Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
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Verzweifelt.. wie soll es weitergehen?

Betreff: Verzweifelt.. wie soll es weitergehen?
14 Aug 2018 10:42
  • Kica
Hallo ihr Lieben,

Ich habe lange gegoogelt und gelesen bis ich auf dieses Forum stieß. Meine Mama hat Ende 2015 die Diagnose Multiples myelom erhalten. 6 Monate später erhielt sie ihre autologe stammzellentransplantstion. Sie war 11 Monate therapiefrei dann kam der Krebs mit voller Kraft zurück. Anschließend fing die Chemo wieder an mit revelimid. Diese Chemo sollte 18 Monate gehen. Nach 11 Monaten stieg der Krebs trotz Chemo (das war vor ca 4 Monaten).

Danach fingen die Ärzte mit einer Antikörper therapie an die bis jetzt gemacht wird. Zwischendurch war meine Mama mit schwerer Lungenentzündung blutvergiftung und nierenversagen im KH.

Momentan gibt es jede Woche neue Theorien von Ärzten. Einmal heißt es meine Mama könne nur noch die Antikörper therapie machen und sofern diese nicht mehr helfe könne man nichts mehr für sie tun. Dann heißtes wieder es gäbe noch viele Studien in die man sie stecken könnte die ihr helfen könnten. Gestern wachte meine Mama auf und ihr ganzer Mund war voller Blut da die thrombos nur noch auf 3 standen und die Blutungen bekam. Also wieder ins KH und bekam neues Blut.

Es ist ein ständiges hoch und tief, auf und ab. Ich liebe meine Mama abgöttisch und ich kann mir keinen Tag ohne sie vorstellen.

Mich begleitet die Angst vor ihrem Tod jede Minute. Ich muss einfach losweinen. Ich bin selbst eine berufstätige Mama von einem 1.5 Jahre alten Mädchen.

Ich weiß ich muss stark sein aber ich weiß nicht wie ich es überleben soll wenn meine Mama geht. Die u Gewissheit wie lange ich meine Mama noch habe, bringt mich um.

Ich habe Albträume und kann nicht mehr schlafen. Auch meinem Mann gegenüber bin ich oft ungerecht weil diese Angst um meine Mutter mich ganz verrückt macht. Ich habe Angst davor sie gehen zu lassen weil ich nicht weiß wie ich es schaffen soll ohne sie weiterzuleben. Sie ist mein ein und alles. Meine beste Freundin und meine Vertraute.

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Antwort auf Verzweifelt.. wie soll es weitergehen?
14 Aug 2018 13:11
  • christine
Hallo,
Leider kann ich dir die Angst um den Verlust nicht wirklich nehmen, aber aufgeben ist auch etwas früh. Ich finde es gut, dass du die Aussage der Ärzte nicht einfach hinnimmst.

Darf ich fragen, in welcher Klinik deine Mutter ist?

Liebe Grüße, Christine

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Antwort auf Verzweifelt.. wie soll es weitergehen?
14 Aug 2018 13:27
  • Kica
Hallo Christine. Vielen lieben dank für deine Nachricht. Meine Mutter ist in der Charite in Berlin. Campus Benjamin Franklin.

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Antwort auf Verzweifelt.. wie soll es weitergehen?
14 Aug 2018 15:03
  • christine
Das ist ein gutes Zentrum und du darfst sicher sein, dass deine Mutter so gut es irgendwie geht, behandelt wird.

Manchmal- oft sogar, geht es Myelompatienten so schlecht, dass man denkt, sie kommen nie mehr hoch. Ich hatte zb während der Transplantation eine Lysterieninfektion.... Jedenfalls soll man und vor allem du jetzt die Hoffnung nicht aufgeben. Sei für deine Mutter da, mehr kannst du im Moment nicht machen.

Ich drücke Euch die Daumen
Schöne Grüße, Christine

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Antwort auf Verzweifelt.. wie soll es weitergehen?
14 Aug 2018 16:14
  • Kica
Vielen Dank für deine lieben Worte. Du hast recht. Manchmal ist sie das blühende Leben und manchmal geht es ihr so wahnsinnig schlecht. Ich hab nur Angst da sich ihr Blut momentan nicht zu erholen scheint. Ihr Immunsystem ist quasi bei 0 und ihre thrombos sind auch so niedrig dass sie 1-2 mal pro Woche Blut braucht.

VG

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Antwort auf Verzweifelt.. wie soll es weitergehen?
14 Aug 2018 18:02
  • Reta
  • Retas Avatar
  • 48 Beiträge seit
    06. Feb 2017
Hallo Kica,
ich kann deine Ängste gut nachvollziehen. Aber was ich dir sagen wollte ist folgendes: am Beginn meiner Erkrankung, die für jeden von uns traumatisch ist, habe ich mich einer Selbsthilfegruppe angeschlossen. Auch als Angehörige kannst du an den Treffen teilnehmen. Du triffst dabei auf Betroffene, Angehörige, Referenten, die mit der Erkrankung vertraut sind und die wissen, um was es geht. Mir hat das unheimlich geholfen.
Gerade als Angehöriger tut man sich oft sehr schwer, weil man ja konkret wenig zu der Sache beitragen kann. Meines Erachtens ist es aber ganz wichtig, das du deiner Mutter vorrangig Halt und Stützen bist.
LG
Reta

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