Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Werde ich meine Tochter noch aufwachsen sehen?

Antwort auf Werde ich meine Tochter noch aufwachsen sehen?
13 Okt 2018 19:01
  • Logopädin
  • 409 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Liebe Kathi,
für mich - die ich immer topgesund war, beruflich selbstständig bin und einen pflegebedürftigen Mann habe, war die Diagnose einer mir bis dato unbekannten und unheilbaren Krankheit ein schwerer Schock. Zumal es so ziemlich der "worst case" war - ich stand kurz vor der Querschnittslähmung ab Hals und meine Knochen waren und sind noch völlig zerbröselt mit mehreren Wirbelbrüchen und einem Beckenknochen, der so dünn wie Papier ist. Und dabei war ich doch nur wegen Rückenschmerzen ins CT geschickt worden. Ich wollte auf keinen Fall damit leben und hätte meinem Leben am liebsten ein Ende gesetzt. Aber erstens war ich dafür zu feige und zweitens konnte ich das meiner Familie nicht antun. Mein erwachsener Sohn meinte, ich könnte doch nicht so einfach aufgeben, schließlich wäre ich immer stark gewesen. Recht hatte er! Am Anfang wollte ich mir nicht einmal mehr Schuhe kaufen - ich meinte, sie nicht mehr zu brauchen. Die erste Zeit war traumatisch - ich zweimal wöchentlich den ganzen Tag mit Halskrause und Stützkorsett ohne Begleitung in einer hämatologischen Krankenhausinstinstitutsambulanz, in der es zugeht wie im Taubenschlag und der Personalmangel regiert, ständig wechselnde Assistenzärzte, Probleme mit Krankenkassen, Berge von auszufüllenden Formularen und Angst, die ab jetzt mein Leben regierte.Und zu allem Überfluss auch noch eine schlechte Prognose- die ich durchaus wissen wollte. Ich brauchte etwa ein Jahr, um positiv in die Zukunft blicken zu können. Getragen hat mich die überwätigende Anteilnahme und Hilfe meiner Freund/Innen, Nachbarn und selbst entfernten Bekannten oder auch Musikkolleginnen, die mir Karten schrieben und mich besuchten und mir zuhörten - denn mir hat es sehr geholfen,über die Erkrankung zu reden.Letztlich trägt mich mein Glaube und das Gebet und irgendwann begriff ich, dass mein Leben sowieso in Gottes Hand liegt - und dass ich auch noch eine Zukunft habe, egal wie lange die andauern wird. Und es liegt in meiner Hand, jeden Tag mit Angst und schlechten Gedanken zu zerschießen oder jeden Tag freudig zu genießen. Und ich habe mich ganz bewusst für die zweite Möglichkeit entschieden und seitdem ist das Leben so schön wie noch nie zuvor. Ich bin unheimlich glücklich, die Hochzeit meiner zweiten Tochter erlebt zu haben und jeden Montag mit meinem kleinen Enkel in den Wald und auf den Spielplatz zu gehen - ich freue mich über Sonnenauf-und -untergang und dass ich noch laufen kann. In der örtlichen Selbsthilfegruppe sind in den drei Jahren, die ich sie besuche, schon drei Mitpatienten gestorben. Ein Kollege, der sie vor elf Jahren mitgegründet hat, meinte, jedes Jahr ein Toter wäre der Standard. Nein, locker sehen kann ich unsere Krankheit nicht. Sie ist letztlich tödlich und die Behandlung kein Spaziergang und damit für mich eine große Herausforderung, trotzdem und ohne Verdrängen meine Fröhlichkeit und Leichtigkeit zu behalten.Und wir dürfen auch auf ein Wunder hoffen, das ist legitim. Und stell dir nicht die Frage, ob du deine Tochter aufwachsen siehst, heute ist der Tag an dem du ihr Aufwachsen siehst!
Liebe Grüße
Nicole

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Werde ich meine Tochter noch aufwachsen sehen?
13 Okt 2018 21:18
  • Heike-Zi
  • 247 Beiträge seit
    17. Jul 2018
Liebe Kathi,
ich kann deine Angst gut verstehen.
Bei meinem Mann wurde die Krankheit im März nach vielem hin und her (ist ein MM...nein doch nicht...dann leider doch) diagnostiziert.
Ein auf und ab der Gefühle immer zwischen Hoffen und Bangen. Uns hat es den Boden unter den Füßen weggezogen.
Mittlerweile haben wir uns langsam an die Diagnose gewöhnt.
Ob mit oder ohne Krankheit, keiner weiß wann und an was er einmal sterben wird.

Mittlerweile heißt es Hinfallen, Aufstehen, Krönchen richten ...
Uns hat auch dieses Forum sehr viel geholfen. Dafür möchte ich mich nochmals herzlich bedanken.
Du siehst, du bist nicht alleine.

Bei dir ist die Diagnose noch ganz frisch und somit ist es ganz normal, dass dir das alles durch den Kopf schießt.

Prognosen kann ( und sollte auch ) keiner geben.
Der Heilung förderlich ist auf jeden Fall die Zuversicht, dass es wieder gut wird und man darf auf keinen Fall den Kopf in den Sand stecken.

Gerade was das MM betrifft wird sehr viel geforscht und es kommen immer neue Medikamente zum Einsatz.

Ich wünsche dir alles Gute.
Heike

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Werde ich meine Tochter noch aufwachsen sehen?
14 Okt 2018 13:26
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Liebe Kathi!
Ich bin nach wie vor der festen Überzeugung, dass es von Natur aus NICHT vorgesehen ist, dass der Mensch weiß wann sein Leben endet.
Warum sollen Ärzte sich derüber hinwegsetzen? Es sind auch nur Menschen, die nicht genau wissen können was kommen wird. (s. den Text von Gex). Leider geben manche Ärzte unaufgefordert eine Prognose ab.Ich habe mir das verbeten. Und wenn man konkret danach fragt, dann doch in der Hoffnung eine gute Prognose zu erhalten und beruhigt zu werden. Und wenn der Arzt dann nach bestem Wissen z. B. sagt: Sie haben Hochrisiko aus dem u. dem Grund, Sie werden vermutlich nur noch ein Jahr leben? Wer will das wissen? Ich jedenfalls nicht, denn damit könnte ich vielleicht gar nicht mehr leben.
So bleibt uns immer ein wenig Hoffnung, dass es uns durch Therapien besser geht, dass neue Mittel kommen, dass unser MM sich lange ruhig verhält....
Leben im Hier u. Jetzt, Hoffnung u. Zuversicht, der Glaube- und wenn es der Glaube an die eigene Kraft ist- sind meiner Meinung nach entschieden hilfreicher als unsichere Prognosen um die dann die Gedanken ständig kreisen.
L.G. Undine
Letzte Änderung: 14 Okt 2018 13:28 von UndineD..

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Werde ich meine Tochter noch aufwachsen sehen?
14 Okt 2018 14:09
  • christine
Ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschliessen.

Bei Diagnose vor 11 Jahren gab mir eine US- Übersicht über MM Überlebensberichte die grösste Zuversicht. Damals hieß es nämlich noch 2-5, vielleicht 7 Jahre! Die Statistik von heute ist jetzt auch schon ungültig für uns. Wie es in 10 Jahren aussieht, kann niemand sagen.

Ich habe selbst auch „Tochter Überlebenshorizonte“. Erst Konfirmation, dann Abi, inzwischen habe ich Studiumsende (noch 3 Jahre) fast überlebt:P ........

Und irgendwann kommt die erste Car T Cell Therapie!

Ich wünsche viel Glück mit der Therapie und der psychischen Komponente!
C

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Werde ich meine Tochter noch aufwachsen sehen?
16 Okt 2018 00:35
  • Kairel
Heute war ich bei meiner Ärztin. Und ich habe NICHT nach einer Prognose gefragt. Eure Antworten und Berichte haben mich bestärkt und es hat sich richtig angefuhlt. Ich danke euch so sehr dafür. Das alles wäre nur spekulativ. Ich bin ich und kein Prozentsatz.
Meine Kleine hat stattdessen gestern ohne bestimmten Anlass gemeint, ich müsse noch mindestens 80 werden, da ihre Kinder eine Oma brauchen. Das ist jetzt unser Deal!

Vielen Dank für die Kraft, dir ihr trotz dieser schlimmen Krankheit noch weitergeben könnt. Ich glaube, jetzt bin ich auch auf dem richtigen Weg.
LG
Kathi

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Werde ich meine Tochter noch aufwachsen sehen?
16 Okt 2018 20:28
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hi Kathi

Das ist der richtige Weg, weiter so

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.