Wenn die Werte steigen...
- Emi
-
... geht es dann gleich wieder los?
Ich kann nichts genaueres sagen, aber zum dritten Mal in 14Tagesschritten waren wohl seine IGG Werte höher (Gottseidank aber ohne in diesem Zeitraum weiter zu klettern). am Anfang war auch eine Erkältung dabei, zum Schluss hin aber nich mehr. Sind Schwankungen normal? Könnte es jetzt auch einfach weiter stabil bleiben? Eure Erfahrungen? Lieben Dank und passt auf euch auf, Emi
Ich kann nichts genaueres sagen, aber zum dritten Mal in 14Tagesschritten waren wohl seine IGG Werte höher (Gottseidank aber ohne in diesem Zeitraum weiter zu klettern). am Anfang war auch eine Erkältung dabei, zum Schluss hin aber nich mehr. Sind Schwankungen normal? Könnte es jetzt auch einfach weiter stabil bleiben? Eure Erfahrungen? Lieben Dank und passt auf euch auf, Emi
We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.
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- Emi
-
Danke Christine,
ich hoffe ganz fest, dass das auch bei uns so ist. CR für 5 Monate nach Initialchemo + SZT (welche ja völlig effektlos auf das MM war) + 5 Monate KRD (danach endlich CR) und seit Januar Revlimid als Erhaltungstherapie und dann gleich wieder ein Anstieg - das wäre ziemlich schlecht...
Die Werte werden "nur" monatlich gemessen, der 14 Tagesrhytmus ergab sich zufällig, weil sie trotz Erkältung gemessen hatten (2x
und dadurch die Ergebnisse ja eigentlich unbrauchbar waren. Nach der aktuellen Entwicklung will der Onkologe aber wieder in 14 Tagen checken...
Vielleicht sind die Abstände wirklich zu kurz, das macht nur Angst.
Gleichzeitig vermisse ich andere Checks, wie z.B. PET (wurde noch gar nie gemacht) oder ggf. auch eine Knochenmarkbiopsie nach Therapie (aber das ist ja doch eher unüblich, soweit ich weiß).
LG
Emi
ich hoffe ganz fest, dass das auch bei uns so ist. CR für 5 Monate nach Initialchemo + SZT (welche ja völlig effektlos auf das MM war) + 5 Monate KRD (danach endlich CR) und seit Januar Revlimid als Erhaltungstherapie und dann gleich wieder ein Anstieg - das wäre ziemlich schlecht...
Die Werte werden "nur" monatlich gemessen, der 14 Tagesrhytmus ergab sich zufällig, weil sie trotz Erkältung gemessen hatten (2x
und dadurch die Ergebnisse ja eigentlich unbrauchbar waren. Nach der aktuellen Entwicklung will der Onkologe aber wieder in 14 Tagen checken...Vielleicht sind die Abstände wirklich zu kurz, das macht nur Angst.
Gleichzeitig vermisse ich andere Checks, wie z.B. PET (wurde noch gar nie gemacht) oder ggf. auch eine Knochenmarkbiopsie nach Therapie (aber das ist ja doch eher unüblich, soweit ich weiß).
LG
Emi
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- Mapoli
-
Moderator
Hallo EMI,
wie sind denn die Schwankungen des IGG?
PET-CT wird in Deutschland oft nur in Studien gemacht, da es sehr teuer ist.
Auch das Knochenmark wird nach Therapie in Studien gemacht.
Mein Arzt hat auch erst im Januar vor Beginn der neuen Behandlung erneut ins Becken gepiekst. Es war entscheident für die Wahl der Therapie. Nach der Therapie vor drei Jahren meinte er, es sei direkt nach Therapie nur wissenschaftlich interessant und für mich nicht relevant. Er konnte mich überzeugen mit dem Argument, dass es ja ein Eingriff ist und jeder Eingriff eine zusätzliche Gefahr und eine Belastung für mein eh schon angeschlagenes System ist.
LG
Ma
wie sind denn die Schwankungen des IGG?
PET-CT wird in Deutschland oft nur in Studien gemacht, da es sehr teuer ist.
Auch das Knochenmark wird nach Therapie in Studien gemacht.
Mein Arzt hat auch erst im Januar vor Beginn der neuen Behandlung erneut ins Becken gepiekst. Es war entscheident für die Wahl der Therapie. Nach der Therapie vor drei Jahren meinte er, es sei direkt nach Therapie nur wissenschaftlich interessant und für mich nicht relevant. Er konnte mich überzeugen mit dem Argument, dass es ja ein Eingriff ist und jeder Eingriff eine zusätzliche Gefahr und eine Belastung für mein eh schon angeschlagenes System ist.
LG
Ma
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- Rosemarie
-
Hallo Emi,
ich kann dem was Ma geschrieben hat nur zustimmen. diese Untersuchungen sind kein Standard und werden ohne Indikation nicht gemacht. Was ich gerade nicht verstehe (vermutlich habe ich einfach etwas darüber nicht gelesen).
Weshalb wurde bei Dir die KRD ( ist doch Carfilzomib, Revlimid und Dexamethason ? ) nur 5 Monate gemacht . Ich sollte diese auch bekommen und es hieß dass die solange fortgeführt wird bis sie nicht mehr wirkt. Es ist in Studien erforscht, dass KRD wirkungsvoller ist als RD alleine. Ich nehme aber an, dass Ihr in einem Zentrum zur Behandlung seid und die dann Ihre Gründe für diese Behandlung haben.
Ansonsten kann ich Dir auch bestätigen, dass bei mir der IGA Wert stetige Schwankungen hatte. Nach der Therapie erhielt ich 3 Monatige Kontrolle. Nach dem Rezidiv und Einnahme von Revlimid jedoch mindest. 14 tägig und bei Abfall der Blutwerte Hb, Throbozyten, Leukozythen usw. wöchenlich und Gabe von Infusionen.
Das bleibt Dir hoffentlich erspart .
Ich wünsche Dir, dass die Medikamente ihre Wirkung entfallten und Ihr lange Ruhe habt.
Liebe Grüße aus dem Winter
Rosemarie
ich kann dem was Ma geschrieben hat nur zustimmen. diese Untersuchungen sind kein Standard und werden ohne Indikation nicht gemacht. Was ich gerade nicht verstehe (vermutlich habe ich einfach etwas darüber nicht gelesen).
Weshalb wurde bei Dir die KRD ( ist doch Carfilzomib, Revlimid und Dexamethason ? ) nur 5 Monate gemacht . Ich sollte diese auch bekommen und es hieß dass die solange fortgeführt wird bis sie nicht mehr wirkt. Es ist in Studien erforscht, dass KRD wirkungsvoller ist als RD alleine. Ich nehme aber an, dass Ihr in einem Zentrum zur Behandlung seid und die dann Ihre Gründe für diese Behandlung haben.
Ansonsten kann ich Dir auch bestätigen, dass bei mir der IGA Wert stetige Schwankungen hatte. Nach der Therapie erhielt ich 3 Monatige Kontrolle. Nach dem Rezidiv und Einnahme von Revlimid jedoch mindest. 14 tägig und bei Abfall der Blutwerte Hb, Throbozyten, Leukozythen usw. wöchenlich und Gabe von Infusionen.
Das bleibt Dir hoffentlich erspart .
Ich wünsche Dir, dass die Medikamente ihre Wirkung entfallten und Ihr lange Ruhe habt.
Liebe Grüße aus dem Winter
Rosemarie
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- Emi
-
Danke Ma und Rosi,
@Rosi: es geht um meinen Mann, nicht um mich...
Er hat "nur" 5 Monate KRD bekommen, weil er dann (endlich! nachdem die autologe gar keinen Effekt hatte) in CR war. Danach Revlimid (10mg??) als Erhaltungstherapie.
In Heidelberg hatte man uns auch empfohlen, schnell von KRD wegzukommen, um Revlimid für später aufzuheben, insbes. in Kombination mit Daratumab oder Elotuzumab (soweit hoffe ich das noch richtig in Erinnerung zu haben). Ich hatte damals den Eindruck, dass auch in Heidelberg KRD maximal nur bis CR gegeben worden wäre bzw. schnell auf eine andere Variante gewechselt worden wäre umd CR zu erreichen. Aber sicher bin ich mir da nicht mehr. Zur Info: Mein Mann ist zu Hause beim Onkologen in Betreuung. Wir haben bisher 2x Zweitmeinung aus Heidelberg eingeholt.
Also Danke für den Hinweis, wir werden da nochmal nachhaken.
@Ma: die Schwankungen weiß ich immer noch nicht genau - wir müssen uns die Daten vom Arzt mal geben lassen. So much todo + Kids + Job
@alle: lieben Dank für das Feedback. Das hat geholfen, die Tage etwas weniger in Panik auszuhalten. Ich versuche, Euch auf den laufenden zu halten.
LG
Emi
@Rosi: es geht um meinen Mann, nicht um mich...
Er hat "nur" 5 Monate KRD bekommen, weil er dann (endlich! nachdem die autologe gar keinen Effekt hatte) in CR war. Danach Revlimid (10mg??) als Erhaltungstherapie.
In Heidelberg hatte man uns auch empfohlen, schnell von KRD wegzukommen, um Revlimid für später aufzuheben, insbes. in Kombination mit Daratumab oder Elotuzumab (soweit hoffe ich das noch richtig in Erinnerung zu haben). Ich hatte damals den Eindruck, dass auch in Heidelberg KRD maximal nur bis CR gegeben worden wäre bzw. schnell auf eine andere Variante gewechselt worden wäre umd CR zu erreichen. Aber sicher bin ich mir da nicht mehr. Zur Info: Mein Mann ist zu Hause beim Onkologen in Betreuung. Wir haben bisher 2x Zweitmeinung aus Heidelberg eingeholt.
Also Danke für den Hinweis, wir werden da nochmal nachhaken.
@Ma: die Schwankungen weiß ich immer noch nicht genau - wir müssen uns die Daten vom Arzt mal geben lassen. So much todo + Kids + Job
@alle: lieben Dank für das Feedback. Das hat geholfen, die Tage etwas weniger in Panik auszuhalten. Ich versuche, Euch auf den laufenden zu halten.
LG
Emi
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