Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

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Sehr hohes und schnell steigendes IgG - noch 2 Monate warten bis Therapie?

Betreff: Sehr hohes und schnell steigendes IgG - noch 2 Monate warten bis Therapie?
21 Nov 2018 19:57
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo zusammen,
ich bin am Übergang Smoldering zu aktivem MM.
Mein IgG liegt nun bei rund 79 g/l, nach 60 g/l im letzten Monat und auch in den Vormonaten deutlichen Steigerungen. Alles deutet darauf hin, dass das IgG wohl im Dez/ Jan ohne Therapie deutlich über 100 g/l steigen wird.
Nun dauert es aber wohl leider noch bis in den Januar, bis meine beabsichtigte Studienteilnahme beginnen kann. Jetzt frage ich mich, soll ich besser gleich eine Standardtherapie starten, statt noch gut 2 Monate zu warten?
Leichte Anämie habe ich als CRAB Kriterium, aber Nieren/Knochen scheinen - noch - okay. Beim Wasserlassen schäumt es deutlich, ich vermute zunehmende Proteinurie.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht, beim Übergang von Smoldering MM zu aktivem MM?

Wie hoch gingen Eure IgG/IgA Werte, bevor behandelt wurde?
Hat jemand mal über 100 g/l gehabt über mehrere Monate?
Gab es bei so hohen Werten dann schnell auch andere Probleme - Nieren, Knochen, Herz, Kreislauf,... wenn ja, wie schnell?

Liebe Grüße Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Sehr hohes und schnell steigendes IgG - noch 2 Monate warten bis Therapie?
21 Nov 2018 21:10
  • christine
Jetzt musste ich in mein Profil gucken um zu sehen dass es dann doch sehr schnell bei mir ging, die Blutwerte aber lang nicht so hoch als bei Dir (IGG 50g/l), dafür Kompressionsbrüche unter denen ich immer noch leide. Die Werte sind ja nicht eins zu eins von Patient zu Patient übertragbar! Aber das weisst du ja selbst.

Mir ging es dies Sommer aber auch so: Warten bis endlich 10g/l erreicht waren, statt vor dem Sommer zu wechseln und wips - Kompressionsbruch L3.

Dabei war meine mir angedachte Studie gar nicht so spannend.

Ich würde mir das gut überlegen..... leider habe ich wegen meiner OP deine Studienpläne nicht richtig mitgekriegt..... sorry, ich weiss also gar was Dir entgeht?

Vielleicht kannst du etwas zwischenzeitlich nehmen???? Du musst auf jeden Fall ganz eng mit deinen Ärzten arbeiten, nicht dass Du plötzlich einen echten irreparblen Schaden bekommst.

Gruss aus München.

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Antwort auf Sehr hohes und schnell steigendes IgG - noch 2 Monate warten bis Therapie?
21 Nov 2018 23:48
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 424 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Hallo Gex

da sitzt Du gerade in einer ganz blöden Zwickmühle.

Mit eigenen Erfahrungen kann ich dir nicht dienen, mein IGG war noch nicht mal außer der Norm, als ich die Behandlung beginnen musste.

2 Monate warten wenn man weiß dass ... kann ganz schön lange sein. Ich bekäme da zweifellos Panik.

Was sagt denn dei Doc?

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung.

Sonnige Grüße

Markus

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