Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Erste Vorstellung, erste Gedanken, viele Fragen!

Antwort auf Erste Vorstellung, erste Gedanken, viele Fragen!
09 Apr 2017 12:03
  • Danni78
  • Danni78s Avatar
  • 10 Beiträge seit
    30. Mär 2017
Hallo Gex,

danke für dein Feedback! :-) Denke auch, dass ich mich sehr engmaschig kontrollieren lassen muss. In welchen Abständen gehst du denn zum Doc, bzw. gehst du direkt zum Onkologen, und genügt dir für die reinen Blutwerte auch dein Hausarzt? CT alle 6 Monate? Bin seit meiner Erstdiagnose auch nicht mehr bei meinem Hausarzt gewesen, wollte die nächsten Tage aber da mal vorstellig werden.

Zu deinen Fragen: Die Einheit bei den Kappa/Lambda Leichtketten sind mg/l. Das M-Protein, bzw. der M-Gradient ist leider nicht in meinen Berichten zu finden.

Alles Gute!
LG, Daniel

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Erste Vorstellung, erste Gedanken, viele Fragen!
09 Apr 2017 16:53
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Daniel,
ich habe nur Smoldering MM, und meine Werte steigen ganz langsam. Normalerweise mache ich die Blutwertkontrolle alle drei Monate (momentan monatlich, weil ich über den Winter Immunglobuline bekommen habe).
Ich würde dir 1x monatlich empfehlen, wegen des schnellen Anstiegs, und zwar beim Hämatologen - evtl, besser beim MM-Spezialisten (Prof. Scheid). M-Protein oder -Gradient sollte unbedingt auch bestimmt werden.
CT nach Absprache mit dem MM-Spezialisten.
Hausarzt informieren ist auch wichtig, aber der kann wenig beitragen.
Übrigens mag ich deinen Humor, den über dem Abgrund schwebenden Koyoten vom Road Runner als Bild auszuwählen.
Alles Gute. Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.