Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Erhaltenstherapie

Betreff: Erhaltenstherapie
03 Dez 2008 13:09
  • archiv

Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Renate" am 3. Dezember 2008 um 13:09 Uhr.

Hallo an Alle,

nach 2xautol. SZT mache ich z.Z. eine Erhaltenstherapie mit Velcade im Rahmen einer Studie, die noch bis zum Mai 2009 läuft. Zurzeit befinde ich mich noch in CR.

Die Erhaltenstherapie bekomme ich alle 14 Tage, alle 3 Monate Bondronat. Nun zu meiner Frage. Vielleicht hat jemand da auch ERfahrenswerte.

Jedensmal nach der Therapie geht es mir zunehmend schlecht. Ich war ein ganz klein bisschen erkältet, nach der Therapie war ich so heißer, dass ich nicht mehr sprechen sollte. Das nächste Mal hatte ich eine kleine Augenentzündung, nach der Therapie hatte ich so massiven Schleim im Auge, dass derAugenarzt mit als Notfall ins Krankenhaus überwies, wo allerdings nichts besonderes festgestellt wurde.
Jetzt hatte ich gestern Therapie, heute bin ich heißer und außerdem ist mein Auge wieder geschwollen.

Ich habe den Eindruck, dass ich jedesmal schlechter auf die Therapie reagiere. Gibt es da bei Euch Erfahrungen. Wäre für eine Info sehr dankbar.

Liebe Grüße
Renate

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Antwort auf Erhaltenstherapie
03 Dez 2008 13:09
  • archiv

Dies ist der erste Beitrag dieses Themas, verfasst von "Renate" am 3. Dezember 2008 um 13:09 Uhr.

Hallo an Alle,

nach 2xautol. SZT mache ich z.Z. eine Erhaltenstherapie mit Velcade im Rahmen einer Studie, die noch bis zum Mai 2009 läuft. Zurzeit befinde ich mich noch in CR.

Die Erhaltenstherapie bekomme ich alle 14 Tage, alle 3 Monate Bondronat. Nun zu meiner Frage. Vielleicht hat jemand da auch ERfahrenswerte.

Jedensmal nach der Therapie geht es mir zunehmend schlecht. Ich war ein ganz klein bisschen erkältet, nach der Therapie war ich so heißer, dass ich nicht mehr sprechen sollte. Das nächste Mal hatte ich eine kleine Augenentzündung, nach der Therapie hatte ich so massiven Schleim im Auge, dass derAugenarzt mit als Notfall ins Krankenhaus überwies, wo allerdings nichts besonderes festgestellt wurde.
Jetzt hatte ich gestern Therapie, heute bin ich heißer und außerdem ist mein Auge wieder geschwollen.

Ich habe den Eindruck, dass ich jedesmal schlechter auf die Therapie reagiere. Gibt es da bei Euch Erfahrungen. Wäre für eine Info sehr dankbar.

Liebe Grüße
Renate

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Antwort auf Erhaltenstherapie
03 Dez 2008 13:30
  • archiv

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Christer" am 3. Dezember 2008 um 13:30 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Renate" geschrieben am 3. Dezember 2008 um 13:09 Uhr.

Hallo,

mein Vater befindet sich seit der ersten HD in einer kompletten Remission. Wir haben uns gegen eine Erhaltungstherapie entschlossen, weil wir noch Munition übrig halten wollen, wenn die Krankheit wieder auftritt... Scheinbar gibt es auch noch keine Studien die belegen, dass eine Erhaltungstherapie zu einem längeren Überleben führt für diejenigen, die sich bereits in einer CR nach HD befinden.

Ich würde eventuell mit dem zuständigen Arzt diskutieren, ob eine Erhaltungstherapie wirklich sinnvoll ist.

siehe auch:
www.myelom.org/downloads/berichte/0702_IMF-LA_bericht.pdf

209.85.129.132/search?q=cache:BWM6afJ9DP...e&ct=clnk&cd=1&gl=de

Auch hier im Forum gibt es einige Beiträge hierzu.

LG

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Antwort auf Erhaltenstherapie
03 Dez 2008 17:34
  • archiv

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Stefan" am 3. Dezember 2008 um 17:34 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Renate" geschrieben am 3. Dezember 2008 um 13:09 Uhr.

Liebe Renate,
ich habe gerade 4 Zyklen Velcade innerhalb derselben Studie zur Erhaltungstherapie hinter mir. Auch bei mir gab es Nebenwirkungen, vor allem im Bereich von Neuropathien aber auch Schlappheit etc. Man hat dann im 4. Zyklus die Dosis reduziert. Dann ging es besser. Vielleicht redest Du mal wegen einer Dosisreduzierung mit den Ärzten.
Ansonsten kannst Du auf meiner Internetseite, auf der ich ein Behandlungstagebuch führe unter dem Punkt STUDIE mal nachlesen.
www.melcher-holzminden.de

Viele Grüße und alles Gute

Stefan

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Antwort auf Erhaltenstherapie
03 Dez 2008 19:49
  • archiv

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Caro" am 3. Dezember 2008 um 19:49 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Renate" geschrieben am 3. Dezember 2008 um 13:09 Uhr.

Hallo Renate,

schön mal wieder von Dir zu hören - nicht schön, dass es Dir nicht so gut geht. Mein LG hat seine SZT im Nordwest-Krankenhaus gemacht und ihm wurde keinerlei Erhaltenstherapie angeboten oder vorgeschlagen, weil er schon vor der SZT nach 3 Zyklen Velcade, Cyclo, Dexa in CR war - auch auf die 2. SZT wurde verzichtet. Ich würde schon mal nachfragen, ob das mit der Therapie für Dich Sinn macht - aus einer Studie kann man jederzeit aussteigen soviel ich weiß, wenn sie einem nicht bekommt. Bei den Nebenwirkungen, die Du schilderst schein sie ja eher zu schaden als zu nützen. Mit Augenentzündungen/ Bindehautentzündungen hatte er schon von Anfang an mit Velcade etwas Probleme, was da sehr gut geholfen hat sind Diclofenac Augentropfen (z.B. Difen Stulln - die heißen wirklich so). Frag mal danach. Aber wie immer, im Zweifelsfalle 2. Meinung einholen, da hast Du schließlich ein Anrecht drauf.

Liebe Grüße, weiterhin gute Werte (CR) und gute Besserung

Caro

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Antwort auf Erhaltenstherapie
04 Dez 2008 07:36
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Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "leopoldi" am 4. Dezember 2008 um 07:36 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Renate" geschrieben am 3. Dezember 2008 um 13:09 Uhr.

Hallo Renate,

mein Mann soll ab Januar eventuell auch eine Erhaltungstherapie mit Velcade bekommen.
Magst Du mal Deine Bindehautentzündung mit Homöopathie zu behandeln versuchen? Ich hatte immer sehr gute Erfolge mit Globulis Euphrasia D6. (Ein Fläschchen kostet ca. 6,00 EUR und reicht für mehrere Behandlungen). Du kannst anfangs bis zu stündlich 5 Globuli nehmen, bei Besserung drei mal täglich 5. Am besten immer nüchtern im Mund langsam zergehen lassen.
Liebe Grüße
Leopoldi

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