Ist es Zeit zu handeln?

• Ruth_15

Salü zusammen, ich bin seit 2012 stille Leserin, allen vielen Dank für die guten Ratschläge!
Krankheitsverlauf bei meinem LP, Jg 53, sportlich, hat keine weitere gesundheitliche Probleme. Jogger.
2012 Diagnose, 2013 ganze HD-Therapie, 2014, 2015 CR mit guter Erholung, 2016 einwandfreies, uneingeschränktes Leben mit MM (3-monatlich Zometa, sonst keine Medis). Gute Resultate bei den 3-monatigen Kontrollen. Nun plötzlich schlechte Nachricht, steigende Werte. Die Familie ist verzweifelt. Wir warten ab, wie weiter vorgegangen werden soll.
IGA 2,6 3,8 7,5 (Nov.16, März 17, Mai 17)
M-Protein 49 63 66
freie Lambda-Leichtketten 8,8 10,3 22,9
... mehr Werte stehen zur Verfügung ..
Steht da sofortiges Handeln an? Sind noch mehr Werte relevant? Eine Zweitmeinung notwendig?
Evt. hatte jemand eine ähnliche Situation? Wie geht es nach einer 2. HD im Leben weiter..
Danke vielmals im Voraus für einen Rat.
Gruss Ruth

• christine

Eine Zweitmeinung ist immer gut!

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Man muss die Behandlungsindikation und vor allem Wahl ja immer gesamtlheitlich betrachten. Hat er ein agressives Myelom oder ein "normales"? Wie ist der Allgemeinzustand und viel schnell nimmt die Tumorlast zu usw.

Hat er ein normales Myelom, und will er den relativ "gesunden" Zustand noch hinausziehen, dann ist eine Therapie mit Tabletten angebracht (z.B. Revlimid o.ä.).

Bei einem agressiveren Myelom gibt es inzwischen auch eine grosse Auswahl an Therapiemöglichkeiten, so dass sich sicher eine gute Lösung finden lässt.

Wie Ma schon sagt, ist es wichtig, einen guten Arzt zu fragen- jetzt mehr als je zuvor.


Ganz viel Glück bei der Entscheidung
C

• Ruth_15

Guten Tag zusammen. Vielen Dank für die Antworten.
An Ma:
Er wurde und wird wieder im Unispital Zürich behandelt, der Onkologe und Ansprechpartner ist in der Region.
Eine Zweitmeinung haben wir bei der ersten Behandlung eingeholt, der Aufwand war gross, der Stress riesengross und das Resultat: Es gibt verschiedene Wege die zum Ziel führen…..
Im 2013 hatte er 4 Zykl. VCD, dann die HD, wie es diesmal sein wird wissen wir noch nicht. Stammzellen sind im USZ noch vorhanden.
KRD?? Worin besteht der Unterschied?

An Christine
Ob er ein normales oder spezielles Myelom hat wird er nächste Woche fragen. Die Besprechung erfolgt demnächst. Wird die Tumorlast durch die Knochenpunktation ermittelt?

Danke euch beiden und gute Zeit
R

• lisa_kotschi
• 

Liebe Ruth,

in Deiner letzten Antwort hast Du geschrieben, wo Dein Partner behandelt wurde und wird. Was mir leider noch nicht ganz klar ist, was schlägt denn der behandelnde Onkologe selbst vor?

Wenn ich richtig gerechnet habe, war Dein LP nun rund 3 Jahre und 9 Monate in CR, also fast vier Jahre. Soweit ich weiß, wird nach einem solchen Zeitraum zumeist noch einmal die Therapie eingesetzt, mit der man gestartet hat, also zunächst mit VCD.

Ob Dein LP mit der mittlerweile häufig angewandten Therapie VRD (Velcade/Revlimid/Dex), die bei vielen sehr erfolgreich ist, behandelt werden kann und soll oder mit einem anderen Therapieschema, muss nicht nur mit seinem Onkologen, sondern auch mit eurer Krankenkasse geklärt werden. Wie ich mittlerweile vom letzten Patiententag in Zürich weiß, ist das in der Schweiz ja gar nicht so einfach, wo quasi jede Krankenkasse selbst entscheiden kann, was sie bezahlt und was nicht. Da haben wir es in Deutschland schon (noch) einfacher.

Was eine Zweitmeinung betrifft: Wenn Dein Partner oder Ihr beide volles Vertrauen zum jetzt behandelnden Onkologen habt und er außerdem viel Erfahrung bei der Behandlung des MM hat, sollte es dabei auch bleiben. Kein auch noch so guter Arzt kann zaubern und nach wie vor gilt, das MM hat halt viele Gesichter und das eine Therapieschema, das allen hilft, gibt es leider nicht.

Falls Dein LP nicht schon bei ihm in Behandlung ist, kann ich persönlich Prof. Dr. Renner vorschlagen (siehe auch unseren med. Beirat). U.a. ist unser Forumsmitglied "Diddlmaus" bei ihm und sehr zufrieden. Weitere Tipps könnte euch auch die Selbsthilfegruppe Zürich der MKgS geben, falls Ihr das noch nicht gemacht habt. Die Kontaktdaten findest Du auf deren HP unter
www.multiples-myelom.ch/de/content/regio...ilfegruppen-der-mkgs

Wünsche euch alles Gute und halte uns am Laufenden

liebe Grüße
Lisa