Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Völlig am ende

Betreff: Völlig am ende
11 Dez 2018 09:30
  • pusteblume86
Hallo in die Runde

Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll.
Ich bin 32 Jahre alt und Mami von 3 kleinen Kindern. Ich war auf Grund missempfindungen im rechten Rippenbereich bei meiner Internistin und wurde auf Rheuma untersucht
Die Ergebnisse waren ein Schock.
Meine IgG sind verdächtig und auch die Kappa LK, alles andere also IgM IGA und Lambda waren negativ. Alle anderen Blutwerte waren in Ordnung. Meine Schilddrüsen AK waren erhöht aber ich habe seit Jahren bekanntes Hashimoto.

Ich weiß nicht mejr weiter meine Ärztin hat immunelektrophorose nachgefordert ist aber noch nicht da. Sie nahm bereits das Wort Plasmozytom in den Mund....

Ich habe solche Angst, ich habe gerade einen neuen Partner und wir haben noch so viel vor heiraten evtl. Noch ein Kind und dann will ich vor allem meine Kinder aufwachsen sehen und nicht sterben
Ich bin nur noch
Weinen.

Könnte es evtl.
Nur MGUS sein oder was anderes?

Bitte helft mir

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Antwort auf Völlig am ende
11 Dez 2018 11:58
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Liebe Pusteblume

Dass Du aufgewühlt bist, das ist nachvollziehbar.

Es wird Dir allerdings nichts weiter übrigbleiben als die Ergebnisse abzuwarten. Alles was wir aus der Ferne tun könnten, wären Vermutungen. Das bringt Dir nichts.

Ich persönlich würde wohl einen Termin bei einem guten Hämato-Onkologen ausmachen, damit Du gleich den richtigen Fachmann zur Seite hast.

Wenn dann alles falscher Alarm ist, wird dieser nichts lieber tun, als Dir sagen, dass Du nicht mehr zu kommen brauchst..oder dass man nur weitmaschig kontrollieren muss.

Und wenn wirklich was Böses rauskommt, so war ich vor bald 7 Jahren genauso verzweifelt wie Du. Schlimme Zeit der Unsicherheit und danach der Verarbeitung. Aber auch das geht vorbei!

Bitte versuch Dich abzulenken. Es kommt wie's kommt. Das Leben hält sich leider an keine Entwürfe.

Ich wünsch Dir alles Liebe

Didflmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf Völlig am ende
11 Dez 2018 13:04
  • pusteblume86
Vielen lieben dank für deine Antwort

Ich frage mich halt ob man mit IgG verdächtig und kappa (mittlerweile weiß ich den Wert: 28,3 (normal is bis 19) noch auf MGUS hoffen kann?

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Antwort auf Völlig am ende
11 Dez 2018 13:25
  • Tetti1958
  • Tetti1958s Avatar
  • 335 Beiträge seit
    27. Dez 2015
Liebe Pusteblume,

um deine Frage bezüglich MGUS beantworten zu können, müsste man alle wichtigen Werte kennen. Der Kappa Wert alleine sagt noch nicht viel aus. Es gibt mehrere Werte zu beachten, so wie der Quotient von Kappa und Lambda. Eins darfst du auch bitte nicht vergessen, wir sind hier keine Ärzte die Diagnosen stellen können. Wir können dich jedoch sehr gerne unterstützen, sobald du genau weisst, was Sache ist!
Wie Diddlmaus dir schon geschrieben hat, mußt du da jetzt leider durch und auf die genauen Ergebnisse warten. Sollte es wirklich MM sein, dann gibt es noch viele Optionen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und laß dir dadurch nicht das Weihnachtsfest verderben (ich weiss, es ist schwer aber deine Kinder brauchen dich).

Viel Glück und melde dich wieder, wenn du mehr weißt.

Herzlichen Gruß, Kirsten

Et häät noch immer joot jejangen

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Antwort auf Völlig am ende
11 Dez 2018 14:00
  • pusteblume86
Vielen lieben dank für deine Worte

Es ist so verdammt schwer ich bin nur am googeln und weinen

Auch wenn ihr keine Ärzte seid wäre denn rein von der Tatsache wie melne werte liegen noch Hoffnung auf „nur“ MGUS?

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Antwort auf Völlig am ende
11 Dez 2018 14:07
  • Tetti1958
  • Tetti1958s Avatar
  • 335 Beiträge seit
    27. Dez 2015
Versuche bitte aufzuhören mit googeln. Das macht dich nur noch ängstlicher. Wie gesagt, leider kann ich nicht sagen ob es MGUS ist, dafür reicht die Information, die du bis jetzt hast nicht aus!
Bisher weißt du ja nur, das deine IGG´s und Kappa´s erhöht sind. Keine Ahnung aber kann das vielleicht auch mit deiner Grunderkrankung (Schilddrüse) zusammenhängen?

Et häät noch immer joot jejangen

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