,wenn diese Zeit um ist? Rente? Wie hoch ist die denn?Wie gehts einem nach der zweiten Hochdosis????
Schön,wenn mir jemand antworten könnte.

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Antwort auf HD und wie gehts weiter?
10 Nov 2008 21:05
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Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Thea" am 10. November 2008 um 21:05 Uhr.

Ich bin zur Zeit im Krankenhaus und bekomme die zweite Hochdosis.Bei mir ist die Leber besetzt,soll sehr selten sein.Hat jemand damit Erfahrung? Ich bin 39 Jahre alt.Ich bin seit März diesen Jahres krankgeschrieben,was passiert,wenn diese Zeit um ist? Rente? Wie hoch ist die denn?Wie gehts einem nach der zweiten Hochdosis????
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Antwort auf HD und wie gehts weiter?
10 Nov 2008 22:28
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "CHrister" am 10. November 2008 um 22:28 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Thea" geschrieben am 10. November 2008 um 21:05 Uhr.

Hallo,

kannst du uns noch etwas mehr über deine Situation schilden? Bist du in einer Studie?

Grundsätzlich wird man sicherlich einmal das Ergebnis der 2.HD abwarten um dann zu entscheiden. Ggf. kannst du eine Erhaltungstherapie machen sollte die HD nicht den gewünschten Erfolg bringen.

In deinem Alter wirst du sicherlich schnell wieder auf die Beine kommen und dich erholen. Wichtig ist, dass du weißt, dass du auch nach der HD noch viele weitere Therapiemöglichkeiten hast, auch wenn ich dir wünsche, dass du im Anschluss ganz ganz lange Ruhe vor Therapien hast!!

Alles erdenklich Gute

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Antwort auf HD und wie gehts weiter?
10 Nov 2008 23:13
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Thea" am 10. November 2008 um 23:13 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "CHrister" geschrieben am 10. November 2008 um 22:28 Uhr.


Ich nahm an einer Studie teil,Velcade,Dexa,Thalio,,,Werte gut,aber viele Flecken auf der Leber,ziemlich groß.Ich dachte,ich hätte noch eine Woche zum Leben.
Dann 1.Hochdosis,vorher Stammzellen gesammelt.
Werte besser,aber nicht alles weg.
Man sprach auch schon von Fremdspende,aber diese Klinik macht das gar nicht.Ich bin oft in einem Wechselbad der Gefühle.Eben immer wenn von Lebensverlängerung gesprochen wird.Ich kann meine Zeit nicht einschätzen und niemand äußert sich.Nicht mal annähernd.Ich hoffe es ist verständlich was ich hier so schreibe.
Liebe Grüße

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Antwort auf HD und wie gehts weiter?
10 Nov 2008 23:18
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Thea" am 10. November 2008 um 23:18 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Thea" geschrieben am 10. November 2008 um 23:13 Uhr.


Ich nahm an einer Studie teil,Velcade,Dexa,Thalio,,,Werte gut,aber viele Flecken auf der Leber,ziemlich groß.Ich dachte,ich hätte noch eine Woche zum Leben.
Dann 1.Hochdosis,vorher Stammzellen gesammelt.
Werte besser,aber nicht alles weg.
Man sprach auch schon von Fremdspende,aber diese Klinik macht das gar nicht.Ich bin oft in einem Wechselbad der Gefühle.Eben immer wenn von Lebensverlängerung gesprochen wird.Ich kann meine Zeit nicht einschätzen und niemand äußert sich.Nicht mal annähernd.Ich hoffe es ist verständlich was ich hier so schreibe.
Liebe Grüße

nostizierte ein solitäres Plasmozytom.Danach immer Kontrollen,Infussionen,alles super.Im Januar 2008 dann Urinwerte(mir fällt der Fachbegriff jetzt nicht ein) schlecht.




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Antwort auf HD und wie gehts weiter?
10 Nov 2008 23:50
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Christer" am 10. November 2008 um 23:50 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Thea" geschrieben am 10. November 2008 um 23:18 Uhr.

Also ich denke um die Flinte ins Korn zu werfen ist es erheblich zu früh!!! Ich kenn mich zwar mit diesen "Flecken" auf der Leber nicht aus, aber ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen, dass die 2HD den gewünschten Erfolg bringt!!!


Hattest du dir eine Zweitmeinung einholen können, ggf. auch von Kliniken die allogene Transplantationen machen (also vom Fremdspender) ?

Gibt es hier im Forum wer, der sich mit "Flecken" auf der Leber auskennt??? Wäre wirklich super, wenn sich jemand melden würde!!!!!

Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft und Erfolg, auch wenn ich dir leider nicht im Detail weiterhelfen kann... Gibt es denn jemanden, der dich in deiner Situation unterstützt?! Eltern oder Geschwister ?!

Alles alles erdenklich Gute und lass uns hören wie es dir geht...!!!

Du kannst mich auch gerne unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! kontaktieren, ggf. können wir auch telefonieren, wenn ich irgendwie helfen kann!!

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