Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Bluttransfusionen bie MM

Betreff: Bluttransfusionen bie MM
09 Feb 2018 19:23
  • Politoduro
Hallo liebe Betroffene.

mir brennt eine Frage auf den Nägeln,

immer wenn mein HB Wert absinkt auf ca 8,0 g/dl bekomme ich eine Bluttransfusion. Diese sind so alle 6 Wochen
fällig. Über Bluttransfusionen wird derzeit viel berichtet in Gesundheitsmagazinen im Fernsehen.
Durch die negativen Auswirkungen, die herrauf beschworen werden, ist mir dabei nicht wohl. Die Auswirkungen der Transfusionen sind natürlich positiv auf mein Befinden.

Mein Vorschlag, ist eine EPO Behandlung. Was spricht dagegen?
Wäre sie sinnvol und machbar? Wobei ich vermute die Behandlung mit der Therapie wohl erheblich teurer.

Kann jemand dazu was sagen?

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Antwort auf Bluttransfusionen bie MM
09 Feb 2018 20:24
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Politoduro

Willkommen im Forum

Ich hab im Profil gelesen, dass du eine HD hinter dir hast, wann wurde die gemacht ?

EPO , Stimmulierer ........... die Frage ist , was alles stimuliert wird !!!!

Denke, dass die Onkologen lieber mit Blutkonserven rangehen, weil das Risiko damit sehr klein gehalten wird und das MM keinen Nährstoff findet

Preis .......... was ist schon billig bei unserer Erkrankung ?

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Bluttransfusionen bie MM
09 Feb 2018 22:05
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1420 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Politoduro,

was sagt denn dein Hämatologe zu Deiner Frage? Ich habe mir selber auch schon viel Gedanken dazu gemacht. Genau wie Joseph schreibt, habe ich mir Sorgen wegen der eventuellen Anstachelung des Myeloms beim EPO gemacht. Andererseits sind Blutübertragungen ja auch nicht dauerhaft zu geben. Auch die Ärzte sind sich da nicht einig.
Bekommst Du denn keine sonstige Behandlung gegen das Myelom?

Liebe Grüße
Ma

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Antwort auf Bluttransfusionen bie MM
12 Feb 2018 10:28
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Politoduro, ein Patient aus unserer Selbsthilfegruppe hatte genau das gleiche Problem und Anliegen. Seine niedergelassene Hämotologin behandelte seine immer wieder stärker werdende Anämie mit Blutkonserven. Einmal im Jahr geht er zum MM-spezialisten an der Uniklinik und fragte dort dann nach Alternativen. Der MM-spezialist zückte ohne Zögern den Rezeptblock und schrieb ihm ein EPO Medikament auf. Auf die Frage, warum denn die Hämotologin nicht auf diese Alternative gekommen sei, kam die augenzwinkernde Antwort, niedergelassene Hämotologen hätten manchmal halt anders gelagerte Interessen.
Im Klartext: eine Bluttransfusion eröffnet bessere Abrechnungsmöglichkeiten als das Verschreiben eines Medikaments. Manchmal ist es so simpel mit den angebotenen Therapieoptionen.
Die Frage, ob Blutkonserven oder EPO besser oder gefährlicher ist, ist damit aber nicht geklärt. Offenbar gibt es keine objektiv belastbare Präferenz für das eine oder andere. In diesem Fall zog der Patient den Komfort eines Medikaments der zeitraubenden Bluttransfusion vor. Als MM-Patient verbringt man ja allzuviel Lebenszeit am Tropf.
Sprich die Alternative EPO mal bei deinem Arzt an, vielleicht sagt er ja spontan okay. Sonst ggf Zweitmeinung einholen.
Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Bluttransfusionen bie MM
12 Feb 2018 13:08
  • Ado
  • 56 Beiträge seit
    21. Aug 2016
Hallo,
Forschungsergebnisse geben einen Hinweis darauf, dass die Epo-Gabe einen positiven Effekt in der MM-Behandlung zeigt:
"Taken together, our data demonstrate that Epo's impact extends well beyond erythropoiesis. The administration of rHuEpo may be considered as an adjunct treatment to specific anti-MM therapy in cases which require elevation of the erythrocyte counts and an enhancement of the immune system. Yet, a bone protection regimen (bisphosphonates?) should be considered."
aus: www.bloodjournal.org/content/120/21/5013?sso-checked=true

Wohl ist die körpereigene Epo-Produktion im Rahmen der MM-Erkrankung gestört:
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15735535

Herzliche Grüße
Klaus

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Antwort auf Bluttransfusionen bie MM
13 Feb 2018 17:42
  • Politoduro
Besonderer Dank an alle die mir geantwortet haben

und Dank an alle die sich dafür interessiert haben

Bei meinem nächsten Aufenthalt im Krankenhaus werde ich noch mal mit den behandelnden Ärzten darüber sprechen. Der Aufenthalt ist nicht mehr weit weg morgen am 14.02. ist Staging. Ab 26.02. Stationär zur nächsten Autologen Stammzellen Transplantation.
Es war doch interessant das für und wieder durch eine andere Sicht zu erfahren.

Herzliche Grüße an alle.

Politoduro

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