- Beiträge: 592
gex antwortete auf Sehr grosse Angst um meine Mama Bitte um Ratschlag
08 Nov. 2018 05:47
- gex
-
592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
Weniger
Mehr
Hallo Marina,
MGUS hat im Alter deiner Mutter etwa jeder 20ste also recht viele. Das ist erstmal kein Leiden, sondern nur ein Laborbefund.
Ja, das Risiko, dass sich MM daraus entwickeln könnte ist höher als bei anderen, aber auch nicht sooo extrem, um 1% pro Jahr. Statistisch gesehen beträgt die Wahrscheinlichkeit, dass sie in den nächsten 20 Jahren MM bekommt auch nur 20%.
Leute mit MGUS neigen aber generell zu einer höheren Krankheitsanfälligkeit (z.B. Infekte, Entzündungen, ...) und leben statistisch gesehen kürzer als Leute ohne MGUS. Nicht wegen MM, sondern wegen der anderen Erkrankungen. Es ist also in Zukunft ratsam, egal welche Krankheitsanzeichen ernst zu nehmen, abklären zu lassen und auszukurieren.
Daneben sollte natürlich regelmäßig überwacht werden, ob sich MGUS in Richtung MM bewegt, also erstmal alle 3, wenn kein Progress alle 6-12 Monate routinemäßig zum Hämatologen.
Die gute Nachricht ist doch, dass deine Mutter fit ist. Sie soll sich weiter fit halten.
Besorgnis erregend sind die Werte deiner Mutter jedenfalls definitiv noch nicht, man sollte aber weiter abklären und regelmäßig checken, wie es jetzt ja auch geplant ist.
Versucht gelassen zu bleiben.
Alles Gute für den Termin. Gex
MGUS hat im Alter deiner Mutter etwa jeder 20ste also recht viele. Das ist erstmal kein Leiden, sondern nur ein Laborbefund.
Ja, das Risiko, dass sich MM daraus entwickeln könnte ist höher als bei anderen, aber auch nicht sooo extrem, um 1% pro Jahr. Statistisch gesehen beträgt die Wahrscheinlichkeit, dass sie in den nächsten 20 Jahren MM bekommt auch nur 20%.
Leute mit MGUS neigen aber generell zu einer höheren Krankheitsanfälligkeit (z.B. Infekte, Entzündungen, ...) und leben statistisch gesehen kürzer als Leute ohne MGUS. Nicht wegen MM, sondern wegen der anderen Erkrankungen. Es ist also in Zukunft ratsam, egal welche Krankheitsanzeichen ernst zu nehmen, abklären zu lassen und auszukurieren.
Daneben sollte natürlich regelmäßig überwacht werden, ob sich MGUS in Richtung MM bewegt, also erstmal alle 3, wenn kein Progress alle 6-12 Monate routinemäßig zum Hämatologen.
Die gute Nachricht ist doch, dass deine Mutter fit ist. Sie soll sich weiter fit halten.
Besorgnis erregend sind die Werte deiner Mutter jedenfalls definitiv noch nicht, man sollte aber weiter abklären und regelmäßig checken, wie es jetzt ja auch geplant ist.
Versucht gelassen zu bleiben.
Alles Gute für den Termin. Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Mapoli antwortete auf Sehr grosse Angst um meine Mama Bitte um Ratschlag
05 Nov. 2018 16:51
- Mapoli
-
1736 Beiträge seit
18 Juni 2011
18 Juni 2011
Weniger
Mehr
- Beiträge: 1736
Liebe Marina,
ob es noch MGUS ist, muss ja der Hämatologe nun erst mal abklären. Laut "Leitlinien" sollte ab einem M-Gradienten von 15 g/l weitere Untersuchungen gemacht werden. Es ist also genau der richtige Weg, jetzt zum Hämato - Onkologen zu gehen und genauere Tests machen zu lassen. Auch um die Sorge ablegen zu können.
Frage Deine Mutter, ob sie möchte , dass Du mit zum Termin gehst. Es ist immer besser, wenn man jemanden dabei hat, da man selbst als Patient so aufgeregt ist und auch am Anfang oft vieles unverständlich klingt.
Schreib Dir schon jetzt alle Fragen auf, die Du dann dem Arzt stellen möchtest.
Liebe Grüße
Ma
ob es noch MGUS ist, muss ja der Hämatologe nun erst mal abklären. Laut "Leitlinien" sollte ab einem M-Gradienten von 15 g/l weitere Untersuchungen gemacht werden. Es ist also genau der richtige Weg, jetzt zum Hämato - Onkologen zu gehen und genauere Tests machen zu lassen. Auch um die Sorge ablegen zu können.
Frage Deine Mutter, ob sie möchte , dass Du mit zum Termin gehst. Es ist immer besser, wenn man jemanden dabei hat, da man selbst als Patient so aufgeregt ist und auch am Anfang oft vieles unverständlich klingt.
Schreib Dir schon jetzt alle Fragen auf, die Du dann dem Arzt stellen möchtest.
Liebe Grüße
Ma
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Mary87 antwortete auf Sehr grosse Angst um meine Mama Bitte um Ratschlag
05 Nov. 2018 12:51
- Mary87
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
Weniger
Mehr
Vielen Dank für eure Antworten. Es ist einfach so schwer momentan ruhe zu bewahren diese angst frisst mich auf.
Sind ihre Werte besorgniserregend?
Auf der Überweisung steht MGUS .. auf Wunsch der Patientin Überweisung an einen hämatologen
Sind ihre Werte besorgniserregend?
Auf der Überweisung steht MGUS .. auf Wunsch der Patientin Überweisung an einen hämatologen
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Mapoli antwortete auf Sehr grosse Angst um meine Mama Bitte um Ratschlag
05 Nov. 2018 12:23
- Mapoli
-
1736 Beiträge seit
18 Juni 2011
18 Juni 2011
Weniger
Mehr
- Beiträge: 1736
Hallo Marina,
zunächst mal Ruhe bewahren!
Gut, dass Deine Mutter Dich hat und Du Dich um sie kümmerst, das ist sehr wertvoll und eine große Stütze für sie . Aber mache Dir nicht zu viele Sorgen! Denke auch an Dich, übertriebene Sorgen sind nicht gesund. Den Termin beim Hämatologen würde ich abwarten und bis dahin nicht im Internet "wühlen", das verunsichert nur. Viele Berichte sind veraltet. Hier unter "Diagnose und Therapie" findest Du viel wichtige Informationen. Lese Dich in Ruhe ein, aber versuche dazwischen auch los zu lassen. Versuche mal zu erfragen, ob die Elektrophorese vorher auch schon mal bestimmt wurde, oder immer nur das kleine Blutbild mit der "Blutsenkung".
Hier wirst Du auch viele Beispiele finden über einen sehr langsamen Verlauf, manchmal bleibt der Wert über Jahre gleich. Deswegen wäre es schön, nach älteren Blutwerten von Deiner Mutter zu fragen. Da sie ja bei einem Internisten mit ihrer auffälligen Blutsenkung war, hat der vielleicht schon vor Jahren mal eine Elektrophorese gemacht.
Und bei Berichten im Netzt denke immer daran: Natürlich wird das Bild im Internet immer verfälscht, da ja oft nur die schreiben, bei denen sich etwas verändert hat. Die, die lange Ruhe vor der Erkrankung haben, melden sich nur selten.
Wie Joseph schon sagt: Deine Mutter ist entspannt und auf einem guten Weg, versuche es auch so zu sehen. Das ist sehr hilfreich.
Alles Gute für Deine Mutter und für Dich.
Ma
zunächst mal Ruhe bewahren!
Gut, dass Deine Mutter Dich hat und Du Dich um sie kümmerst, das ist sehr wertvoll und eine große Stütze für sie . Aber mache Dir nicht zu viele Sorgen! Denke auch an Dich, übertriebene Sorgen sind nicht gesund. Den Termin beim Hämatologen würde ich abwarten und bis dahin nicht im Internet "wühlen", das verunsichert nur. Viele Berichte sind veraltet. Hier unter "Diagnose und Therapie" findest Du viel wichtige Informationen. Lese Dich in Ruhe ein, aber versuche dazwischen auch los zu lassen. Versuche mal zu erfragen, ob die Elektrophorese vorher auch schon mal bestimmt wurde, oder immer nur das kleine Blutbild mit der "Blutsenkung".
Hier wirst Du auch viele Beispiele finden über einen sehr langsamen Verlauf, manchmal bleibt der Wert über Jahre gleich. Deswegen wäre es schön, nach älteren Blutwerten von Deiner Mutter zu fragen. Da sie ja bei einem Internisten mit ihrer auffälligen Blutsenkung war, hat der vielleicht schon vor Jahren mal eine Elektrophorese gemacht.
Und bei Berichten im Netzt denke immer daran: Natürlich wird das Bild im Internet immer verfälscht, da ja oft nur die schreiben, bei denen sich etwas verändert hat. Die, die lange Ruhe vor der Erkrankung haben, melden sich nur selten.
Wie Joseph schon sagt: Deine Mutter ist entspannt und auf einem guten Weg, versuche es auch so zu sehen. Das ist sehr hilfreich.
Alles Gute für Deine Mutter und für Dich.
Ma
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Mary87 antwortete auf Sehr grosse Angst um meine Mama Bitte um Ratschlag
05 Nov. 2018 12:13
- Mary87
- Autor
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
Weniger
Mehr
Vielen Dank für deine schnelle Antwort ..
Sie hat seit 12 Jahren diese erhöhte blutsenkung heisst also dass sie seit 12 Jahren diesem mgus Hat? Oder kann der sich erst später entwickelt haben ?
Sind ihre Werte besorgniserregend?
Sie hat seit 12 Jahren diese erhöhte blutsenkung heisst also dass sie seit 12 Jahren diesem mgus Hat? Oder kann der sich erst später entwickelt haben ?
Sind ihre Werte besorgniserregend?
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
joseph antwortete auf Sehr grosse Angst um meine Mama Bitte um Ratschlag
05 Nov. 2018 12:05
- joseph
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
Weniger
Mehr
Hallo Marina
Willkommen im Forum
Deine Angst kann ich gut verstehen, aber wenns schon 12 Jahre andauert, ist dieses ein extrem langsames Fortschreiten, ich würd mir da keinen grossen Kopf machen und regelmässig jede 3 Wochen hin zur Serumabnahme
Deine Mutter ist ja gut drauf, lass sie auf diesem Weg , das ist der richtige
Joseph
Willkommen im Forum
Deine Angst kann ich gut verstehen, aber wenns schon 12 Jahre andauert, ist dieses ein extrem langsames Fortschreiten, ich würd mir da keinen grossen Kopf machen und regelmässig jede 3 Wochen hin zur Serumabnahme
Deine Mutter ist ja gut drauf, lass sie auf diesem Weg , das ist der richtige
Joseph
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.