Grüße aus dem Norden

• Michael-FL

Hallo in die Runde.

Seit dem 08.08.17 (Tag der Diagnose) lese ich hier schon fleißig mit. Das Forum, die Informationen und Erfahrungsberichte haben mir bis heute schon viele wertvolle Tipps gegeben. Vielen Dank dafür.

Ich selbst bin "nur" Angehöriger. Patientin ist meine Frau im Alter von 47 Jahren.

Unsere Geschichte - ich versuche, mich kurz zu halten:
Juni 17 - Rückenschmerzen
Ab Juli so stark, dass wir einen Orthopäden aufrufen, der zunächst ein Röntgen-Bild erstellt und eine Spritze gibt. Eine Woche später erneut eine Spritze und der gute Rat, seine "Streckbank" zu benutzen. Was "natürlich" nicht wirklich geholfen hat - im Gegenteil.
In dieser Woche (13.7.) waren wir dann auch in der Notaufnahme, einfach um da "schnell" zu einem MRT zu kommen. Ein geschenkter Tag: Meine Frau wurde ein wenig beklopft, die dazugerufene Neurochirurgin ging lieber in den Feierabend. Die Kollegin tippte dann auf ISG und emphahl "Fortführung der Schmerzmedikation, Physiotherapie und Krankengymnastik sowie Vorstellung in der Rheumatologie".
Als die Schmerzen immer schlimmer wurden (sie konnte mittlerweile nur noch im Sitzen auf dem Sofa dösen statt zu schlafen) gab uns der Hausarzt kurz vor seinem Urlaub auf Verdacht eine Einweisung in die Innere.
Am 2.8. ging sie dann tatsächlich dort in die Aufnahme. Nach Blick auf die Bilder entschied dann ein Radiologe, sie solle auf Station - es wurde "Tumorsuche" genannt. Magenspiegelung, Darmspiegelung, Lungen-CT usw usw... Am 08.08. präsentierte man uns dann das Ergebnis der Knochenmarkbiopsie und der Urintests:
"Die Tumormarker (ca19-9, CEA, Ca15-3 und CA125) waren normwertig. Jedoch im 24-Stunden-Sammelurin sowie bei der erneuten Blutbildkontrolle und Immunelektrophorese wurden pathologische Werte gesehen. Im Urin kam es zur Darstellung eines sehr stark ausgeprägten Proteingedient in der Urin-Eiweiß-Elektrophorese im Leichtketten kappa Bereich, in der Immunelektrophorese zeigt sich ein stark ausgeprägter Protein im L-Ketten-Kappa-Bereich sowie bei den freien Leichtketten vom Kappa-Typ. In der Knochenmarkpunktion zeigt sich eine Plasmotytose mit 47% Plasmazellen. Die pathologisch-anatomische Begutachtung der Knochenmarkbiopsie zeigte einen Plasmazellanteil von fokal bis zu 65% mit überwiegender Expression der Leichtkette des Kappa-Typs, passend zu einer monoklonalen Plasmazellproliferation."
UFF.... Mittlerweile haben wir (vermutlich) einiges davon verstanden - wenn auch sicher noch nicht alles...

Die Schmerzen kamen von osteolytischen Läsionen im Achsskelett, frisch imponierende Frakturen BWK 11 und 12 und tumorösen Formationen bei BW6/7.

Am 11.08. wurde die Chemotherapie begonnen nach dem Vel-cd-Protokoll. Bisphononate ist geplant, morgen geht es zunächst noch zum Zahnarzt... Auch muss noch einmal eine Biopsie gemacht werden für die Zytogenetik - das ist einfach beim ersten Mal "vergessen" worden, weil man nicht mit dem Ergebnis gerechnet hatte...

Soviel zu den Fakten...

Meine Frau nimmt die Krankheit bislang sehr gut an, soweit man davon sprechen kann. Sie weiß, was die Chemotherapie bedeutet. Vor 17 Jahren haben wir unsere damals knapp 6-jährige Tochter durch ihre Onko-Zeit begleitet (metastisiertes Medulloblastom). Die damals verwendeten Zytostatika könnten eventuell ein Auslöser für die jetzige Erkrankung gewesen sein - aber das ist doch letztlich auch völlig schnuppe.
Wir versuchen jetzt in den Ruhephasen intensiv für uns zu nutzen, wir reden viel.

Nebenbei schlage ich mich noch mit den Tücken der bundesdeutschen Bürokratie herum - Behindertenantrag, Pflegebett, Haushaltshilfe, Rentenversicherung ... Das ist alles nicht ohne.

In den nächsten Wochen werde ich euch sicherlich noch mit der einen oder anderen Frage auf den Keks gehen. Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt!

• klaus99
• 

Hallo Michael,
herzlich willkommen im Forum.

Ihr habt die gleiche Irrfahrt durchgemacht wie viele andere bis zur eigentlichen Diagnose. Die Diagnose ist zwar sehr belastend, aber jetzt weiß man wenigstens, was zu tun ist.

Ich drück euch alle beiden Daumen, das alles gut verläuft.

Du sendest Grüße aus dem Norden. Wo wird deine Frau denn behandelt und ist denn schon klar, wo sie ggf. die die stationären Therapien machen wird.

Ich selbst wohne im südlichen Schleswig-Holstein und kann euch ggf. einige Tipps geben.

Liebe Grüße
Klaus

• lisa_kotschi
• 

Lieber Michael,

herzlich Willkommen in unserem Forum, auch wenn jeder, der sich hier anmeldet, erst einmal gut und gerne auf den Anlass verzichten könnte.

Was ich jetzt schreibe, liest sich vielleicht für Dich seltsam: Innerhalb von zwei Monaten die Diagose zu erhalten ist dank eurem Hausarzt ein wirklicher "Erfolg". So im Durchschnitt müssen viele, gerade wenn es mit Knochenschmerzen beginnt, so bis zu 6 Monaten leiden, bis eine korrekte Diagnose erfolgt. Sicherlich scheinen Rückenschmerzen erst einmal eine Allerweltskrankheit zu sein, wer hat die nicht
Aber die Orthopäden u.ä. sollten sich aus meiner Sicht früher mit den Hausärzten in Verbindung setzen, die ja von Haus aus zumeist über den Tellerrand blicken müssen.

Alles in allem: Hoffe, dass mit der beginnenden Therapie auch die Schmerzen nachlassen. Vielleicht muss später noch bestrahlt werden für weitere Schmerzlinderung.

Jetzt wünsch ich Dir und Deiner Frau erfolgreiche Behandlungen.

Lisa

• Michael-FL

Danke für eure Worte.

Die Therapie als solche macht meiner Frau keine Angst. Schlimm sind echt die Rückenschmerzen - 3 x täglich 6 mg Morphium retard + bis zu 6x täglich Morphin akut 2,6 mg und trotzdem ist es manchmal für Sie unerträglich...

Der erste Block ist jetzt um, sie hat jetzt das Gefühl, aufzuquellen. Das liegt vermutlich am Cortison...

Ich habe hier gelesen, dass es auch Therapien mit „Antikörpern“ gibt, das habe ich noch nicht ganz durchschaut.

Behandelt wird sie in Flensburg im Franziskus-Krankenhaus. Die haben dort eine spezielle Station „Stefan Morsch“, die sich auch Stammzellentransplantationen spezialisiert hat. Die Chefärztin scheint hier auch bereits eine entsprechende Vita aufgebaut zu haben. Zu einem (ehemaligen) Patienten haben wir persönlichen Kontakt. Der Vater von einem befreundeten Paar hat seine Therapien seit einigen Monaten durch und dort sehr gute Erfahrungen gemacht. Auch ein Arbeitskollege berichtete mit von einem Freund, der mit knapp 40 Jahren dort behandelt wurde und sehr zufrieden war.

• lisa_kotschi
• 

Lieber Michael,

ich komme noch einmal auf die heftigen Schmerzen Deiner Frau zurück. Habt Ihr schon einmal überlegt, ob ihr Cannabis helfen könnte? Seit Anfang des Jahres gibt es dazu eine neue Gesetzgebung.

Schau mal nach in unserem entsprechenden Newsletter unter www.myelom.org/diagnose-therapie/newsletter/archiv. Vielleicht kennt sich euer Hausarzt schon damit aus und ist offen für einen entsprechenden Versuch.

Darüber hinaus denke ich nach wie vor an Bestrahlung der entsprechenden Wirbel. Das hilft oft sehr schnell und gut. Habt Ihr darüber schon mit den Krankenhausärzten gesprochen?

Noch zu den Antikörpern: In der Erstlinientherapie ist meiner Kenntnis nach sowohl Daratumuab als auch Elotuzumab nur in Studien zugelassen. Erste Erfahrung findest Du einmal im Thread von Kathrin=hase25 als auch mit einer Suche über die ganze Homepage hinweg.

So, nun wünsche ich euch einen ruhigen Abend.

Lisa

• Rosemarie
• 

Hallo Michael,


gut, dass Ihr nun einen klare Diagnose habt und behandelt werden kann.
Auch ich habe Osteolysen der BWK und kann Dir bestätigen, dass meine Schmerzen nach einer Bestrahlung sehr abgenommen haben. Hatte zuvor Hydromorphin bekommen und es 2 mal täglich genommen.

Ein Grund jedoch weshalb von einer Bestrahlung noch abgesehen wird ist vermutlich dass eine Bestrahlung des Knochenmarks, was ja automatisch bei einer Bestrahlung in dem Berei der Wirbelsäule passiert, eine nachteilige Wirkung auf die Stammzellsammlung hat, die ja bevorsteht.

Wenn ich jedoch lese, dass Deine Frau so starke Schmerzen hat kann ich Euch nur ermuntern einen Schmerzarzt zu suchen, der die Schmerzmittel bestens einstellt. Denn die Schmerzbehandlung wir leider immer noch vernachlässigt. Da sind wir Patienten bzw. Angehörigen es, die das einfordern müssen. Denn weitgehende Schmerzfreiheit ist Lebensqualität. Dauerschmerz ist zermürbend und macht auch psychisch krank. Ich gehe mit Schmerzen zu meiner Hausärztin, da sie sich dafür Zeit nimmt und nach Lösungen sucht und auch weiterüberweist.

Nun schicke ich Euch die besten Wünsche für die weiter Behandlung und dass Ihr die terapiefreien Zeiten gemeinsamm mit schönen Dingen füllen könnt.

Herzliche Grüße
Rosemarie