Erste Vorstellung, erste Gedanken, viele Fragen!
- Danni78
-
Hallo zusammen,
nach etlichen Wochen und Monaten in denen ich dieses Forum äußerst interessiert und sehr aufmerksam verfolge, möchte ich die Gelegenheit nutzen, mich einmal kurz zu Wort melden und mich vorzustellen.
Zunächst möchte ich allen Teilnehmern und Verantwortlichen in diesem Forum danken, für die vielen nützlichen Informationen und Erfahrungsberichte die ich hier bereits nachlesen und verfolgen konnte. Diese Möglichkeit des gegenseitigen Austauschs ist wirklich in jeder Hinsicht ein wahre Hilfe, in der konkreten Praxis, sowie insbesondere auch unter psychologischen Aspekten.
Nun kurz zu meiner Person: Bei mir (Jahrgang 78/m) wurde vor rund 6 Jahren im Rahmen einer Leistenbruch-OP MGUS diagnostiziert. Im Zusammenhang meiner Hämachromatose (Eisenspeicherkrankheit) und einer Aderlasstherapie war ich so unter regelmäßiger ärztlicher Beobachtung. Letztes Jahr im November stiegen auf einmal meine IGG Werte an: 2.900 (mg/dl), auf 4.030 im Januar diesen Jahres. Im folgenden CT wurden allerdings keine Osteolysen festgestellt. Darauf empfiehl mir mein damaliger Hämatologe, dass ich mir keine Sorgen machen sollte, wir sollten dies in ca. 6 Monaten nochmal kontrollieren.
Irgendwie hatte ich aber ein ungutes Gefühl dabei, und holte mir aus diesem Grund eine Zweitmeinung ein, und bestand auf einer weiteren Untersuchung. Zunächst wurde ich etwas belächelt, da ich mit meinen 38 Jahren doch etwas zu jung für MM wäre. Bis auf Knochenschmerzen unbekannter Herkunft hatte ich auch keine körperlichen Beschwerden. Im Februar bekam ich dann eine Knochenmarkspunktion, bei der 22% Plasmazellen im Knochenmark nachgewiesen wurden. Zusätzlich ergab der zytogenetische Befund eine "high-risk" Genetik (13q14 Deletion/TP53/17p Deletion und 4;14 Translokation). Zusammen mit dem Nachweis des Bence-Jones-Proteins im 24h-Urin bekam ich nun im Februar von meinem Onkologen eine konkrete Diagnose: Multiples Myelom.
Die letzten Wochen habe ich die Zeit genutzt den Schock einiger Maßen zu verdauen, und meinem gewohnten Alltag inkl. meines Jobs nachzugehen. Nachts wird das ganze immer etwas schwieriger, da die Ablenkung fehlt und sich im Kopf immer mal wieder unangenehmes Kopfkino einstellt. Schlafen klappt daher meistens nicht ganz so gut.
Nach zahlreichen Arztbesuchen und einem Besuch in der Uniklinik-Köln bei Prof. Scheid, stehe ich nun an dem Punkt wie viele von euch auch im Forum geschildert haben. Wann sollte man idealerweise mit einer Therapie beginnen? Welche von den zahlreichen Bausteinen will man nutzen, welche machen Sinn und ist ein früher Therapiebeginn von Vorteil oder lässt man besser noch etwas Zeit vergehen, und genießt sein Leben ohne die potentiellen vielen Nebenwirkungen und Risiken?
Mein aktueller Allgemeinzustand ist ok; ich möchte mich nicht beklagen. Das macht es zusätzlich schwer, über eine Therapie nachzudenken, denn man fühlt sich nicht so wirklich krank. Man hat ja den Anspruch, dass es danach besser werden soll. Den Drang verspüre ich momentan allerdings überhaupt nicht. Meine aktuellen Blutwerte lassen mir ein Glück auch die Zeit, und mein Doc sagte, wir haben keine Eile.
Wir sind jetzt so verblieben, dass ich im Juni/Juli mit einem Bortezomib Induktionsprotokoll starte. Wenn ich gut darauf anspringe, soll ich nach 3-4 Zyklen schonmal Stammzellen "einlagern" lassen. Revlimid hat man mir aufgrund meines genetischen Profils nicht empfohlen, da dies in Studien wohl keinen Überlebensvorteil gezeigt hätte. Hoffe, das ist eine richtige Entscheidung. Wenn es von euch Meinung dazu gibt, freue ich mich natürlich über Feedback.
Ansonsten schauen wir mal, was die Zeit so bringt. Überlege mir gerade, nochmal mit einem von meinen Hobbies neu zu starten, die aufgrund des stressigen Alltags immer zurückgestellt worden. Am liebsten hätte ich einen Hund, es wird aber aus organisatorischen Gründen wohl eher auf ein Musikinstrument hinauslaufen...
Wüsche Allen alles Gute!
Daniel
"Glück das ist einfach eine gute Gesundheit und ein schlechtes Gedächtnis" (E. Hemingway)
nach etlichen Wochen und Monaten in denen ich dieses Forum äußerst interessiert und sehr aufmerksam verfolge, möchte ich die Gelegenheit nutzen, mich einmal kurz zu Wort melden und mich vorzustellen.
Zunächst möchte ich allen Teilnehmern und Verantwortlichen in diesem Forum danken, für die vielen nützlichen Informationen und Erfahrungsberichte die ich hier bereits nachlesen und verfolgen konnte. Diese Möglichkeit des gegenseitigen Austauschs ist wirklich in jeder Hinsicht ein wahre Hilfe, in der konkreten Praxis, sowie insbesondere auch unter psychologischen Aspekten.
Nun kurz zu meiner Person: Bei mir (Jahrgang 78/m) wurde vor rund 6 Jahren im Rahmen einer Leistenbruch-OP MGUS diagnostiziert. Im Zusammenhang meiner Hämachromatose (Eisenspeicherkrankheit) und einer Aderlasstherapie war ich so unter regelmäßiger ärztlicher Beobachtung. Letztes Jahr im November stiegen auf einmal meine IGG Werte an: 2.900 (mg/dl), auf 4.030 im Januar diesen Jahres. Im folgenden CT wurden allerdings keine Osteolysen festgestellt. Darauf empfiehl mir mein damaliger Hämatologe, dass ich mir keine Sorgen machen sollte, wir sollten dies in ca. 6 Monaten nochmal kontrollieren.
Irgendwie hatte ich aber ein ungutes Gefühl dabei, und holte mir aus diesem Grund eine Zweitmeinung ein, und bestand auf einer weiteren Untersuchung. Zunächst wurde ich etwas belächelt, da ich mit meinen 38 Jahren doch etwas zu jung für MM wäre. Bis auf Knochenschmerzen unbekannter Herkunft hatte ich auch keine körperlichen Beschwerden. Im Februar bekam ich dann eine Knochenmarkspunktion, bei der 22% Plasmazellen im Knochenmark nachgewiesen wurden. Zusätzlich ergab der zytogenetische Befund eine "high-risk" Genetik (13q14 Deletion/TP53/17p Deletion und 4;14 Translokation). Zusammen mit dem Nachweis des Bence-Jones-Proteins im 24h-Urin bekam ich nun im Februar von meinem Onkologen eine konkrete Diagnose: Multiples Myelom.
Die letzten Wochen habe ich die Zeit genutzt den Schock einiger Maßen zu verdauen, und meinem gewohnten Alltag inkl. meines Jobs nachzugehen. Nachts wird das ganze immer etwas schwieriger, da die Ablenkung fehlt und sich im Kopf immer mal wieder unangenehmes Kopfkino einstellt. Schlafen klappt daher meistens nicht ganz so gut.
Nach zahlreichen Arztbesuchen und einem Besuch in der Uniklinik-Köln bei Prof. Scheid, stehe ich nun an dem Punkt wie viele von euch auch im Forum geschildert haben. Wann sollte man idealerweise mit einer Therapie beginnen? Welche von den zahlreichen Bausteinen will man nutzen, welche machen Sinn und ist ein früher Therapiebeginn von Vorteil oder lässt man besser noch etwas Zeit vergehen, und genießt sein Leben ohne die potentiellen vielen Nebenwirkungen und Risiken?
Mein aktueller Allgemeinzustand ist ok; ich möchte mich nicht beklagen. Das macht es zusätzlich schwer, über eine Therapie nachzudenken, denn man fühlt sich nicht so wirklich krank. Man hat ja den Anspruch, dass es danach besser werden soll. Den Drang verspüre ich momentan allerdings überhaupt nicht. Meine aktuellen Blutwerte lassen mir ein Glück auch die Zeit, und mein Doc sagte, wir haben keine Eile.
Wir sind jetzt so verblieben, dass ich im Juni/Juli mit einem Bortezomib Induktionsprotokoll starte. Wenn ich gut darauf anspringe, soll ich nach 3-4 Zyklen schonmal Stammzellen "einlagern" lassen. Revlimid hat man mir aufgrund meines genetischen Profils nicht empfohlen, da dies in Studien wohl keinen Überlebensvorteil gezeigt hätte. Hoffe, das ist eine richtige Entscheidung. Wenn es von euch Meinung dazu gibt, freue ich mich natürlich über Feedback.
Ansonsten schauen wir mal, was die Zeit so bringt. Überlege mir gerade, nochmal mit einem von meinen Hobbies neu zu starten, die aufgrund des stressigen Alltags immer zurückgestellt worden. Am liebsten hätte ich einen Hund, es wird aber aus organisatorischen Gründen wohl eher auf ein Musikinstrument hinauslaufen...
Wüsche Allen alles Gute!
Daniel
"Glück das ist einfach eine gute Gesundheit und ein schlechtes Gedächtnis" (E. Hemingway)
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- joseph
-
Hallo Daniel
Willkommen im Forum
Juni/ Juli ............. hmmm, da stell ich mir die Frage, ist es nicht besser September , denn einen Sommer unter Kortison ist nicht so doll, dauernd im Schatten zu sitzen, ist nur so ein Hinweis (wenn deine Werte Warten zulassen )
LG
Joseph
Willkommen im Forum
Juni/ Juli ............. hmmm, da stell ich mir die Frage, ist es nicht besser September , denn einen Sommer unter Kortison ist nicht so doll, dauernd im Schatten zu sitzen, ist nur so ein Hinweis (wenn deine Werte Warten zulassen )
LG
Joseph
Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg
Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084
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- gex
-
Hallo Daniel,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Hast Du gut gemacht, dass Du nicht 6 Monate gewartet hast, sondern dich weiter hast untersuchen lassen. Jetzt hast Du die Diagnose frühzeitig und kannst Dich seelisch und fachlich besser und länger vorbereiten.
Dein IgG geht ja sehr rasant ab. In deinem Profil schreibst du, dass es jetzt Anfang April schon auf 4500 mg/dl ist, nach 2900 im Nov und 4030 im Jan. Da meine ich, du solltest nun sehr engmaschig kontrolliert werden und vielleicht eher früher als später in die Therapie einsteigen, wenn das so stark ansteigt. Da kann auch anderes schnell gehen - meine Kollegin hatte z.B. 2 CT's in 6 Monaten - im ersten Nichts, im zweiten dann schon 2 cm große Löcher in den Wirbeln.
Also, du solltest zumindest durch engmaschige Kontrolle die Option haben, schnell in die Therapie einsteigen zu können, wenn es plötzlich kippt. Ich hoffe du bist nun auf einem mind. monatlichen Kontrollzyklus(?)
Bin mal wieder ziemlich entsetzt, dass dein Hämatologe dich auf 6 Monate bis zur Wiedervorstellung schicken wollte, bei so steigenden Werten, und dann noch mit dem üblichen hohlen "Machen Sie sich keine Sorgen". Kann ich leider mal wieder nur dazu sagen: Denn sie wissen nicht was sie tun....
Ich würde dir raten, erstmal auch regelmäßig bei einem MM-Spezialisten Rat zu holen - Prof. Scheid ist da sicher eine gute Adresse.
Wie sind denn deine sonstigen Werte - Hb, Ig's, Leichtketten, Nierenwerte, Calcium, CRP, usw. ? Gibt es da auch Entwicklungstendenzen?
Alles Gute Gex
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Hast Du gut gemacht, dass Du nicht 6 Monate gewartet hast, sondern dich weiter hast untersuchen lassen. Jetzt hast Du die Diagnose frühzeitig und kannst Dich seelisch und fachlich besser und länger vorbereiten.
Dein IgG geht ja sehr rasant ab. In deinem Profil schreibst du, dass es jetzt Anfang April schon auf 4500 mg/dl ist, nach 2900 im Nov und 4030 im Jan. Da meine ich, du solltest nun sehr engmaschig kontrolliert werden und vielleicht eher früher als später in die Therapie einsteigen, wenn das so stark ansteigt. Da kann auch anderes schnell gehen - meine Kollegin hatte z.B. 2 CT's in 6 Monaten - im ersten Nichts, im zweiten dann schon 2 cm große Löcher in den Wirbeln.
Also, du solltest zumindest durch engmaschige Kontrolle die Option haben, schnell in die Therapie einsteigen zu können, wenn es plötzlich kippt. Ich hoffe du bist nun auf einem mind. monatlichen Kontrollzyklus(?)
Bin mal wieder ziemlich entsetzt, dass dein Hämatologe dich auf 6 Monate bis zur Wiedervorstellung schicken wollte, bei so steigenden Werten, und dann noch mit dem üblichen hohlen "Machen Sie sich keine Sorgen". Kann ich leider mal wieder nur dazu sagen: Denn sie wissen nicht was sie tun....
Ich würde dir raten, erstmal auch regelmäßig bei einem MM-Spezialisten Rat zu holen - Prof. Scheid ist da sicher eine gute Adresse.
Wie sind denn deine sonstigen Werte - Hb, Ig's, Leichtketten, Nierenwerte, Calcium, CRP, usw. ? Gibt es da auch Entwicklungstendenzen?
Alles Gute Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
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- Danni78
-
Hallo Gex,
Hallo Joseph,
danke erst einmal für die schnelle Rückmeldung und die freundliche Aufnahme hier im Forum.
Unten meine aktuellen Blutwerte zur Info im Verlauf.
Bin, wie bereits geschildert, sehr verunsichert bereits im Mai/Juni zu starten, da ich immer davon ausgehe, dass mein aktueller, durchaus guter und lebenswerter Gesundheitszustand durch die Therapie nicht besser werden kann. Will aber andererseits auch nicht zu lange warten, um eben anderen organischen bzw. Knochenschäden vorzubeugen.
Mein neuer Hämatologe und auch der Prof. der Uniklinik lassen mir sehr viel Entscheidungsfreiraum bezüglich des optimalen Startzeitpunktes und auch möglicher Therapieformen.
Einerseits gut, andererseits fühle ich mich teilweise auch überfragt.
Deswegen würde ich mich gerade über Eure Einschätzung sehr freuen- ich bin über jeden Rat dankbar und sauge z.Z. alle Informationen, auch bezüglich meiner angedachten Induktionstherapie (Valcade, Dexa) auf, wie ein trockener Schwamm.
Blutwerte vom 03.04.17
HGB : 14.0 (konstant)
IGG: 4.554 mg/dl (Nov:2.900; Feb:4.030)
IGA: 60 mg/dl (Feb:69)
IGM: 20 mg/dl (Feb:29)
CA: 2.28 mmol/l (konstant)
CR: 0.94 mg/dl (konstant)
B2MI: 2.2 mg/l (Feb:1.7)
ALBU: 37% (Feb:47.1)
IGG Kappa: 68.7
IGG Lamda: 1.89
HS: 9.0 mg/dl (Feb:8.6)
Gamma:38.4
Alles Gute auch für Euch, ein schönes Wochenende wünsche ich
mit freundlichen Grüßen aus der Domstadt!
Daniel
Hallo Joseph,
danke erst einmal für die schnelle Rückmeldung und die freundliche Aufnahme hier im Forum.
Unten meine aktuellen Blutwerte zur Info im Verlauf.
Bin, wie bereits geschildert, sehr verunsichert bereits im Mai/Juni zu starten, da ich immer davon ausgehe, dass mein aktueller, durchaus guter und lebenswerter Gesundheitszustand durch die Therapie nicht besser werden kann. Will aber andererseits auch nicht zu lange warten, um eben anderen organischen bzw. Knochenschäden vorzubeugen.
Mein neuer Hämatologe und auch der Prof. der Uniklinik lassen mir sehr viel Entscheidungsfreiraum bezüglich des optimalen Startzeitpunktes und auch möglicher Therapieformen.
Einerseits gut, andererseits fühle ich mich teilweise auch überfragt.
Deswegen würde ich mich gerade über Eure Einschätzung sehr freuen- ich bin über jeden Rat dankbar und sauge z.Z. alle Informationen, auch bezüglich meiner angedachten Induktionstherapie (Valcade, Dexa) auf, wie ein trockener Schwamm.
Blutwerte vom 03.04.17
HGB : 14.0 (konstant)
IGG: 4.554 mg/dl (Nov:2.900; Feb:4.030)
IGA: 60 mg/dl (Feb:69)
IGM: 20 mg/dl (Feb:29)
CA: 2.28 mmol/l (konstant)
CR: 0.94 mg/dl (konstant)
B2MI: 2.2 mg/l (Feb:1.7)
ALBU: 37% (Feb:47.1)
IGG Kappa: 68.7
IGG Lamda: 1.89
HS: 9.0 mg/dl (Feb:8.6)
Gamma:38.4
Alles Gute auch für Euch, ein schönes Wochenende wünsche ich
mit freundlichen Grüßen aus der Domstadt!
Daniel
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- gex
-
Hallo Daniel,
Du hast ja offenbar noch keines der (SLiM-)CRAB-Kriterien erreicht und fühlst dich gut. Deine Werte sind ja echt noch relativ okay. Insofern würde ich auch nicht sofort starten.
Aber wie gesagt, engmaschig überwachen, um den rasanten Anstieg zu beobachten und jederzeit eingreifen zu können. Und wenn es dir irgendwie mal nicht gut geht, natürlich zum Arzt!
IgA und IgM zeigen fallende Tendenz, insofern dürfte deine Immunabwehr zunehmend schwächeln.
Welche Einheit steht denn bei den kappa/lambda Leichtketten? Sind das mg/l oder mg/dl?
Auf jeden Fall neben IgG auch die kappa Leichtketten im Auge behalten!
Und hast du irgendwo auch das M-Protein oder M-Gradient auf dem Bericht?
Zu Therapieschemata sag ich ungern was, da ich selber noch nicht therapiebedürftig und -erfahren bin.
Aber Velcade + Dex sind ja Standard für die Erstlinie, und viele hier sind ja damit weitergekommen. Insofern sicher nicht die schlechteste Wahl für die meisten. Was für den Einzelnen funktioniert oder nicht, weiss man halt immer erst nachher, aber man hat ja nun einige Optionen, die Therapie dann umzustellen.
Alles Gute Gex
Du hast ja offenbar noch keines der (SLiM-)CRAB-Kriterien erreicht und fühlst dich gut. Deine Werte sind ja echt noch relativ okay. Insofern würde ich auch nicht sofort starten.
Aber wie gesagt, engmaschig überwachen, um den rasanten Anstieg zu beobachten und jederzeit eingreifen zu können. Und wenn es dir irgendwie mal nicht gut geht, natürlich zum Arzt!
IgA und IgM zeigen fallende Tendenz, insofern dürfte deine Immunabwehr zunehmend schwächeln.
Welche Einheit steht denn bei den kappa/lambda Leichtketten? Sind das mg/l oder mg/dl?
Auf jeden Fall neben IgG auch die kappa Leichtketten im Auge behalten!
Und hast du irgendwo auch das M-Protein oder M-Gradient auf dem Bericht?
Zu Therapieschemata sag ich ungern was, da ich selber noch nicht therapiebedürftig und -erfahren bin.
Aber Velcade + Dex sind ja Standard für die Erstlinie, und viele hier sind ja damit weitergekommen. Insofern sicher nicht die schlechteste Wahl für die meisten. Was für den Einzelnen funktioniert oder nicht, weiss man halt immer erst nachher, aber man hat ja nun einige Optionen, die Therapie dann umzustellen.
Alles Gute Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
- Angela 55
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Hallo Daniel,
zu Deiner Unsicherheit wegen Velcade möchte ich Dir sagen, dass ich auch eine Induktionschemo mit Velcade hatte und zwar aus den gleichen Gründen wie Du. Revlimid zeigt bei Patienten mit Hochrisikofaktoren u.U. kein so gutes Ergebnis wie Velcade! Bei mir haben sich die Werte bereits nach 4 Cyklen VCD normalisiert; mit Nebenwirkungen hatte ich kaum Probleme. Auch jetzt in meiner Phase der Erhaltungstherapie stand ich wieder vor der Entscheidung: Velcade oder Revlimid und habe deshalb drei Expertenmeinungen eingeholt, u.a. auch in Heidelberg, auch dort wurde wegen Highrisk Velcade empfohlen.
Dir alles Gute bei Deiner Therapieentscheidung, l.G. Angela
zu Deiner Unsicherheit wegen Velcade möchte ich Dir sagen, dass ich auch eine Induktionschemo mit Velcade hatte und zwar aus den gleichen Gründen wie Du. Revlimid zeigt bei Patienten mit Hochrisikofaktoren u.U. kein so gutes Ergebnis wie Velcade! Bei mir haben sich die Werte bereits nach 4 Cyklen VCD normalisiert; mit Nebenwirkungen hatte ich kaum Probleme. Auch jetzt in meiner Phase der Erhaltungstherapie stand ich wieder vor der Entscheidung: Velcade oder Revlimid und habe deshalb drei Expertenmeinungen eingeholt, u.a. auch in Heidelberg, auch dort wurde wegen Highrisk Velcade empfohlen.
Dir alles Gute bei Deiner Therapieentscheidung, l.G. Angela
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