Mein Mann hat Multiples Myelom

• masa

Guten Tag ihr Lieben,
Mein Mann 37 Jahre alt hat Multiples Myelom Leichtketten IgA. Zudem eine Niereninsuffizenz, Frakturen, Anämie. Wir sind noch ganz am Anfang und wissen noch nicht genau was uns alles erwartet. Zudem haben wir noch ein Kleinkind. Wir sind echt am Ende und haben natürlich viele Fragen.
Wie lange bleibt man stationär wenn man die Hochdosis der Chemotherapie bekommt?
Gibt es irgendwelche andere Methoden außer Chemotherapie?
Steht uns ein Schwerbehindertenausweis zu?
Welche finanzielle Möglichkeiten erhält man ?
Viele liebe Grüße S.

• lisa_kotschi
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Liebe Masa,

ersteinmal herzlich willkommen in diesem Forum, auch wenn das ein absolut unschöner Anlass ist. 37, mit junger Familie und finanziellen Nöten. Sei wenigstens aus der Ferne gedrückt.

Du schreibst, ihr seid noch ganz am Anfang. Ich vestehe das so, dass jetzt erst einmal die sogenannte Induktionstherapie begonnen hat, bei der es darauf ankommt, dass die Tumorwerte zu tief wie möglich heruntergedrückt werden und die Nieren wieder in Ordnung kommen. Erst danach kommt es zu einer Stammzellsammlung und anschließend die Hochdosischemo mit Stammzelltransplantation.

Im Alter Deines Mannes gilt die Stammzelltransplantation als Goldstandard der Therapie und - zumindest derzeit - gibt es keine Option ohne Chemos. Von einer Alternativtherapie rate ich dringend ab; sie hat bis jetzt bei noch niermandem hier im Forum geholfen.

Die Krankenhausaufenthalte sind von Krankenhaus zu Krankenhaus unterschiedlich, vor allem für die Stammzellernte. Bei der Hochdosischemotherapie sind in Deutschland die meisten ca. 3 Wochen im Krankenhaus. Bei Deinem Mann wird das sicher so lange nötig sein, bis sein Immunsystem wieder so gut arbeitet, dass er auch zu Hause mit einem Kleinkind sein kann.

In aller Regel erhalten Menschen mit Multiplem Myelom einen Schwerbehindertenausweis. Schau' mal in unsere Rubrik "Soziales" rein, da findest Du einiges dazu. Zu überlegen ist natürlich (später) auch eine Erwerbsminderungsrente, aber im Augenblick bekommt Dein Mann ja hoffentlich Krankengeld.

Ich denke, dass Ihr im Moment erst einmal die Therapie im Auge behalten solltet; das ist aus meiner Sicht das aller wichtigste.

Wenn Du Dich weiter in das Thema "Diagnose und Therapie" einlesen willst, dann lies ersteinmal in unsere Rubrik www.myelom.org/diagnose-therapie
Wenn Du dann mehr Zeit hast, schlage ich Dir die Patientenbroschüre zum MM aus Heidelberg vor. Du findest sie gleich als erstes unter www.myelom.org/diagnose-therapie/weiterf...roschueren-zum-thema

Das hier als erste Infos. Melde Dich im Forumbei weiteren Fragen.
Liebe Grüße Lisa

• Dorothee

hallo masa,
oi - kein Wunder, dass Du "am Ende" bist. Find ich klasse, dass Du Dich hier gemeldet hast.
Denn hier gibt´s ganz viel Unterstützung von Betroffenen ( = Experten für die Krankheit)

- Zur Hochdosischemo kann ich Dir leider nix sagen - aber das werden sicher andere hier tun ( (hat Lisa schon getan, hat sich grad überschnitten)

- Ein Schwerbehindertengrad steht Deinem Mann zu. muss man beantragen übers Versorgungsamt - geht online / man braucht bloß zusätzlich zum Antrag die Arztbriefe der letzten 2 Jahre (inklusive des aktuellsten natürlich)
Es gibt hier auch einen Thread unter "Soziales" - ist interessant zu lesen.

- Finanzielle Möglichkeiten sind über die Pflegekasse eurer Krankenkasse geregelt. Dazu mußt Du die Begutachtung durch den medizinischen Dienst bei der Krankenkasse anfordern. Einfach bei Krankenkasse anrufen, dass die jemanden schicken. Begutachtung geht allerdings erst wenn Patient zuhause, nicht in KH, nicht in Reha.

Ist Dein Mann noch stationär? Dann frag mal im Krankenhaus nach dem sozialen Dienst. Die helfen bei den ganzen Anträgen - aber man muss sie schon konkret drauf ansprechen, was man für nötig hält. Auch auf Hilfsmittel (Bad etc.) und auf Pflegehilfsmittel (Handschuhe, Händedesinfektion etc.), die man braucht, muß man den sozialen Dienst im Krankenhaus ansprechen. Sonst "vergessen" die die Hälfte. Im allgemeinen sind die auch ganz lieb und freundlich und machen jede Menge Anträge für Dich fertig.

Es ist bestimmt schwer, erst mal Ruhe zu bewahren. Und ist jetzt erstmal - zu allen anderen Belastungen - nochmal mehr zu tun für Dich. Aber: Die Diagnose MM ist heute nicht mehr das Ende.
Also: Kopf hoch ! Und Nase nach vorn

LG Dorothee

• masa

Vielen lieben Dank für diesen ausführlichen Beitrag.
Es hat mir sehr geholfen.

• masa

Das ist sehr nett von dir.
Nein wir stehen noch ganz am Anfang und holen uns eine Zweitmeinung in Heidelberg.
Es wird dann ein Erstgespräch sein.
Es wurde aber gemeint Chemotherapie wird gemacht.

• Diddlmaus
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Liebe Masa

Herzlichst willkommen.

Ich gehöre auch zu den Jüngeren hier, ich bekam meine Diagnose mit 34. Mein Sohn war damals 4. Das ist jetzt über 6 Jahre her...

Die erste Zeit ist grausam, schlicht entsetzlich. Aber lass Dir gesagt sein: es wird wieder besser!!! Es kommen wieder schöne Tage! Ihr werdet wieder lachen - alle zusammen.

Alles wird sich weisen, sich legen, sich fügen, sich wenden. Darauf darfst Du vertrauen!!

Liebste Grüsse