Extramedulläres Plasmazytom ?

• Angela 55
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Hallo,
weiß jemand aus eigener Erfahrung über die für mich jetzt zusätzlich aufgetauchte Diagnose Bescheid? Habe unter dem Begriff im Forum schon gesucht, aber nichts gefunden?! Das was ich sonst gelesen habe macht mich zur Zeit nicht optimistisch.
Danke, Angela, ( die mit ärztl. Vermutungen überhäufte )

• Diddlmaus
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Liebe Angela

Such mal mit PlasmOzytom...

Ich glaube, das hilft schon!

Drücker

• Caro

Liebe Angela,

extramedulläres Plasmozytom (wie Diddlmaus schon schreibt) sind Manifestationen der Krankheit, wenn sich die Myelomzellen aus dem Knochenmark nach außen schleichen und irgendwo ansammeln. Mein Lebensgefährte hatte dies immer wieder. Am besten hat ihm dagegen Imnovid (Pomalidomid) geholfen. Da waren alle Beulen innen und außen innerhalb einer Woche weg. Kannst es ja mal ansprechen.

VLG und gute Besserung
Caro

• Rosemarie
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Hallo Angela,

ich hab auch die Diagnose intramedulläre sowie extrameduläre Myelom Manifestationen. Die außerhalb des Knochens angesiedelten Herde drücken auf meine Nervenwurzeln und verursachen starke Schmerzen im Bein.
Gegen die Schmerzen bekomme ich Hydromorphon und Novalgin. Das Myelom wird mit Chemo /Doxorubicin, Daratumumab, Pomalidomid, Bortezomib und Dexametason behandelt. Der Erfolg läst jedoch auf sich warten sprich meine Blutwerte sind noch nicht besser geworden. Nun ist geplant auf Carfilzomib, Revlimid und Dexamethason plus Chemo /Doxorubicin zu wechseln. Hoffe, das bringt dann einen Erfolg.
Finde es gerade sehr Energieraubend nicht sicher zu wissen, welche Therapie denn nun greift bzw. wie lange sie gegeben wird. Doch egal, Hauptsache es gibt noch was zu behandeln. Bin zuversichtlich, dass nun das richtige gefunden wird.

Herzliche Grüße
Rosemarie

• Angela 55
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Hallo Rosemarie,
Ich habe sehr viel an Dich gedacht, aber ich bin meinem letzten Kenntnisstand nach davon ausgegangen, dass Du in Heidelberg behandelt wurdest und inzwischen wieder Zuhause bist. Und manchmal ist es ja so, dass man selbst von "unserem Forum" etwas Abstand halten muss und manchmal auch die Worte fehlen. Nun, das was ich jetzt von Dir höre ist natürlich nicht schön, aber überhaupt etwas zuhören von Dir freut mich sehr!
Meine Diagnosen haben sich heute in die gleiche Richtung wie Deine bestätigt. Auch die höllischen Schmerzen kenne ich in der gleichen Art wie Du. Meine Medikation besteht zu Zeit aus Lyrica, Hydromorphon, Novalgin und Dexa. Anders wie bei Dir ist seit heute der Therapieplan. Bei mir werden ab nächste Woche 18-20 Bestrahlungen am Linearbeschleuniger durchgeführt. Eine Systemtherapie wurde mal nach hinten verschoben, da jetzt ganz schnell die vom Tumor umschlungenen Nerven, Muskelanteile und Spinalkanaleinwachsungen beseitigt werden sollen. Danach soll sich dann je nach Ergebnis eines Ganzkörper MRT eine KRD Chemotherapie anschließen.
Bist Du immer noch in Heidelberg? Deine Unsicherheit kann ich gut nachvollziehen, da ich ja in ähnlichEr Situation bin Wir müssen jetzt einfach vertrauen, dass auch für uns der richtige Weg dabei ist und wir endlich auch wieder Erfolge verkünden können! Gemeinsam werden wir auch diese Hürde schaffen: ich denke fest an Dich und halt ganz fest die Daumen! Liebe Grüsse, Angela (im selben Boot)!

• Rosemarie
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Hallo Angela,

ich hatte mich hier etwas ausgeklinkt, da ich laufend in der Klinik war. Bin gestern nach Hause gekommen. Habe auch Bestrahlungen bekommen 7 mal und hoffe, dass die nun wirken. Lyrika und Dexamethason hab ich auch. Sorry, die habe ich doch glatt unterschlagen.
Geplant ist ja dann auch KRD. Was mir dabei nicht so gefällt ist dass ich da 2 mal die Woche hintereinander zur Infusion muss. Das widerspricht meinem Drang nach Freiheit. Das ist aber nicht verhandelbar. Aber wenns denn hilft.
Ich bin seit Oktober in Würzburg zur Behandlung und fühle mich da sehr gut aufgehoben. Die machen sich wirklich Gedanken was denn zum jeweiligen Zeitpunkt das Beste ist.

Ja so sitzen wir mal wieder im selben Boot.... halt Deine Ruder gut in der Hand!

Liebe Grüße
Rosemarie