allogene Stammzelltransplantation , war alles umsonst????

• bigi

Bin so schockiert und enttäuscht. Nach 3/4 Jahr der allogrnen Spende sind dir Eiweisswerte wieder gestiegen dass sie behandelt werden müssen. War alles umsonst........? Warum die ganzen Strapazen durch die Fremdspende Das die Krankheit irgendwann mal zurueckkommt wussten wir. aber doch nicht nach so kurzer Zeit. Mein Mann hatte nach der autologen vor 2 Jahren dadselbe Pech. Nach 8 Monaten waren die Zellen wieder aktiv. Da darf man doch wuetend sein!!!!!!!!wenns doch umsonst war? Mein Mann hat sich so gut erholt von Allem........!!!!!!!

• lisa_kotschi
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liebe Bigi,
das ist tatsächlich ein großer Schock. Nur 8 Monate.... ! Auch die erste autologe scheint ja nicht so lange gewirkt zu haben. Hat denn Dein Mann ein Hochrisikomyelom? Deinem/Eurem Profil kann man das nicht entnehmen. Vielleicht aktualisierst Du es.

Was sagen die Ärzte? Welche Optionen schlagen sie vor? Dara + Vd scheint er ja auch schon bekommen zu haben.
Lisa

• Lutzz

es ist gar nicht mal selten so, dass man nach einer allo tx recht zügig wieder mit einer steigenden tumorlast konfrontiert wird. das war bei mir auch so. als hochrisikopatient hatte ich schon fast damit gerechnet. ein dreiviertel jahr später begann daher meine erhaltungstherapie mit revlimid, die nun schon gute 2 jahre andauert. ich hatte mich auch ein stück weit geärgert. man hofft ja irgendwie. aber man muß es halt so akzeptieren. völlig umsonst war die allo tx dennoch nicht. das neue immunsystem ist durchaus wirksam und hilft kräftig mit. außerdem bekommt man die therapieoption donor-lymphozyten-infusion (dli) hinzu. dank der Hilfe meines Spenders habe ich mir bisher 3 dli gegönnt, die mir sehr geholfen haben. also bitte nicht verzweifeln. bleibt optimistisch, kämpft weiter und habt spaß am leben.

• Dorit

Hallo Biggi, gerade habe ich die allogene KMT hinter mir (06.12.17). Wie erfolgreich es war wird sich erst nach einem PET-CT herausstellen was Anfang März ist.
Meine doppelte autologe KMT hielt nur 4 Monate. Natürlich ist man sehr enttäuscht über so ein Ergebnis.
Auch wenn die Krankheit nicht ganz vorbei ist, hat man wieder mehr Therapieoptionen. Bei mir geht die Therapie gleich weiter, was ich so nicht vermutet hatte.
So scheibchenweise erfährt man den Plan, wobei mir schon vor der allogenen KMT gesagt wurde, dass aus Sicherheitsgründen danach eine kleine Chemo folgt. Außerdem wurde ich noch bestrahlt, da ein einer Stelle ein aktives extramedulläres Myelom im MRT feststellbar war.
Leider hat mich ein RS(V)-Virus außer Gefecht gesetzt, so dass ich nun schon wieder stationär bin.
Ende des Monats ist nochmals eine Chemo geplant und dann die Donor-Lymphozyteninfusion.
Solange es eine wirksame Therapie gibt, geht es mit uns weiter. Wir müssen jeden Tag leben wie er kommt und sehr spontan sein, denn Pläne machen ist schwierig.

• gex
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Hallo Bigi, das sind bedrückende Nachrichten und Wut und Verzweiflung sind sehr verständliche Reaktionen. Aber ich hoffe, dass ihr Beiträgen wie dem von Lutzz neue Kraft und Hoffnung abgewinnen könnt, weitere Therapieoptionen angehen zu können.
Das MM ist leider unberechenbar. Niemand konnte vorhersagen, wie gut oder lange die Therapie bei deinem Mann wirkt. Man musste es versuchen. Immerhin schreibst du, er hat sich gut erholt. Das ist schon viel wert.
Viel Glück, haltet fest zusammen.
Gex

• bigi

Dienstag waren wir zur Besprechung in Mainz. M Gradient:( liegt bei 14%. Am Montag fängt eine orale Therapie an mit Ninlaro, Dex und Revlimid. Zuerst einmal 2 Zyklen, dann evtl. 2 x DLI s und dann noch 2 Zyklen Ninlaro, Dex und Revlimid. Mein Mann wird wohl ein Leben lang Therapie brauchen um die Krankheit in Schach zu halten. Die KMt hat es nicht gepackt. Immer wieder noch eins und noch eins auf die Mütze.