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Caro antwortete auf Smouldering Myelom
27 Okt. 2010 23:57
- Caro
692 Beiträge seit
23 Oktober 2009
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Hallo Billy,
was ich nicht verstehe - Bestrahlungen und Bifis schließen einander nicht aus. Bestrahlungen macht man um akute Knochenläsionen zu stabilisieren und Schmerz zu reduzieren. Bisphosphonat wirken auf das gesamte Knochenzkelett und wirken eher langfristig. Wenn Du wirklich akute Knochenprobleme hast, mit Bruchgefahr und Schmerzen, müsstest du bestrahlt weren um schnell zu helfen. Wenn nur insgesamt kleinere Osteolysen behandelt werden sollen, geht das mit Bifis.
Mein Lebensgefährte bekommt seit 3 Jahren Zometa, 2 Jahre lang 1 x im Monat, jetzt nur noch alle 3 Monate. Hat keine Nebenwirkungen, keine Nekrose, obwohl ihm mal ein Zahn gezogen werden musste. Hat allerdings ein absoluter Fachmann (Oralchirurg) mit den entsprechenden vorbeugenden Maßnahmen gemacht. Auf jeden Fall - bei Dir ist ja wirklich wohl keine Eile geboten - wenn Du Dir unsicher bist - hol dir eine Zweitmeinung ein, Heidelberg, Würzburg, aber auch viele andere Kliniken, die entsprechend kompetent sind - kommt drauf an, wo du wohnst.
Einstweilen, lass dich nicht aus der Ruhe bringen, ich wünsche dir noch viele beschwerdefreie Jahre - irgendwann finden die Forscher dann auch das ultimative Mittel.
Liebe Grüße
Caro
was ich nicht verstehe - Bestrahlungen und Bifis schließen einander nicht aus. Bestrahlungen macht man um akute Knochenläsionen zu stabilisieren und Schmerz zu reduzieren. Bisphosphonat wirken auf das gesamte Knochenzkelett und wirken eher langfristig. Wenn Du wirklich akute Knochenprobleme hast, mit Bruchgefahr und Schmerzen, müsstest du bestrahlt weren um schnell zu helfen. Wenn nur insgesamt kleinere Osteolysen behandelt werden sollen, geht das mit Bifis.
Mein Lebensgefährte bekommt seit 3 Jahren Zometa, 2 Jahre lang 1 x im Monat, jetzt nur noch alle 3 Monate. Hat keine Nebenwirkungen, keine Nekrose, obwohl ihm mal ein Zahn gezogen werden musste. Hat allerdings ein absoluter Fachmann (Oralchirurg) mit den entsprechenden vorbeugenden Maßnahmen gemacht. Auf jeden Fall - bei Dir ist ja wirklich wohl keine Eile geboten - wenn Du Dir unsicher bist - hol dir eine Zweitmeinung ein, Heidelberg, Würzburg, aber auch viele andere Kliniken, die entsprechend kompetent sind - kommt drauf an, wo du wohnst.
Einstweilen, lass dich nicht aus der Ruhe bringen, ich wünsche dir noch viele beschwerdefreie Jahre - irgendwann finden die Forscher dann auch das ultimative Mittel.
Liebe Grüße
Caro
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joseph antwortete auf Smouldering Myelom
27 Okt. 2010 18:32
- joseph
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11 September 2026
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Hi Billy
Freut mich, dass du es verstanden hast
Eine gute Oberflächen Vorbereitung ist immer besser:wink:
Ich kanns dir nur anraten, der Rest muss du selber entscheiden
Liebe Grüsse
Joseph
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Eine gute Oberflächen Vorbereitung ist immer besser:wink:
Ich kanns dir nur anraten, der Rest muss du selber entscheiden
Liebe Grüsse
Joseph
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Billy antwortete auf Smouldering Myelom
27 Okt. 2010 18:19
- Billy
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11 September 2026
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Danke Joseph, diese Erklärung find ich super *grins* und sehr einleuchtend.
Klingt vielleicht komisch - ich hab nicht Angst vor der Bestrahlung selbst. Ich hab gelesen "Bestrahlung verzeiht der Körper nicht" und ich denk, daß Bestrahlung ja auch nicht nur gutes bewirkt. Deshalb würd ich gerne drauf verzichten. Aber nach Euren Beiträgen siehts so aus als wäre es doch die beste Option. Hätt mir mein Arzt ja auch so erklären können.
Schönen Abend noch Billy
Klingt vielleicht komisch - ich hab nicht Angst vor der Bestrahlung selbst. Ich hab gelesen "Bestrahlung verzeiht der Körper nicht" und ich denk, daß Bestrahlung ja auch nicht nur gutes bewirkt. Deshalb würd ich gerne drauf verzichten. Aber nach Euren Beiträgen siehts so aus als wäre es doch die beste Option. Hätt mir mein Arzt ja auch so erklären können.
Schönen Abend noch Billy
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joseph antwortete auf Smouldering Myelom
27 Okt. 2010 18:10
- joseph
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Billy schrieb: Übrigens: Schmerzen hab ich dort noch keine!
Hi Billy
Dann sei froh, dass es noch nicht soweit ist
Ich erklärs dir mal anders.
Hast du eine Rostbeule (Osteolyse) am Auto (Körper....Wirbelkörper), spachtels du diese Beule mit Sicherheit nicht aus ohne Sie gründlich zu säubern. Du polierst (bestrahlst) diese Stelle ordentliche, damit die Spachtelmasse hängenbleibt und dann versiegels du diese Stelle mit Lack (Bisphosphonaten)
Einfacher kann ich dirs nicht erklären, hoffe du verstehst, wie ich es meine
Mit freundlichen Grüssen
Joseph
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Billy antwortete auf Smouldering Myelom
27 Okt. 2010 18:02
- Billy
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Danke für Eure Antworten.
Bisher wurden (ausser 2004) nur MRT-Aufnahmen des Beckens gemacht, weil dort diffuse Flecken gesehen wurden. Ansonsten wurden jährlich die restlichen Knochen geröntgt. Dieses mal sollte auch wieder ausser Biopsie ein Becken-MRT gemacht werden und nur durch mein hartnäckiges Draufbestehen des MRT der restlichen Wirbelsäule wurde bei einem 2. MRT (HWS bis BWS) diese Osteolyse gesehen. Wäre also auch diesmal wieder durchs Raster gefallen, weil im drauffolgendem Röntgen konnte man noch nichts erkennen. Am meisten schockierte mich die Aussage des Arztes nach seinem Angebot zur Bestrahlung und meiner Nachfrage ob vielleicht Bispos besser wären: "Ach ja, das wäre ja auch noch ne Möglichkeit". Ich habe noch 2 Stellen, welche auch im MRT noch kein eindeutiges Ergebnis bringen - und hoffentlich nicht auch noch kommen. Nun soll in 6 Wochen entschieden werden, ob Bestrahlung oder Bisphos. Vorher geh ich jetzt zur Zahnsanierung. In meinem Kopf herrscht jetzt ein bissel Durcheinander und ich muss erst mal sehen, was jetzt eigentlich von Vorteil wäre - übers Knie brechen muss man das sicher nicht.
Also vielen Dank von Billy
Übrigens: Schmerzen hab ich dort noch keine!
Bisher wurden (ausser 2004) nur MRT-Aufnahmen des Beckens gemacht, weil dort diffuse Flecken gesehen wurden. Ansonsten wurden jährlich die restlichen Knochen geröntgt. Dieses mal sollte auch wieder ausser Biopsie ein Becken-MRT gemacht werden und nur durch mein hartnäckiges Draufbestehen des MRT der restlichen Wirbelsäule wurde bei einem 2. MRT (HWS bis BWS) diese Osteolyse gesehen. Wäre also auch diesmal wieder durchs Raster gefallen, weil im drauffolgendem Röntgen konnte man noch nichts erkennen. Am meisten schockierte mich die Aussage des Arztes nach seinem Angebot zur Bestrahlung und meiner Nachfrage ob vielleicht Bispos besser wären: "Ach ja, das wäre ja auch noch ne Möglichkeit". Ich habe noch 2 Stellen, welche auch im MRT noch kein eindeutiges Ergebnis bringen - und hoffentlich nicht auch noch kommen. Nun soll in 6 Wochen entschieden werden, ob Bestrahlung oder Bisphos. Vorher geh ich jetzt zur Zahnsanierung. In meinem Kopf herrscht jetzt ein bissel Durcheinander und ich muss erst mal sehen, was jetzt eigentlich von Vorteil wäre - übers Knie brechen muss man das sicher nicht.
Also vielen Dank von Billy
Übrigens: Schmerzen hab ich dort noch keine!
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GiselaKöenig antwortete auf Smouldering Myelom
27 Okt. 2010 13:20
- GiselaKöenig
378 Beiträge seit
26 Oktober 2009
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- Beiträge: 378
Hallo Billy,
Bestrahlung und Bisphosphonate sind "zwei paar Stiefel". Die Bestrahlung ist dafür da, den Wirbelkörper zu stabilisieren, den Schmerz zu lindern und je nach dem welche Dosis eingesetzt wird auch die Osteolyse zu bekämpfen. Die Strahlenmenge/Dosis ist mir zur Zeit nicht bekannt, kann ich aber gerne abklären, wenn erwünscht. Die Bisphosphonate bekommst Du um den Knochen weiter zu stärken (Osteoklasten und Osteoblasten sollen wieder ihre zugeordnete Tätigkeit übernehmen) und evtl. weitere Osteolysen herauszögern.
Wie ist den die Osteolyse in dem BWK 7 festgestellt worden. Ist ein Ganzkörper CT oder MRT gemacht worden oder nur konventionelle (normale) Röntgenaufnahmen? Ein Ganzkörper CT oder MRT wäre sinnvoll, damit man nicht evtl. andere Osteolysen übersieht. Ich wünsche Dir gute Besserung und viel Erfolg bei der Therapie.
Viele liebe Grüße
Gisela
Bestrahlung und Bisphosphonate sind "zwei paar Stiefel". Die Bestrahlung ist dafür da, den Wirbelkörper zu stabilisieren, den Schmerz zu lindern und je nach dem welche Dosis eingesetzt wird auch die Osteolyse zu bekämpfen. Die Strahlenmenge/Dosis ist mir zur Zeit nicht bekannt, kann ich aber gerne abklären, wenn erwünscht. Die Bisphosphonate bekommst Du um den Knochen weiter zu stärken (Osteoklasten und Osteoblasten sollen wieder ihre zugeordnete Tätigkeit übernehmen) und evtl. weitere Osteolysen herauszögern.
Wie ist den die Osteolyse in dem BWK 7 festgestellt worden. Ist ein Ganzkörper CT oder MRT gemacht worden oder nur konventionelle (normale) Röntgenaufnahmen? Ein Ganzkörper CT oder MRT wäre sinnvoll, damit man nicht evtl. andere Osteolysen übersieht. Ich wünsche Dir gute Besserung und viel Erfolg bei der Therapie.
Viele liebe Grüße
Gisela
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