Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Sehr grosse Angst um meine Mama Bitte um Ratschlag

Betreff: Sehr grosse Angst um meine Mama Bitte um Ratschlag
05 Nov 2018 11:49
  • Mary87
Guten Morgen Zusammen,

da ich momentan sehr überfordert bin und stundenlang damit beschäftigt bin im Internet nach Infos zu suchen, hoffe ich dass Ihr mir vielleicht einen Tipp geben könnt.

Es geht um meine Mama die mir das wichtigste im Leben ist und darum habe ich auch so eine grosse Angst.

Sie ist 64 und bis jetzt eigentlich immer FIT und Munter gewesen bzw ist es eigentlich immernoch.

Zur Vorgeschichte:

Sie hat seit 12 Jahren eine erhöhte Blutsenkung haben wir vor ein paar Tagen erfahren.. Also uns war klar dass das seit 5 - 6 Jahren der Fall ist bis uns der Doc sagte dass es 12 Jahre sind...

Seit einem halben Jahr wird nun in regelmäßigen Abständen von Ihrem Internist das Blut kontrolliert da die Blutsenkung sehr hoch ist.. ich weiss leider den Wert nicht... Ich leider an der selben Geschichte aber auch hier nimmt es mein Arzt nicht so ernst da ich erst 30 bin..


Ihr Internist überwies Sie zu einem Arzt der ein Sziniti von ihrem Körper gemacht hat.. Ohne Befund war das Ergebnis.. der Arzt bei dem Sie diese Untersuchung gemacht hat sagte Ihr vor 2 Wochen dass er nicht wüsste warum Sie bei IHm sei da er nichts mit einer erhöhten Blutsenkung zutun habe .. Ihr Blut sei krank und er wüüsste nicht warum Ihr Internist SIe nicht schon längst zu einem Hämatologen überwiesen hat...

Meine Mama war geschockt als Sie hörte dass Ihr Blut krank sei.. daraufhin rief SIe mich an und ich rief sofort Ihren Internisten an um einen Termin zu vereinbaren.. am selben Tag sind wir hin.. da erfuhr ich laut dem Befund von Ihren letzten Blutergebnissen dass sie an einer monoklonalen gammopathie eiweißelpho IgG-Lambda leidet

WIr wussten natürlich nicht was das ist und er hat irgendwas von Eiweßen geredet gehabt die nicht gut sind..

Meine Mutter hat darauf gedrängt dass Sie an eine Hämatologen überwiesen werden möchte um das genauer abzuklären.. Sie hat aber nicht wirklich verstanden worum es sich bei dieser Krankheit handelt und ich habe es Ihr auch nicht gesagt da ich weiss dass SIe sehr große Angst haben wird und das möchte ich nicht..

Der Internist hat gemeint dass es eigentlich ausreicht wenn man Ihr Blut alle 3 Monate kontrolliert und eine Knochenmarkpunktion eigentlich erst dann gemacht wird wenn sich ihre Blutwerte verschlechtern. Ihre Blutwerte seien aber alle TOP auser die Blutsenkung.


Hier Ihre Blutwerte die ich gerade vor mir liegen habe:

M-Gradient positiv
M-Gradient quantitativ 15,6 g/l

IgG 19,5g/l Referenz 7,00 -16,00
IgA 2,44g/l also in der Norm
IgM 0,62 g/l auch in der Norm


Nun haben wir auf eigenen Wunsch einen Termin bei eine Hämatologen vereinbart der erst am 22.11 ist..

Ich habe so große Angst dass dabei Krebs herauskommt.. ich weiss dass hier viele viele Betroffene viel schlimmere Diagnosen bekommen haben und das tut mir auch von Herzen sehr leid und ich wünsche euch allen nur das allerbeste aber ich bin so aufgewühlt und voller panik da ich so grosse Verlustängste habe..

ich weine nur noch seit Tagen stundenlang da ich immer vom schlimmsten ausgehe...

ich habe mir alle foren durchgelesen und sehe überall dass so ein hoher Wert was dieses Mgradient angeht nicht gut ist... :(

Vielleicht kann mir einer eine Einschätzung geben und vielleicht einen Tipp was ich noch machen kann...

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag

Liebe Grüße

Marina

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Antwort auf Sehr grosse Angst um meine Mama Bitte um Ratschlag
05 Nov 2018 12:05
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Marina

Willkommen im Forum

Deine Angst kann ich gut verstehen, aber wenns schon 12 Jahre andauert, ist dieses ein extrem langsames Fortschreiten, ich würd mir da keinen grossen Kopf machen und regelmässig jede 3 Wochen hin zur Serumabnahme

Deine Mutter ist ja gut drauf, lass sie auf diesem Weg , das ist der richtige

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Sehr grosse Angst um meine Mama Bitte um Ratschlag
05 Nov 2018 12:13
  • Mary87
Vielen Dank für deine schnelle Antwort ..

Sie hat seit 12 Jahren diese erhöhte blutsenkung heisst also dass sie seit 12 Jahren diesem mgus Hat? Oder kann der sich erst später entwickelt haben ?

Sind ihre Werte besorgniserregend?

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Antwort auf Sehr grosse Angst um meine Mama Bitte um Ratschlag
05 Nov 2018 12:23
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1427 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Marina,

zunächst mal Ruhe bewahren!

Gut, dass Deine Mutter Dich hat und Du Dich um sie kümmerst, das ist sehr wertvoll und eine große Stütze für sie . Aber mache Dir nicht zu viele Sorgen! Denke auch an Dich, übertriebene Sorgen sind nicht gesund. Den Termin beim Hämatologen würde ich abwarten und bis dahin nicht im Internet "wühlen", das verunsichert nur. Viele Berichte sind veraltet. Hier unter "Diagnose und Therapie" findest Du viel wichtige Informationen. Lese Dich in Ruhe ein, aber versuche dazwischen auch los zu lassen. Versuche mal zu erfragen, ob die Elektrophorese vorher auch schon mal bestimmt wurde, oder immer nur das kleine Blutbild mit der "Blutsenkung".

Hier wirst Du auch viele Beispiele finden über einen sehr langsamen Verlauf, manchmal bleibt der Wert über Jahre gleich. Deswegen wäre es schön, nach älteren Blutwerten von Deiner Mutter zu fragen. Da sie ja bei einem Internisten mit ihrer auffälligen Blutsenkung war, hat der vielleicht schon vor Jahren mal eine Elektrophorese gemacht.

Und bei Berichten im Netzt denke immer daran: Natürlich wird das Bild im Internet immer verfälscht, da ja oft nur die schreiben, bei denen sich etwas verändert hat. Die, die lange Ruhe vor der Erkrankung haben, melden sich nur selten.

Wie Joseph schon sagt: Deine Mutter ist entspannt und auf einem guten Weg, versuche es auch so zu sehen. Das ist sehr hilfreich.

Alles Gute für Deine Mutter und für Dich.
Ma

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Antwort auf Sehr grosse Angst um meine Mama Bitte um Ratschlag
05 Nov 2018 12:51
  • Mary87
Vielen Dank für eure Antworten. Es ist einfach so schwer momentan ruhe zu bewahren diese angst frisst mich auf.

Sind ihre Werte besorgniserregend?

Auf der Überweisung steht MGUS .. auf Wunsch der Patientin Überweisung an einen hämatologen

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Antwort auf Sehr grosse Angst um meine Mama Bitte um Ratschlag
05 Nov 2018 16:51
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1427 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Liebe Marina,

ob es noch MGUS ist, muss ja der Hämatologe nun erst mal abklären. Laut "Leitlinien" sollte ab einem M-Gradienten von 15 g/l weitere Untersuchungen gemacht werden. Es ist also genau der richtige Weg, jetzt zum Hämato - Onkologen zu gehen und genauere Tests machen zu lassen. Auch um die Sorge ablegen zu können.

Frage Deine Mutter, ob sie möchte , dass Du mit zum Termin gehst. Es ist immer besser, wenn man jemanden dabei hat, da man selbst als Patient so aufgeregt ist und auch am Anfang oft vieles unverständlich klingt.
Schreib Dir schon jetzt alle Fragen auf, die Du dann dem Arzt stellen möchtest.

Liebe Grüße
Ma

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