Anfängerfragen-Leichtkettenchinesisch

• Mamola

Ich lese ja nun schon eine Weile mit, bei meinem Onkel wurde im August letzten Jahres ein Myelom diagnostiziert. Er bekamm dann 4 Zyklen Chemo nach VCD Protokoll, dann die Mobilisierungschemo und Stammzellentnahme hat bei drei Versuchen nicht geklappt. Dann kam eine Magenlähmung und Nierenversagen dazu, davon erholt er sich jetzt gerade. Am 9.1. soll es weitergehen mit einer erneuten Mobilisierungschemo mit Endoxan. Ich begleite ihn so oft es geht zu den Arztterminen weil ihn die Flut an Infos doch fast erschlägt. Nun habe ich den letzten arztbrief gelesen und komme aber mit den Leichtketten immer wieder durcheinander, bzw. ich verstehe nicht ganz was es damit auf sich hat. Zum besseren Verständnis schreibe ich hier die Werte mal auf:

im August 2017: Multiples Myelom Typ IgA kappa Stadium 3a
IgA 32,13, zwei M-Gradienten mit 14,2 und 9,7, freie lambda-Leichtketten im Serum 1,5, freie kappe-Leichtketten im Serum 164,1, kappa/lambda Ratio 109,4, Kappa-Leichtketten im Urin 11,7, Kalzium 2,66, Kreatinin 0,89, Hb 11,2, mehrere Osteolysen an der Wirbelsäule, Plama-Gehalt im Knochenmark: 35-40%

Dezember 2017: IgA 29,9, drei M-Gradienten mit 9,9 und 5,3 sowie Beta Fraktion mit 18,3, Kappa Leichtketten im Serum 657, Kappa Leichtketten im Urin 37,1, lambda Leichtketten 1,0, kappa/ lambda Ratio 657, Kappa Leichtketten im Urin 39,5

Kann mir nun jemand erklären was das mit den ganzen Werten auf sich hat? So wie ich das verstanden habe ist da ein Fortschreiten der Krankheit trotz Chemo zu erkennen. Kommt das häufiger vor? Was sagen die Werte über seine Prognose? Fragen über Fragen....und immer wenn mein Onkel ne Frage hat fragt er mich. Kann mir bitte mal jemand Licht ins Leichtketten Universum bringen? Vielen Dank im voraus.

• lisa_kotschi
• 

Liebe Mamola,

unser Leichtkettenspezialist Joseph macht heute, Sonntag, wohl mal eine (verdiente) Pause.

Ich bin sicher, er wird Dir helfen, die Werte Deines Onkels zu interpretieren und dort, wo etwas unklar geblieben ist, wird er nachfragen.

Grüße Lisa

• joseph
• 

Hi Mamola

Tja, ich war etwas ausserhalb beschäftigt,

mein Sohn wurde heute 30 und war bei meiner Diagnose knappe 17 Lenze alt , damals machte keiner mir viel Hoffnung, ausser ein paar Forumler

Ich versuch dein Fragen zu beantworten , soweit ich kann (ich bleib bei Kappa-Leichtketten)

im August 2017 ===> 164,1 mg/L

Dezember 2017 ===> 657 mg/L

Ganz klare Verfierfachung der Werte innerhalb 3 Monate, also ein klares aktives Myelom

Verstehen tu ich nicht, dass man nicht versucht so nah wie möglich an Referenzwerte ranzugehen mit den verfügbaren Medikationen bevor man Stammzellen sammelt (ich musste auch 13 mal ran, keine Seltenheit, scheint bei der VCD öfter vorzukommen).

ein kleiner Lichtblick ins Leichtkettenuniversum bekommt man in der Lektüre hier auf der Platform

www.myelom.org/diagnose-therapie/weiterf...roschueren-zum-thema

denn so einfach lässt sich das nicht in drei Sätzen erklären

Der Quotient / Verhältnis ensteht : Kappa geteilt durch Lamda , dieses Ergebnis von 657 ist schon hoch, da muss was geschehen

Natürlich kommt es vor, dass Werte weiter steigen während der Chemos, ich bin ein aktuelles Beispiel, wir sind die Therapie am anpassen um ein weiteres Auseinanderdriften von Kappa und Lambda zu stoppen

Schönen Abend noch

Joseph

• Mamola

hallo Joseph,

erstmal vielen Dank für deine Antwort. Ich habe gestern eine Ärztin gelöchert, blicke zwar immer noch nicht richtig durch aber es wird heller. Nun ist es so, dass mein Onkel durch eine Magenlähmung wenig bis nichts an Essen und Trinken bei sich behalten konnte. Das ging einige Tage so, daraus resultierte ein Nierenversagen. Das Nierenversagen trieb den Leichtkettenwert nach oben. Gestern habe ich auch die aktuellen Werte bekommen und siehe da, die Kappa-Leichtketten sind wieder runter auf 357. Darauf wurde der Arztbericht auch wieder korrigiert. Die Ärzte schieben nun den anstieg auf das Nierenversagen und nicht auf eine Progression. Das heisst er bekommt wieder Cyclophosphamid um auf die Stammzellsammlung vorzubereiten. Man ändert also erstmal nichts an der Medikation.
Was mir die Ärztin aber auch nicht recht erklären konnte ist die Sache mit den M-Gradienten, da wurden ja zu Beginn zwei gemessen und nun noch ein dritter....man möchte abwarten wie die nächste Chemo wirkt.

• Mamola

Hallo Joseph, deine empfohlene Broschüre habe ich mal durchgelesen. Da wird wirklich viel erklärt. Vielen Dank dafür! Bei meinem Onkel ist es einfach so, daß ihn die Diagnose schon ziemlich runtergezogen hat. Er sieht da momentan wenig Hoffnung auf Besserung. Ich denke er sollte sich mal mit jemand unterhalten der auch betroffen ist. So komisch es sich anhört, aber immer wenn er in der Klinik auf andere Patienten trifft geht es ihm danach besser.

Viele Grüße an dich!

Andreas

• joseph
• 

Hi Andreas

So komisch es sich anhört, aber immer wenn er in der Klinik auf andere Patienten trifft geht es ihm danach besser.

Genau aus diesem Grunde gibt es Patientensymposiums, Selbsthilfegruppen oder sogar private Treffen, damit man sich austauschen kann und sieht, dass zbs. Erkrankte oft 10 12....15 .... sogar 20 Jahre mit MM leben und dieses oft noch sehr gut

LG

Joseph