Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Welche Behandlungsoptionen

Betreff: Welche Behandlungsoptionen
05 Nov 2018 18:42
  • Eilbacher
  • 259 Beiträge seit
    29. Okt 2009
Hallo Ihr Lieben, herzlichen Dank für Eure Antworten.
Heute habe erfahren,dass auf meinem Ganzkörper MRT eine aktive Osteolysen zu sehen sind,keine Bruchgefärdung,aber ich muss jeztz was tun.Im Gespräch schlagen Sie mir sofort eine autologe STammzellentransplantation vor,aber ich möchte das nicht gleich und erstmal etwas anderes ausprobieren.
Was,weiß ich noch nicht. Auf jeden Fall wird es wohl ratsam sein,Stammzellen zu sammeln.Keine Ahnung in welcher Reihenfolge man da was macht.Muss erstmal alles sacken lassen,guten Abend,Birgit

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Antwort auf Welche Behandlungsoptionen
05 Nov 2018 21:27
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Birgit

Ich würd heute, wenn ich noch könnte, mein Körper nicht mehr voll Gift pumpen vor der Entnahme der Stammis und direkt die HD machen, 2005 wurde rumgedoktert, dieses und jenes probiert, Sammlung und SZT dann erst !!!2007!!!, würd ich nie mehr machen

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf Welche Behandlungsoptionen
06 Nov 2018 07:06
  • Eilbacher
  • 259 Beiträge seit
    29. Okt 2009
Guten morgen,
lieber Josef,verstehe ich deine Nachricht richtig,dass Du an meiner Stelle jetzt gleich Stammzellen sammeln würdest und dann eine autologe Transplantation machen würdest? Und quasi nicht ausprobieren würdest mit z.B. Revlimid oder Darzalex oder Carfilzomib die werte wieder herunterzubekommen?
Ich bin unsicher und kenn mich nicht mehr so gut aus,deswegen freue ich mich über jeden Beitrag,der mich nächste Woche klarer in das Gespräch mit dem Arzt in Heidelberg gehen lässt.Liebe Grüße Birgit

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Antwort auf Welche Behandlungsoptionen
06 Nov 2018 09:27
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Birgit

Natürlich versuchen die Werte runter zu ballern, aber danach würd ich nicht mehr lange zögern

Darzalex würd ich mir aufheben

LG

Joseph

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Antwort auf Welche Behandlungsoptionen
06 Nov 2018 10:49
  • christine
Liebe Birgit
Du hattest ja eine ASCT in 2000. war das eine dobbelte? Und hast du noch Stammzellen?

Ich las zuletzt, dass man beim ersten Relaps stramm rangehen soll,.... obwohl Revlimid ja schon verlockend ist. Ich glaube nicht, dass dir das vorgeschlagen wird. Vermutlich hält das nämlich nicht sooo lange, weil du ja jahrelang Thal hattest.

Also mein Magengefühl und wenn ich das wäre: Entweder Intro+HD oder Therapie mit Dara, Vel/ (R,).

Bin gespannt, was die Heidelberger sagen- die haben sicher eine gute Idee für so eine „super“ Patientin. ..... ich erinnere mich an ein Gespräch mit Andreas; damals sagte er, dass er so gerne deine „Klone“ hätte!:(

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Antwort auf Welche Behandlungsoptionen
06 Nov 2018 15:24
  • Eilbacher
  • 259 Beiträge seit
    29. Okt 2009
Hallo,
ich habe 2000 eine einfache Stammzelltranspantation mit Hochdosis gemacht.Vielleicht liegen aus dieser Zeit noch irgendwo meine Stammzellen auf Eis in HD,aber der Oberarzt meinte,die könne man nicht mehr benutzen und ich muss auf jeden Fall sammeln.das muss ja auch irgenswie noch in das zukünftige Therapiekonzept passen.
Bin verwirrt. - Ich denke sehr oft an den Andreas und er fehlt mir nach wie vor sehr in meinem Leben....
LG Birgit

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