Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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na, wo gibt es denn so was

Betreff: na, wo gibt es denn so was
02 Apr 2017 11:21
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hallo zusammen,

ich möchte euch kurz berichten, was ich in den letzten 2 1/2 Monaten erlebt habe:

Zuerst einmal, ich bin stark übergewichtigt (Ausgangsgewicht Januar 135 kg, jetzt 130 kg), was auch nicht zu übersehen ist. Mein niedergelassener Onkologe, der mir am 12. Januar die Diagnose mitgeteilt hat, sagte dazu, dass es vor Therapiebeginn nicht günstig wäre eine Diät zu machen und abzunehmen. Allerdings könnte mein Gewicht ein Ausschlusskriterium für die HD-6 Studie sein.

In Heidelberg wurde mir mitgeteilt, dass das Übergewicht kein Ausschlusskriterium darstellen würde und ich damit rechnen könnte, dass die Chemo in 14 Tagen beginnen würde. Die ambulante Phase soll hier heimatnah im Krankenhaus stattfinden.

Da noch ein Ganzkörper MRT fehlte wurde ich am 30.03. stationär aufgenommen und sollte im Rahmen der stationären Behandlung mein Aufklärungsgespräch mit dem Chefarzt bekommen. Mir wurde im Vorfeld erklärt, dass ich, falls ich Antikörper bekommen sollte, einen weiteren Tag stationär überwacht werden sollte, falls nicht wird die Chemo direkt am Folgetag beginnen.

Ich habe mich also darauf eingestellt, dass es jetzt losgeht. Damit mein Mann beim Gespräch dabei sein konnte, habe ich nachgefragt und mit wurde mitgeteilt: Freitagmittag, nicht vor 14:00 Uhr. Zwischendurch bekam ich die Info, dass das Gespräch nicht stattfinden würde und ich dazu später ambulant einbestellt werden sollte. Aber dann ging alles ganz schnell. 13:25 Uhr wurde ich zum Chefarzt gerufen - mein Mann war nicht da. Der Arzt schaut mich an, fragt nach meinem Gewicht (welches ich an diesem Tag schon 3 mal angegeben hatte) und erklärte mir, dass mein Ausgangsgewicht für mich ein zu großes Risiko darstellen würde, um gut durch die Hochdosis kommen zu können. Er erklärte mir, dass in der ambulanten Phase 20 mg Cortison in der Woche verabreicht wird und dadurch würde mein Gewicht in die Höhe schnellen. Das zu meinen jetzigen Gewicht würde unter Umständen die "Tischlast" von MRT und CT übersteigen. Die Gefahr unter der Therapie eine Thrombose, Herpes oder Lungenentzündung zu bekommen wäre um einiges höher als bei schlanken Patienten. Und bei der zu erwarteten Zunahme, könnte dann zur Abklärung keine MRT oder CT oder Rötgenaufnahme gemacht werden, falls z. B. ein Lungenentzündung abgeklärt werden müsste.

Er hat mir verordnet innerhalb von 2 Monaten 15 kg abzunehmen. Der Begriff "Magenband" war im Gespräch. Ich habe mich gefühlt, als ob mir jemand den Boden unter den Füßen wegziehen würde. Es war von Anfang an klar gewesen, dass ich eine Rubensfrau bin. Und jetzt dass: wie soll ich in 2 Monaten so viel abnehmen? Evtl. werde ich in die Adipositas-Abteilung einbestellt..... Therapie erst mal keine, überhaupt keine Medikamente, es würde bei mir keine Therapiepflicht bestehen, da ich nur ein Slimkriterium erfülle (70% Plasmabefall). Also abwarten und versuchen 15 kg zu verlieren.

Mein Sohn hat mir jetzt auf mein Handy so eine Food-App runtergeladen und die Parameter eingestellt. Seit gestern wiege, scanne und berechne ich meinen Tagesbedarf. Auch möchte ich mit Essenspausen (Intervallfasten) arbeiten: 14 - 16 Stunden Pause zwischen Abendessen und Frühstück.

Insgesamt fühle ich mich mit dieser neuen Situation leicht überfordert. Innerhalb von wenigen Wochen wird immer wieder alles auf den Kopf gestellt: Therapiebeginn sofort, Therapiebeginn innerhalb von 2 Ich Monaten, jetzt Beginn frühstens Mitte Juni, falls ich 15 kg abgenommen habe. Ich kann mich auf nichts einstellen und warten, warten, warten. Das macht mich ganz kirre.

Was sagt Ihr dazu - ist das normal? Ist jemand unter euch der ähnliche Erfahrung gemacht hat?

Ich hoffe auf mentale Unterstützung - eure geknickte Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
02 Apr 2017 11:51
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1410 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Katharian,

ach Mensch, es gibt doch immer wieder Ärzte, die ihren Beruf verfehlt haben! Da kann man nur mit dem Kopf schütteln!
Mit einer so radikalen Diät wäre ich vorsichtig und würde zunächst mal Rücksprache mit Heidelberg halten! In welchem Krankenhaus wurden Dir denn diese Unverschämtheiten an den Kopf geworfen?
Klar haben die älteren CT und MRT Geräte eine gewisse Belastungsgrenze für die Tischverschiebung, aber es gibt inzwischen auch offene MRT Geräte und für alles eine Lösung. Auch ist es nicht gesagt, dass Du unter Dexa wirklich noch mehr zunimmst. Also so einen unsensiblen Arzt würde ich nicht nocheinmal aufsuchen! Ich kann Deine geknickte Stimmung sehr gut verstehen und wünsche Dir, dass Du bald eine vernünftige Beratung von einem Dir wohlgesonnenen Arzt bekommst. Die Psychische Verfassung ist das A und O bei jeder Behandlung und sollte einem von keinem Arzt so kaputt gemacht werden!
Liebe Grüße
Ma

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
02 Apr 2017 15:39
  • Hardanger
Hallo Hase25,

ich bin kein Mediziner und kann nur sagen, was meiner Frau - ebensfalls ein Rubenstyp - vom Hämato-Onkologen bei der Erstvorstellung nach der Diagnse schmunzelnd im Plauderton gesagt wurde.

"Na, endlich mal wieder jemand, den ich problemlos durch die Chemo und die autologe Stammzellensache kriege - bei den Dünnen habe ich immer Angst, dass die das nicht überstehen. Sie haben ja was zum Zusetzen, aber 2-3 Konfektionsgrößen werden sie verlieren."

Lass Dich nicht verunsichern und such dir im Zweifel einen anderen Arzt. Selbst wenn es bei Dir so sein sollte, dass das Gewicht ein medizinisches Risiko ist, kann man das mit einem Patienten anders besprechen. Empathie es eben Glückssache.

Alles Gute!

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
02 Apr 2017 19:12
  • felicity2001
  • 19 Beiträge seit
    07. Okt 2015
Hallo, ich bin vom Umgangston in dem Gespräch, das dir widerfahren ist, empört. ... Aber okay, sachlich rangehen. Dexamethason, was ja hier als Kortison gemeint ist? führt doch in Kombination mit den anderen Medikamenten nicht unbedingt zur Gewichtszunahme. Mein Mann hat im Verlauf von sechs Monaten unter der Induktionstherapie 35 kg abgenommen, dann durch die SZTs noch mehr - und hat davon profitiert, dass er was auf den Rippen gehabt hatte. Der Gewichtsverlust kam recht schnell dadurch, dass die Geschmacksnerven sehr gelitten hatten und alles "fürchterlich" schmeckte. ... Die Behandlung, die Dir bervorsteht, ist kein Spaziergang und für den Körper schon eine große Belastung. Wenn Du Dich nun für ein "ich will leben" entscheidest, und 70% Plasmabefall ist ja nicht dramatisch beim Myelom, sondern scheint mir als rumbelesener Laie normal, du hast gute Chancen, noch richtig lange zu leben!- und es zum Deal gehört, den Körper-Umfang im Vorfeld zu reduzieren, ist eine food app, vorsichtiges Intervallfasten und langsame regelmäßige Bewegung sicher ein sehr sehr guter Einstieg. Diese Gewohnheiten können dich dann durch die ganze Krankheit tragen. Es ist beim Myelom tatsächlich so, dass man wohl Zeit hat. Es kann tatsächlich so sein, dass es nicht dringend ist - diese Info muss aber unbedingt von einem MYELOMSPEZIALISTEN kommen - ist es dringend oder nicht? Dringend wäre eine Behandlung, wenn sich die Werte innerhalb kurzer Zeit enorm verändern, die Nierenwerte nicht passen oder anderes. Das kann ein Arzt, der sich auf das Myelom spezialisiert hat, bewerten.

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
03 Apr 2017 11:05
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Ich habe heute meinen 3. Tag mit der Diät-App. Das Eintragen und planen der Mahlzeiten klappt mittlerlweile ganz gut. Meine Nacht-Esspause beträgt ca. 16 Stunden. Am ersten Tag hatte ich gleich ein knappes Pfund mehr auf der Waage, heute 200 g weniger. Jetzt muss ich erst mal in Ruhe abwarten und schauen, ob ich mit den eingegebenen Eckdaten: Kohlenhydrate, Eiweiß und Fette, die gewünschte Wochenabnahme schaffe, oder ob an der Kohlenhydratschraube gedreht werden muss. Bei 15 kg in 8 Wochen muss ich durchschnittlich 2 kg in der Woche abnehmen. Die Walk-Stöcke sind griffbereit und werden in den täglichen Hunde-Gassi-Runden integriert.

Was mich in der Gesamtsituation überfordert ist, dass jeder Arzt was anderes sagt und die angst, die geforderte Kilozahl nicht zu erreichen und dadurch den Therapiebeginn noch weiter zu verzögern. Im Arztbrief von Heidelberg wurde vorgeschlagen, dass ich einen Knochenschutz bekommen soll, davon war bisher auch noch keine Rede....

Liebe Grüße von der Diätfront - Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
03 Apr 2017 12:57
  • christine
Liebe Katharina,

ein paar kurze Gedanken dazu:

- ich meine mich zu erinnern, dass die "normalen" MRT Geräte eine Gewichtsbegrenzung von 120kg haben. Daher der Wunsch des Arztes mit 15 kilo. Allerdings braucht man kein MRT Gerät, um eine Therapie anzufangen. Schon gar nicht um Bisphosfonate (Knochenverstärker) zu bekommen. Anders sieht es aber mit deiner Studie aus.


- ich habe noch nie gehört, dass man wegen Übergeicht nicht durch eine HD kommt. Das ist Unsinn.

- ja- man nimmt oft zu wegen Cortison, aber nicht, wenn du es schaffst mit den 16/8. Es gibt auch Fälle mit Abnahme.

- Prinzipiell ist die Verabreichung von Chemo sicher einfacher mit weniger Übergewicht. (Ausrechnen der Menge z.B.) Und die anderen Einwendungen wegen Thrombose usw sind sicher leider auch richtig.

15 kilo in 2 Monaten, dh 1400 ckal einsparen pro Tag :blink: :blink: also ca. 1000-1500 pro Tag je nach dem Verbrauch vorher .... weisst du - das schaffst du!


Viel Glück.

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