Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Die patientenspezifische Labordiagnostik ist entscheidend für den Therapieerfolg

Betreff: Die patientenspezifische Labordiagnostik ist entscheidend für den Therapieerfolg
29 Jun 2018 07:45
  • Jo
  • 506 Beiträge seit
    03. Jun 2018
Liebe Foristen,
aus meinen Gesprächen mit den Ärzteteamen aus Heidelberg , Würzburg und der Information aus dem deutschen Krebsinformationsdienst wird die individuelle erweiterte Labordiagnostik als entscheidend wichtig für die Therapieauswahl und leztlich den Therapieerfolg gewertet und für die Zukunft als Standard-Programm angemahnt.

Wir sollten mit unseren behandelnden Ärzten vielleicht darüber reden. Die höheren Kosten werden natürlich dadurch ausgeglichen, dass es weniger Mißerfolge nach der Methode Ausprobieren und Irrtum geben wird.
Die HD-Chemo wird bisher noch von allen Ärzteteams als zurückdrängende Maßnahme empfohlen, bis neuere Immun-Therapien besser individuell greifen, das wissen wir ja bereits.

Im jetzigen Zustand muß aber vor allem die Induktionstherapie und die Erhaltungstherapie auf den Prüfstand.
Regulatorische T-Zellen sind Basismarker für alle immunmodulierenden Maßnahmen, die nur mit Hilfe patientenspezifischer Labordiagnostik richtig greifen können.
Das wird leider an unseren Kliniken nicht standardmäßig gemacht.

Hier wurde besonders die Charité in Berlin lobend erwähnt. Nachzulesen in deren Diagnostikinformation Nr. 239 Labor IMD Berlin , Nicolaistr. 22, 12247 Berlin; auch Würzburg führt schon oft diese individuelle Patientendiagnostik durch. Hier wird die Immunkompetenz ( von T-Zellen, B-Zellen CD4+-Helferzellen, der cD8+-T-Zellen, der naiven T-Zellen der CD31+-Tuhymusreservezellen), der Immunaktivierung, und der Immuntoleranz gemessen)
Nicht nur die Genetik sondern alle immunhistochemische Untersucheungen können zeigen, welche Möglichkeiten ein Präparat hat, in den Prozess der Tumorbekämpfung spezifisch einzusteigen.
Es lohnt sich mit ihrem Arzt auf AUGENHÖHE darüber zu sprechen. Ich werde es heute tun.

Liebe Grüße Euer JO

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Antwort auf Die patientenspezifische Labordiagnostik ist entscheidend für den Therapieerfolg
29 Jun 2018 09:47
  • Emi
  • Emis Avatar
  • 230 Beiträge seit
    17. Dez 2015
Hallo Jo,

vielen Dank für diese übersichtliche Zusammenfassung! Und Viel Erfolg beim Gespräch heute!

Spannendes, wenn auch sehr komplexes Thema (mindestens für mich, die Bio noch nie mochte - dem damaligen Lehrer sei dank ;-) ). Kurze Frage: die erweiterte (=bessere als Standard?) Labordiagnostik (hier LD) ist wichtig für die Therapieauswahl, insbesondere wenn es um die CART-Zell Zherapie geht. Das verstehe ich. Schließlich muss das Ding ja greifen. Inwieweit die erweiterte LD bei anderen Therapien wichtig ist, fände ich jetzt noch interessant. Also:
Sollten vor Induktion und HD neben dem bekannten Hochrisikotests noch andere LD gemacht werden?
Dito bei Erhaltungstherapien und Zweit/Dritttherapien?

Dann wollte ich in die Runde noch fragen:
Bei wem wurde ein MRD-Test nach Erreichen der CR gemacht, wenn ja wo wurde der durchgeführt?
Wer ist (wie mein Mann) nicht in CR sondern in PR oder VGPR und lebt damit derzeit vergleichsweise gut? Seit wann? - wobei letztere Frage werde ich gleich in einem eigenen Thread stellen, sprengt sonst das Thema hier.

Gruß
Emi

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Antwort auf Die patientenspezifische Labordiagnostik ist entscheidend für den Therapieerfolg
29 Jun 2018 13:21
  • CLE084
  • CLE084s Avatar
  • 156 Beiträge seit
    06. Feb 2017
Hey Jo,
dein Topic ist Super, wenngleich ich nur sehr geringe bis gar keine Chancen sehe, dass aktuelle Therapiepläne nach der von dir geforderten patientenspezifischen Labordiagnostik erstellt werden, solange u.U. auch noch "andere" Interessen als die, welche durch den Hippokratischen Eid abgedeckt sind, eine gewichtige Rolle bei der Entscheidungsfindung stellen.

Ärzte sind zumindest in Krankenhäusern Arbeitnehmer, oder eben selbst Unternehmer; wirtschaftliche Interessen und natürlich auch wissenschaftliche Interessen der Pharamindustrie spielen hierbei immer eine Rolle.

Natürlich sollte/muss diese Diskussion geführt werden, aber ist deiner Ansicht nach wirklich das die Aufgabe der Patienten oder vielleicht doch eher derjenigen, welche die Interessen der Patienten vertreten sollten (z.B. Krankenkassen).

Ich bin jedenfalls Skeptiker was die flächendeckenden Erfolgsaussichten betrifft, wenn Krebspatienten einem Arzt auf Augenhöhe zu erklären versuchen, dass ihre Therapie individuell auf ihre Laborwerte abzustimmen sei.

Patienten sind in den meissten Fällen erst mal dankbar überhaupt eine Therapie verabreicht zu bekommen und vertrauen sicherlich in den meissten Fällen darauf, dass der Arzt kompetenter ist als sie selbst. Ihn mit so einer Forderung zu konfrontieren käme bei vielen u.U. einem Affront gleich, ganz zu schweigen von der Tatsache, dass eine anschließende Diskussion mit dem behandelnden Arzt keineswegs mehr auf Augenhöhe liefe.

Denk doch nur mal wie es dir erginge, wenn du z.B. die Quantenfeldtheorie mit einem Elementarteilchenphysiker diskutieren wolltest, du aber nicht wirklich über profunde Kenntnisse der Materie verfügst. :S

Gruß
Chrisly
Letzte Änderung: 29 Jun 2018 13:25 von CLE084. Begründung: Ergänzung

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Antwort auf Die patientenspezifische Labordiagnostik ist entscheidend für den Therapieerfolg
29 Jun 2018 15:48
  • Logopädin
  • 409 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Liebe Emi,
lieber Jo,
also-MRD wird nur in bestimmten Studien bestimmt-sonst nicht !
Bei mir wurde er bestimmt innerhalb der HD6-Studie.
Es ist aber noch längst nicht geklärt, ob der MRD-Status tasächlich
was aussagt. Da sind sich die Gelehrten noch uneins.
Und MRD kann natürlich sowieso nur bei Patienten bestimmt werde, die
in CR sind, denn alle anderen haben ja auf jeden Fall noch Krebszellen
im Knochenmark...
Zu Jo - leider sind wir beim Myelom noch weit von der individuellen Therapie
( heißt, auf die individuelle Tumorbeschaffenheit bezogen ) entfernt. Beim Brustkrebs
ist man da schon lange, aber da handelt es sich eben auch um eine Vielzahl von Patientinnen
und bei uns sind es so wenige.
Dazu - und das wird auf Patiententagen auch schon lange so kommuniziert- müsste bei Erstdiagnostik eine
individuelle Diagnostik ( z.B. mit dem in Würzburg für 1000 selbst zu bezahlende Euro durchgeführten
Next Generation Sequencing ) erfolgen, bei der man sich die Tumorbeschaffenheit ( habe mal versucht, mich da einzulesen, müsste aber Biochemikerin sein, um zu verstehen, worum es da geht und leider hört es da für mich auf ), insbesondere die Oberflächenstruktur ansieht. Das wird zum Teil experimentell in Studien auch so gemacht vor allem aus Forschungsinteresse, denn und das ist das Problem - es gibt noch kaum therapeutische Ansätze, die dann greifen würden. Man weiß inzwischen - auf dem letzten ASH vorgetragen - welche Mechanismen beim Zugewinn von 1q21 "hochreguliert"sein müssen, damit es schneller zu einem Rezidiv kommt. Aber da hört es auch auf. Es gibt keine Therapie dagegen. Und solange Diagnostik keinen therapeutischen Nutzen hat, bezahlt die Krankenkasse die auch nicht-zurecht!
Viele Mechanismen sind auch noch längst nicht erforscht. Mir hat ein Arzt mal gesagt, dass man nicht genau weiß, warum Therapien bei manchen Patienten kaum anschlagen und bei anderen ganz hervorragend. Es ist den Ärzten sehr wohl bekannt, dass das mit der individuellen Tumorbeschaffenheit zusammenhängt, aber diese erforscht man zur Zeit erst. Manches weiß man bereits, aber Vieles auch wieder nicht.
Die zur Zeit durchgeführte Diagnostik deckt das Spektrum der zur Verfügung stehenden Medikamente ab, z.B. werden bestimmte ungünstige genetische Marker stabdardmäßig per FISH-Untersuchung abgetestet, um die Therapieauswahl zu erleichtern. Da gibt es inzwischen verschiedene Kombinationsmöglichkeiten und mein Eindruck ist, dass sehr wohl versucht wird, die Therapieschemata individuell anzupassen,besonders im Rezidiv.
Lieber Jo, ich befasse mich mit dieser Krankheit intensiv seit zweieinhalb Jahren und habe bei deinen Beiträgen häufig den Eindruck, dass die von dir zu Recht angesprochenen Sachverhalte längst bekannt sind und auch schon längst unter den Fachleuten diskutiert werden. Auch mir ist "Augenhöhe" wichtig bei meinen Arztgesprächen, aber ich verstehe sie anders.Für mich geht es da um Therapienebenwirkungen und Dosisreduzierung oder Therapieabsetzung z.B. und nicht um akademische Diskussisonen.
Liebe Grüße
Nicole

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Antwort auf Die patientenspezifische Labordiagnostik ist entscheidend für den Therapieerfolg
29 Jun 2018 16:40
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Liebe Nicole

Deinen Beitrag kann ich genauso unteschreiben. Ganz besonders der letzte Absatz. Daumen hoch.

Deshalb sage ich ja auch: so viele Forscher beschäftigen sich mit Diagnostik und/oder neuen Therapien beim MM.

Auf mich - Achtung persönliche Meinung und nicht verletzend gemeint!!!! - wirkt es grotesk, wenn man als Patient meint, sich ein wenig einzulesen in Studien, dann wär man auf Augenhöhe mit dem Professor ! Augenhöhe bezieht sich dann auf beide Seiten. Hat was mit Respekt zu tun. Sich informieren, aber die Fachleute ihre Arbeit machen lassen.


@alle

Und wie Nicole sagt. Diagnostik macht Sinn, wo mit personalisierter Therapie reagiert werden kann. Sonst nicht. Deshalb selber zahlen...dann bekommt man ziemlich alles. Wo käme man denn sonst mit den Kosten hin?

Ganz liebe Grüsse

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
Letzte Änderung: 29 Jun 2018 16:45 von Diddlmaus.

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Antwort auf Die patientenspezifische Labordiagnostik ist entscheidend für den Therapieerfolg
29 Jun 2018 16:54
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Danke für die Info, Jo. Ich werde mir das mal für die Zukunft notieren, wenn ich es gebrauchen könnte (bin ja an der Charite, aber zum Glück noch ohne Therapieindikation).

Ich habe gerade noch einen Beitrag zu BCMA als diagnostischen Biomarker gepostet:
www.myelom.org/forum/diagnostik/4016-bcm...omarker-im-blutserum
Passt evtl. zu diesem Thema, auch wenn BCMA Messung im Serum erst noch in der Erforschung ist (mal wieder....)
Aber das erscheint mir vielversprechend und sehr sehr simpel machbar, wenn sich die bisherigen Ergebnisse bestätigen. Wäre dann viel einfacher als hochkomplexe biochemische Untersuchungen.

LG Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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