Hallihallo zusammen,

mein Paps wird das Thema Thrombose im nächsten Termin mit der Onkologin ansprechen und dann mal schauen was sie sagt. Aber ich seh das eigentlich ähnlich wie du Gex zum Thema ASS. Damit mach man erst mal nichts kaputt. Das Revlimid futtern hat bereits begonnen, erst mal 3 Wochen 10mg und wenn das ohne Nebenwirkungen läuft wird auf 15mg erhöht und dabei bleibts dann. Da mein Vater Revlimid in der Induktionstherapie ganz gut vertragen hat, gehe ich jetzt einfach mal höchst positiv davon aus, dass die Erhaltung auch ohne Probleme bleibt .

Ich wünsche euch einen schönen Sonntag

Liebe Grüße
Jessi

Hi Jessi,
Gratulation zur bestätigten CR. Toll!

Nochmal zum Patient-Arzt-Verhältnis: Da ich 5 Jahre "nur" Smoldering MM hatte, kenne ich das Schnellabgespeistwerden nur zu gut. Ich habe mich viel geärgert.
Aber ich habe mir klar gemacht, dass Ärzte immer wieder neue schwere Fälle bearbeiten müssen und dafür täglich wieder Kapazitäten freischaufeln müssen. Das geht nur, in dem sie noch nicht therapiereife (wie ich es 5 Jahre war) und auch die erfolgreich Therapierten in die zweite Reihe stellen. Das ist im besten Interesse vor allem der akut hilfsbedürftigen Patienten.
Für den Einzelnen, der in die zweite Reihe gestellt wird, fühlt es sich natürlich gar nicht nett an. Erst gut umsorgt und dann plötzlich weggeschoben. Das ist ganz klar, aber vielleicht hilft es zu wissen, dass es Anderen hilft.
Also ich gebe mich damit zufrieden, wenn nur jedes 2. Gespräch in meinem Sinne endet. Ich sehe mir die anderen Patienten an, die noch warten, und habe dann etwas Verständnis. Die offenen Fragen lege ich dann halt beim nächsten oder übernächsten Termin wieder vor, wenn mal etwas mehr Zeit ist. Irgendwann gibt es eine Antwort.

Zum Thema Thrombose-Prophlyaxe: da hat mich die Aussage deines Arztes auch verwundert, aber in der Revlimid Fachinfo steht tatsächlich, dass sie nur für entsprechende Risiko-Patienten empfohlen wird. Allerdings scheint mir doch wenigstens die Gabe von ASS100 schon mal ein unaufwändiger, billiger und nebenwirkungsarmer Mindestschutz, der in der Regel mitgegeben wird. Löchert den neuen Arzt da ruhig nochmal beim nächsten Termin. Ich vermute, Ihr habt ja noch einen zum Start der Erhaltung (?).

Zitat Revlimid Fachinfo:
"Die Patienten sollten angewiesen werden, sich bei Auftreten von Symptomen wie Kurzatmigkeit, Brustschmerz oder Schwellungen an Armen oder Beinen in medizinische Behandlung zu begeben. Die Anwendung von Arzneimitteln zur Thrombose Prophylaxe, wie niedermolekulare Heparine oder Warfarin, sollte insbesondere für Patienten mit zusätzlichen thromboembolischen Risikofaktoren empfohlen werden. Die Entscheidung für Maßnahmen zur Thrombose Prophylaxe sollte nach sorgfältiger Beurteilung der zugrunde liegenden Risikofaktoren für jeden Patienten individuell getroffen werden. "

Zum Thema Zweitkrebs:
Was Blutkrebs wie Leukämien betrifft: wir bleiben ja ständig unter hämatologischer Überwachung und haben da die detaillierten Blutbilder regelmäßig. Also sind wir in einem Früherkennungssystem drin.
Was solide Tumore betrifft, liegen wir kaum über dem Risiko der Allgemeinbevölkerung. Also die üblichen Früherkennungsangebote der Krankenkassen nutzen wie gehabt, würde ich sagen.

Alles Gute und liebe Grüsse Gex

Hallo Jessi,

ich bekomme auch 10mg Revlimid. Mir hat man in Würzburg gesagt, ASS100 (die ersten drei Monate Heparin) zur Blutverdünnung und Aciclovier wären absolut wichtig. Ich war auch zunächst unsicher, da ich das Acic nicht so gut vertrage.

Liebe Grüße
Ma

Tagesdosis Revlimid 10mg

Hallo ihr beiden,

vielen lieben Dank für eure ausführliche Rückmeldung.

Die Auswertung inklusive SU liegt vor und die CR wurde bestätigt, das erst mal als tolle Nachricht vorweg !

Vllt nochmal ein/zwei Sätze zu dem Nachfolger. Ich bin voll bei euch, die 100% Gewissheit hast du bei dieser Murks-Krankheit tatsächlich nie und das war auch nicht der Anspruch bei den Arztgesprächen. Die Unzufriedenheit mit dem neuen Arzt resultierte überwiegend zum einen daraus, dass er sich einfach keine Zeit für Fragen genommen hat (mein Vater hat sich über die Krankheit von Anfang an recht genau und führt für Arzttermine immer eine kleine Liste mit Fragen, damit er nichts vergisst) und zum anderen, nach dem ersten Termin nach der HD sind mein Vater und mein Onkel aus dem Termin raus und mein Onkel meinte direkt "joah, man könnte meinen du warst wegen einer Erkältung beim Arzt"... das war einfach ein saublödes Gefühl.

Ich kann mir auch vorstellen das bei dem Arzt absolut Land unter ist, aber die Fragen die mein Vater da hatte (u.a. zum Thema Thrombose und Vorsorge) sind Dinge die wichtig und schnell beantwortet sind, ich denke das der Arzt da ja auch ein wenig froh sein kann, dass der Patient sich Gedanken macht und informiert sein möchte.

Das Thema Tandem war für mein Vater auch nur ein Thema, da Frau Weisel bei der initialen Diagnose direkt von einer Tandem gesprochen hat. Ich vermute, weil die da Knochenmarksinfiltration sehr hoch war. Wir sind natürlich alle recht froh, dass das Thema HD erst mal vom Tisch ist .

@Grisu: Wie hoch ist deine Revlimid-Dosis in der Erhaltungstherapie? Der Arzt meinte bei 15mg ist da kein Verdünner nötig, mein Vater soll nur auf Beinschmerzen oder Schwellungen achten.

Liebe Grüße und schon mal ein schönes Wochenende euch beiden

Hallo Jessi,
es ist sicher ein Schock, dass Frau Weisel weg ist, wie immer, wenn jemand geht, den man mag.
Gebt aber dem Nachfolger eine Chance. Man kann nicht exakt die gleiche Person, Kommunikationsart, erwarten. Beide Seiten (Patient und Arzt) müssen nun wieder neu anfangen, ein gemeinsames Verständnis zu finden.
Sicher hat der Neue durch Frau Weisels Weggang derzeit auch erheblichen zusätzlichen Arbeitsaufwand, der ihn zwangsläufig in der Zeit einschränkt.
Ich finde eigentlich, dass er Euch absolut richtige Antworten gegeben hat:
- CR wie sicher?: da die SU-Analyse noch nicht vorlag, fehlt da ein Messwert, deswegen nur 90% sicher. Mal gelassen die Messwerte abwarten und dann ist klar, ob nun CR oder nicht
- "sicher" gegenüber ".. in der Regel..", "...normalerweise..": Ihr solltet verstehn, dass beim Myelom nichts jemals sicher ist, wie es beim Einzeln weitergeht. Bei Erreichen einer CR besteht in der Regel eine hohe Chance auf längere Progressionsfreiheit, aber eben nicht sicher. Ich finde deshalb seine Antwort voll korrekt. Von Sicherheit zu reden, wäre aus meiner Sicht unverantwortlich.
- CR oder sCR: auch das hat überhaupt keinen Einfluß auf die weitere Prognose für den Einzelnen oder auf das weitere Vorgehen. Wozu also?
- Zweitmeinung: wollt Ihr wirklich nun einen Riesenaufwand treiben? Ich halte es nur für sinnvoll, sich an Hd oder Wü zu wenden, wenn die Erkrankung in kritischer Phase ist und schwerwiegende Therapieentscheidungen anstehen. Dafür sollten wir im Sinne vor allem der schwerstkranken Mitpatienten die Kapazitäten von Hd / Wü schonen und freihalten.

In Summe möchte ich Euch wünschen:
Lasst etwas Gelassenheit und Freude über das sehr gute Ergebnis einkehren.
Schaut zuversichtlich in den Tag und in die Zukunft.
Gebt dem neuen Arzt eine Chance und baut die Beziehung neu mit auf.

Alles Gute deinem Vater und LG Gex