Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Bitte um Hilfe beim Verstehen der Blutwerte

Antwort auf Bitte um Hilfe beim Verstehen der Blutwerte
27 Sep 2018 19:13
  • Lisa77
  • 61 Beiträge seit
    13. Jun 2016
myelomabeacon.org/forum/download/file.php?id=761

Hallo Kirsten,

"mSMART MM Relapse" ist auf wenigen Folien zusammengefasst, was die Mayo Klinik im Falle eines "Relapse" empfiehlt. Ist kurz und übersichtlich. Ich finde die Zusammenfassung verständlich und gut.

LG

Lisa77

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Antwort auf Bitte um Hilfe beim Verstehen der Blutwerte
27 Sep 2018 21:25
  • Logopädin
  • 409 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Liebe Kirsten,
liebe Mitforisten bei denen auch gestern "alles in Ordnung" war und plötzlich nicht mehr,
ich habe -so glaube ich - eine Übersetzung für das "alles in Ordnung" vieler uns behandelnden Ärzte gefunden.
Sie lautet :"Aktuell kein Behandlungsbedarf".
Damit meinen diese Behandler, dass für sie alles "in Ordnung" ist, denn sie müssen/brauchen nicht behandeln.
Und solange-so meinen sie-brauchen wir uns nicht sorgen und das wäre das Beste für uns.
Damit werden wir zwar nicht auf Augenhöhe behandelt, aber viele Mitpatienten wollen das wohl auch so.
Eine Mitpatientin sagte mir, ihr Arzt ( der zur Zeit auch meiner ist ) habe gesagt, sie müsse sich nur für das hämatologische Blutbild interessieren, die zweite Seite des Ausdruckes ( da wo die schlechten Werte stehen ) hätte sie nicht zu interessieren - und sie ist total zufrieden mit dieser Aussage.
Sowas hat der bei mir noch nie gesagt...
Liebe Grüße
Nicole

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Antwort auf Bitte um Hilfe beim Verstehen der Blutwerte
27 Sep 2018 22:24
  • Tetti1958
  • Tetti1958s Avatar
  • 335 Beiträge seit
    27. Dez 2015
Danke Lisa77! Werde ich mur mal zu Gemüte führen.

Et häät noch immer joot jejangen

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Antwort auf Bitte um Hilfe beim Verstehen der Blutwerte
27 Sep 2018 22:27
  • Tetti1958
  • Tetti1958s Avatar
  • 335 Beiträge seit
    27. Dez 2015
Hallo Nicole, ja genau, auf Augenhöhe ist mir sehr wichtig und ich glaube, das hat er jetzt auch so verstanden.
Lieben Gruß, Kirsten

Et häät noch immer joot jejangen

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Antwort auf Bitte um Hilfe beim Verstehen der Blutwerte
06 Okt 2018 17:49
  • Fini
Hallo
ich war bisher Mitleserin und habe nun eine Frage, zu den Blutwerten
ich hatte im Juni meine autologe Stammzellen Transplantation und im September und Oktober sind die IgA Werte schon wieder gestiegen
Ich bekomme seit September 10 mg Revlimid Erhalt - dennoch steigt der Wert
03.09.18 359 und 03.10.18 432 - ist ja nicht so viel aber ich bin total beunruhigt
freie Lamda von 19,9 auf 33,7
Ratio Kap/Lamb 1,07 und 0,98

das würde bedeuten dass ich ja gar keine Remission hatte oder?
Mein Onkologe ist auch etwas irritiert - hat gleich noch mal Blut abgenommen, das Ergebnis bekomme ich am Montag und das Revlimid auf 25 mg wieder hochgesetzt für 1 Monat dann wird geschaut ob Revlimid überhaupt wirkt
und sagte dass ich wahrscheinlich dauerhaft in Chemo bleiben muss
ich dachte nach der Hochdosis hätte ich erst mal " Ruhe"

was sind eure Erfahrungen ? Ich bin keine Hochrisiko Patientin
Liebe Grüße Fini

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Antwort auf Bitte um Hilfe beim Verstehen der Blutwerte
06 Okt 2018 19:51
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Fini

Willkommen im Forum

Schade, dass die Autologe so schwache Resultate brachte, wart mal bis Montag ab, gibt vielleicht bessere Nachrichten

LG

Joseph

PS: Revlimide funktionniert nicht bei jedem Patienten, bei mir hats auch versagt

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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