Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Hochrisiko

Betreff: Hochrisiko
08 Jan 2018 05:59
  • Kaeferle
  • 171 Beiträge seit
    07. Jan 2018
Hallo, mein Name ist Monika und ich bin neu aktiv im Forum, habe jedoch schon viel gelesen. Bei meinem Mann wurde im Sommer ein multiples Myleom festgestellt , er ist Hochrisikopatient (del 17). Am 11.01 findet Die Hochdosischemo mit Stammzellentransplantation statt. Dies bleibt zunächst ab zu warten.
Ich möchte alles in meinen Kräften stehendes tun, m ihn zu unterstützen; daher wäre ich für Infos und Tipps dankbar.

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Antwort auf Hochrisiko
08 Jan 2018 11:53
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Liebe Monika,

erst ein Mal herzlich willkommen im Forum, auch wenn Du wie alle hier, gerne hättest verzichten können. Dich hier anzumelden.

So allgemein können Dir die wenigsten Tipps & weitere Infos für Deinen Mann geben, denn jeder Kranksheitsverlauf beim MM ist unterschiedlich und auch die unschönen Begleiterscheinungen. Es wäre also besser, wenn Du bei Bedarf konkrete Fragen hast.

Vielleicht schaust Du mal in den Thread von hase25 "na, wo gibts denn sowas" an, sie hat sehr ausführlich über ihre Erfahrungen von Diagnose bis einschl. HD mit SZT berichtet.

Darüber hinaus empfehle ich Dir, den Newsletter "Komplementäre Medizin (Teil 2) von 2016-4 durchzulesen. Dort sind einige Tipps gegen unschöne Nebenwirkungen bei Bestrahlung und Chemo einschl. Hochdosis. Du findest ihn im Newsletterarchiv unter www.myelom.org/diagnose-therapie/newsletter/archiv

Als Angehörige schlage ich Dir auch vor, dass Du auf Deine eigenen Kräfte und Kraftquellen achtest. Ein möglicher Burn-Out hilft weder Dir noch Deinem Mann.

Beste Grüße
Lisa

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Antwort auf Hochrisiko
08 Jan 2018 12:00
  • Kaeferle
  • 171 Beiträge seit
    07. Jan 2018
Liebe Lisa,
danke, ich habe den Newsletter gleich ausgedruckt.
Um ein Burn Out zu vermeiden, habe ich mich entschlossen weiterhin meiner freiberuflichen Berufstätigkeit nach zu gehen. So komme ich auch Mal auf andere Gedanken.
herzliche Grüße
Monika

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Antwort auf Hochrisiko
08 Jan 2018 12:14
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Liebe Monika,

das mit der Berufstätigkeit ist aus meiner Sicht eine gute Entscheidung. Ich selbst war während der gesamten Krankheit meines Mannes Vollzeit beschäftigt. Und es hat mir persönlich geholfen, das Kopfkino abzuschalten und mich (zwangsweise) auf meine Arbeit zu konzentrieren.

Aber wie immer - wir sind nicht alle gleich - und jede(r) muss selbst entscheiden, was das Beste für einen selbst ist :whistle:

Lisa

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Antwort auf Hochrisiko
08 Jan 2018 12:15
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1416 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Monika,

für die anstehende Hochdosis hier noch einige Tipps zur Vermeidung von schmerzhaften Entzündungen der Mundschleimhaut:

- Täglich die Zahnbürtse wechseln, damit sich keine Keime ansiedeln.
- Weiche Kinderzahnbürtsen verwenden.
- Während und bis etwa 1 Stunde nach der Melphalangabe Eiswürfel lutschen!!!
- mindestens dreimal täglich Mund für mindestens 2 Minuten mit klarem Wasser spülen, auch und besonders nach dem Übergeben (auch wenn es dann besonders schwer fällt)
- Spülen mit medizinischer Mundspüllösung nach jedem Zähneputzen (keine scharfe aus dem Drogeriemarkt). Ich habe gute Erafhrungen mit "Glandomed Mundspüllösung" gemacht.

Hier noch ein älterer Link zu dem Thema (wurde aber auch kürzlich noch erneut hier in anderen Beiträgen erwähnt): Eis bei Hochdosis
- Auch jetzt im Vorfeld schon auf sehr gute Mundhygiene achten.
- Salbeitee
Bei mir hat es bei beiden Stammzelltransplantationen wunderbar gewirkt.

Viel Glück und alles Gute für Deinen Mann
LG
Ma

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Antwort auf Hochrisiko
09 Jan 2018 05:57
  • Kaeferle
  • 171 Beiträge seit
    07. Jan 2018
ganz lieben Dank Ma für die Tipps, habe gestern alles Notwendige besorgt und werde nach der HD:) berichten!
herzliche Grüße
Monika

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