Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

na, wo gibt es denn so was

Antwort auf na, wo gibt es denn so was
21 Sep 2017 00:05
  • hase25
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  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Menno, kennt ihr dass auch, kurz bevor ihr mit dem Beitrag fertig seid, kommt ihr auf irgendeine Taste und der ganze Text ist weg? Das ist jetzt mein dritter Versuch eine Nachricht zu erstellen!!!!!

Gestern hatte ich zum ersten Mal alleine den Kompressionsverband angelegt. Obwohl ich aufmerksam zugeschaut hatte, reichte 1. die Binde nur bis zur Wadenmitte, 2. war der Fuß so dick gewickelt, dass ich 3. in keinen Schuh merh reinkam und ich 4. fix und fertig war und 5. am liebsten das ganze Zeugs zum Fenster raus schmeißen wollte :evil:
In meiner Not erinnerte ich mich an meine Tochter, die mit Hilfe von youtube einen Knopf annähte ;) und ich hoffte einen Beitrag darüber zu finden "wie lege ich einen Kompressionsverband an". Supi! Im Netz gibt es massig Informationen darüber und nachdem ich mir drei Beiträgt anschaute, klappte es nach dem dritten Versuch mit dem Verband. Heute schaffte ich es nach dem ersten Versucht - allerdings benötige ich dafür noch recht lange. Bin mal gespannt, wie es morgen klappt. Wenn ich den Arzt richtig verstanden habe, soll ich wohl die nächsten vier Wochen einen Kompressionsverband anlegen. Also dann bin ich bestimmt perfekt darin und könnte selbst Videos im Netz anbieten. :P

Der ein odere andere unter euch kennt noch aus dem Sandmännchen die Trixie Löwenstark - muss in den 70ern gelaufen sein - die hatte durch die Kraftbonbons von Onkel Nicki Riesenkräfte bekommen. Meine Schwester meinte vor ein paar Monaten, wenn sie meine Krankheit hätte und im Forum unterwegs wäre, würde sie sich Trixie Löwenstark nennen. Nun ist sie meine persönliche Trixie und immer wenn es darum geht, jemanden zu verhauen, dann schreib ich ihr eine kurze Nachricht. Die "Trixie" hat mir auch ein Glas "Kraftbonbons" geschenkt, damit ich, wenn mir jemand "dumm kommt" in Nullkommanix Bärenkräfte habe und denjenigen am "ausgestreckten Arm verhungern lassen kann". Vielleicht sollte ich mein Bonbonglas mit zur Hochdosis nehmen. Ich schlucke ein paar Bonbons und schwupps ist die Hochdosis vorbei und alles "Schlechte" prallt an mir ab und ich bin fit und munter und wieder ganz gesund! Ich gebe von meinen Bonbons ab. Meine kleine Enkelin sagte mir: du musst teilen! Wenn ihr Bedarf habt - kommt vorbei das Glas ist noch fast voll!

Heute hätte ich auch am liebsten die Trixie bei mir gehabt. Weil im Krankenhaus haben die mich mal wieder geärgert. Weil, die haben einfach andere Patienten dran genommen, obwohl ich an der Reihe war. Frechheit Und verlaufen habe ich mich auch noch im Krankenhaus - geht das nur mir so. Ich finde es immer so verwirrend in den Krankenhäusern und die Abteilngen, zu denen ich soll sind super schlecht zu finden.

Ich wünsche euch allen auch eure persönliche Trixie Löwenstark, bzw. Menschen die euch beistehen, mit denen ihr rumalbern könnt, auf die ihr bauen könnt!

Eure Katharina

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
21 Sep 2017 11:01
  • Tetti1958
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  • 335 Beiträge seit
    27. Dez 2015
Ja, liebe Katharina. Solche Menschen habe ich Gott sei Dank auch! Viel Glück mit allem, es lohnt sich! Ich hatte den ganzen Kram im März 2016 und außer monatlich Zometa zur Zeit keine weitere Therapie.

Lieben Gruß! Kirsten

Et häät noch immer joot jejangen

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
21 Sep 2017 11:02
  • Anna M.
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  • 134 Beiträge seit
    08. Sep 2016

Hallo Katharina,
ich mein das auch öfter, dass die, die nach mir in die Klinik kommen, dann vor mir dran sind. Das ist aber meist nur ein suptiler Eindruck und zeigt wie verletzlich man gerade jetzt in dieser Situation ist. Teilweise ist man ja schon froh, wenn man sich in dem Krankenhauslabyrinth einigermaßen zurecht findet. Was mich persönlich dermaßen stört ist, dass immer wieder die Schwerbehindertenparkplätze einfach von Unberechtigten zugeparkt werden. Ich hab so einen Aufkleber vom Versorgungsamt´an der Autoscheibe kleben, von der Klinik gibts auch einen Berechtigungsschein zum Parken fast direkt vom Haus, für jene die regelmäßig zur Behandlung kommen. Doch das hilft alles nichts, weil es Verkehrsteilnehmer gibt, die sich nicht an die Regeln halten. Jetzt bin ich ja wieder ganz gut zu Fuß unterwegs, aber das war halt auch schon mal anders...
Heute scheint hier wenigstens mal wieder die Sonne. Bekannte haben mir heute morgen schon Schneebilder von den Alpen gesendet. Das kann heiter werden, im Sept. schon Schnee...
Viele liebe Grüße, ich wünsch Dir Riesenkräfte
Anna M.

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
21 Sep 2017 14:12
  • hase25
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  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hi,
leider entspricht es der Tatsache, dass andere Patienten vorgezogen wurden. Beim Herz-Echo teilte es mir die Nonne mit. Da hat es sich allerdings um ein behindertes Kind gehandelt. Das fand ich okay, weil das Kind sonst eventuell quengelig geworden wäre. Um mir die Wartezeit zu verkürzen, sollte ich dann zuerst das EKG gemacht bekommen. Da erhält man bei uns Nummern. Ich hatte Nr. 26. Hinter mir kam eine Damel die stationär war. Sie wurde von einem Pfleger im Rollstuhl gebracht und hatte Nr. 27. Es dauerte eine Weile und die Krankenschwester kam aus dem Behandlungsraum mit einem Patient im Rollstuhl raus. Sie schob den Patient neben die nach mir gekommene Patientin. Sie fragte nicht nach der Nummer, sonders schob sie samt Rollstuhl in den Behandlungsraum. Als diese Patientin fertig war, fragte die Krankenschwester uns verbliebenden Patienten nach unseren Nummern und wir kamen dann nacheinander dran.
Als ich dann endlich wieder zurück zum Herz-Echo kam, wurde gerade ein Patient, der nach mir gekommen war, zum Herz-Echo aufgerufen. Die Nonne erkannte mich und fragte, warum es so lange bei mir gedauert hat.... Also kamen insgesamt 3 Patienten vor mir dran :angry:
So war ich 2 Stunden in dem dusseligen Krankenhaus für zwei Untersuchungen die insgesamt 30 Minuten gedauert hätten.

Was mich allerdings am meisten ärgerte, das war ja nun zum 2. Mal in dieser Woche, dass das "Krankenhaus" so lange braucht: Am Montag, versuchte der Arzt, der bei mir die Wadenthrombose diagnostizierte, die Krankenhausärzte zu erreichen. Er konnte nicht durchgestellt werden, wurde aber auch nicht wie zugesichert zurückgerufen. Nachdem ich eine halbe Stunde gewartet hatte, und der Arzt in die Mittagspause wollte, stellte er mir einen Kurzbericht aus und ich sollte im Krankenhaus abklären, mit welcher Heprain-Dosis ich behandelt werden dürfte. Das Ganze hat dann 1,5 Stunden gedauert, bis ich das Rezept in der Hand hatte. Zuerst war ich im Ambulanten Onkologischen Zentrum und musste warten, weil die Mädels keine Zeit für mich hatten, weil sie sich um die ambulanten Patienten kümmern mussten. Dann ist der Arzt an mir vorbei raus. Zwischendurch baten die Mädels mich draussen Platz zu nehmen. Als sie dann Zeit für mich hatten, rief der Arzt eine Patientin rein. Als die dann fertig war, durfte ich nach einer Stunde Wartezeit dann zu ihm rein. Allerdings stellt er keine Rezepte aus. bzw bereitet sie nur vor. Das heißt die Unterschrift habe ich mir zwei Etagen tiefer beim Chefarzt geben lassen, der gerade im Patientengespräch war und ich dann gewartet hatte, bis er damit fertig war. Das Ganze hätte ich mir ersparen können, wenn die Krankenhausärzte sich 5 MInuten Zeit genommen hätten, als mein Arzt angerufen hat. So war ich von morgens 10 Uhr (zuerst Hausärztin, dann Angiologe, dann 2 Krankenhausärzte) bis 14:30 unterwegs. Gott sei Dank hatte ich ein gutes Frühstück, sonst wäre ich glatt verhungert ;)

Mit den Parkplätzen das Problem beobachte ich auch immer wieder. Vor allem vor den Einkaufzentren. Da blockieren auch ständig Personen, die offensichtlich keinerlei Behinderung aufweisen und keine Behindertenausweis im Auto liegen haben die Parkplätze. Ich denke dann immer, die sind "geistig behindert" das sieht man nicht direkt. Eigentlich müsste man auf die zugehen und fragen: kann ich Ihnen behilflich sein. Soll ich sie führen - Vielleicht überlegen die sich dann zukünftig, ob sie weiterhin dort parken wollen......

Katharina

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
21 Sep 2017 14:41
  • Anna M.
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  • 134 Beiträge seit
    08. Sep 2016
Hi Katharina,
ja das mit dem Warten und Vorziehen von stationären Patienten kenne ich auch gut. Aber ich bin da ganz pragmatisch. Ich nehme mir immer ein Buch mit und setzt mich stur hin und lese. Zwischendurch schau ich immer fragend über den Bücherrand hinweg zum Personal hin und lese weiter...und wenn ich dann nach einer Stunde oder mehr dran bin, dann tu ich ganz überrascht: "Was ich bin schon dran, und das schon nach einer Stunde Wartezeit. Letztens musste ich noch zwei Stunden warten. Sie machen Fortschritte meine Damen." Das haben sie sich genau zweimal angehört, seitdem geht´s schneller. Und wenn mal jemand von der Station dazwischen geschoben wird, dann schauen sie mich zumindest entschuldigend an und zucken die Achseln. Jetzt schaue ich mir das ziemlich stressfrei an. Denn im Grunde muss man sagen, obwohl ich das Gesundheitssystem in Österreich noch besser finde als das Deutsche, mehr als ihre Arbeit machen, kann das Pflege-und Ärztepersonal da auch nicht. Und wenn man krank ist, dann hat man eh Zeit oder man sollte sie sich zumindest nehmen. Außer der Lebenszeit läuft einen ja sonst nichts davon....
Mein Sohn Nr. 2 sagt dann immer, wenn ich mich eigentlich unnützt über sowas aufrege: "Mama, bleib flauschig."
In dem Sinne, Dir noch eine flauschige Restwoche
LG Anna M.

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Letzte Änderung: 21 Sep 2017 14:42 von Anna M..

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12 Okt 2017 09:48
  • hase25
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  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hallo Ihr lieben Mitstreiter!

Bei mir gehts voran.... :) Die nächsten Termine stehen fest: vom 23.-24. Oktober Mobilisierung-Chemo (stationär in Trier). 6. November Stammzellsammlung (ambulant in Heidelberg).

Die letzten Wochen war ich ziemlich angespannt. Im Moment, nach dem gestrigen Aufklärungsgespräch in Heidelberg, bin ich wieder gelassener. Heute Nacht konnte ich auch mal wieder gut schlafen. Jetzt fängt die nächste Planungsrunde an: was machen wir in dieser Zeit (Stammzellsammlung) mit unserem Hund? Mir wurde gesagt, dass ich mir dafür eine Woche "freihalten" soll und schlimmstenfalls damit rechnen sollte, täglich nach Heidelberg zu fahren und um 8:00 Uhr auf der Matte zu stehen. Fahren wir täglich 200 km hin und zurück und organiesieren ab Mittags einen Hundesitte oder buchen wir uns ein Hotel und machen uns auf die Suche nach einer Hundepension für unseren Vierbeiner. Und die passende Hundepension zu finden hat sich bisher als schwierig erwiesen. Die eine nimmt nur kastrierte Rüden - unser Hund ist aber nicht kastriert und die andere Pension ist unverschämt teuer. Da war er schon mal und als wir ihn dort abgeholt hatten, war er heiser vom Bellen. Bei uns bellt er nur, wenn jemand an der Tür klingelt. Soll ich euch mal was sagen, ein Kind hätte ich einfacher untergebracht ;)
Jetzt wird der ein oder andere denken "die hat Sorgen" - ja das macht mir Sorgen.... Fast so viele die die dusselige Hochdosis...

Die Hochdosis soll ja ca. 4 Wochen nach der Stammzellsammlung geginnen. Mein Arzt hier in Trier meinte: "dann sind Sie Weihnachten wieder zu Hause". Die Case-Managerin gestern wollte und konnte mir das nicht bestätigen. Es wollte ja schließlich jeder Weihnachten nach Hause.

Jedenfalls bin ich mal gespannt, was mich erwartet. Ein Gutes hat das Ganze, so kann ich meinen Geburtstag noch feiern und evtl. auch den von meiner "Trixie-Schwester" 6 Tage später.

Heute lasse ich mich von der Physiotherapeutin mit einer Masage vewöhnen - man gönnt sich ja sonst nichts.
Die Sonne scheint! Mir geht's ja eigentlich gut!

Wünsche euch allen eine gute Zeit! Kommt gut durch den Herbst! Die Grippezeit steht vor der Tür. Wer kann, sollte an eine Grippeschutzimpfung denken. Mein Mann hat seine Spritze schon bekommen, ich muss bis nach der HD warten.

Bis demnächst - Katharina

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