Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
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Kampfansage: Nieder mit den Killerzellen

Betreff: Kampfansage: Nieder mit den Killerzellen
19 Mär 2017 20:05
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hallo Ihr Mitkämpferinnen und Mitkämpfer,

bei mir wurde erst vor wenigen Wochen ein Plasmozytom Stadium II A, bzw. Multiples Myelom vom Typ IgG kappa, Stadium IA nach Salmon und Durie festgestellt.
IgG 48,47 g/l
M-Protein 39,2 g/l
freie lambda-Leichtketten im Serum 2,5 mg/l
freie kappa-Leichtketten im Serum 88,8 mg/l
kappa/lambda-Ratio 35,5
Ganzköprer-Ct: keine Osteolysen
Knochenmark-Infiltration: 70 %

Eigentlich dachte ich, dass ich Rheuma habe, um so überraschender war die Diagnose. Zuerst war ich in Schockstarre. Aber mittlerweile ich mein Kampfgeist erwacht. Mein Motto lautet: Nieder mit den Killerzellen! Will mal sehen, wer über meinen Körper das Sagen hat.

Im Moment warte ich auf den Therapiebeginn im Rahmen der GMMG HD-6 Studie. Wahrscheinlicher Beginn der Chemo am 31.03.2017 oder 03.04.2017.

Natürlich geh ich mit gemischten Gefühlen an die Sache ran. Einerseits bin ich froh, wenn die Therapie am Laufen ist, anderseits habe ich Angst vor der Therapie und was sie mit meinem Körper macht. Sorge macht mir auch, noch nicht zu wissen, in welchen Therapie-Arm ich eingegliedert werde. Ist es gut oder schlecht eventuell mit Antikörpern behandelt bzw. nicht behandelt zu werden.

Vielleicht habt ihr Antworten auf meine gestellten und evtl. auch ungestellten Fragen?

Liebe Grüße aus Trier - Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!
Letzte Änderung: 19 Mär 2017 21:20 von hase25.

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Antwort auf Kampfansage: Nieder mit den Killerzellen
19 Mär 2017 20:19
  • Rosemarie
  • Rosemaries Avatar
  • 245 Beiträge seit
    18. Nov 2009
Hallo Katharina,

das hört sich schon mal gut an. Kampfgeist ist hier schon gefragt. Hab auch gerade meine 2. HD STZT hinter mir.
Schön dass Du hierher gefunden hast. Du wirst hier die meisten Fragen beantwortet bekommen. Doch immer aus der Sicht auch des Schreibers. Bild Dir dann daraus Deine Meinung und halte vor allem den Kontakt zu den Fachleuten. Da Du an einer Studie teilnimmst wirst Du ja , nehme ich mal an, bestens betreut.
Und ja, Antikörper sind gut. Werden gerade sehr hervorgehoben und ich hoffe, dass Sie die Hoffnungen auch erfüllen. Doch die ersten Berichte scheinen das zu bestätigen. Also durchatmen, Kraft sammeln und vor allem viel Geduld mitbringen.

Herzliche Grüße
Rosemarie

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Antwort auf Kampfansage: Nieder mit den Killerzellen
20 Mär 2017 08:56
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hallo Rosemarie,
danke für die lieben Worte! Ja, durchatmen, Kräfte tanken und geduldig abwarten, dass sind die Eigenschaften, die ein "guter Patient" mitbringen soll.;)
Gruß aus Trier - Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

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Antwort auf Kampfansage: Nieder mit den Killerzellen
20 Mär 2017 13:47
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 422 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Hallo Katharina

schönen Gruß aus dem Saarland

Ich bin auch erst seit kurzem da, meine Therapie startete vor 3 Wochen ...

in welcher Klinik wirst Du behandelt, Trier?

Viele Grüße
Markus

Sonnige Grüße

Markus
Letzte Änderung: 20 Mär 2017 13:47 von klein Grisu.

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Antwort auf Kampfansage: Nieder mit den Killerzellen
20 Mär 2017 14:42
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hallo Markus,
ich werde vom Mutterhaus der Boromäerinnen bezüglich der ambulanten Chemo betreut. Die stationäre Therapie wird dann in Heidelberg sein. Mein Ersttermin im Mutterhaus ist am 30. März. Dann habe ich zwecks Ganzkörper MRT einen stationären Termin erhalten. Zusätzlich werden nochmals die Blutwerte neu bestimmt. Auf eine Knochenmarkspunktion wird verzichtet. Beim ambulanten Termin in Heidelberg, wurde die Punktion abgebrochen die Punktionsnadel war zu kurz - und ich zu gut isoliert. Gott sei Dank konnte mein Hämatologe im Januar direkt und problemlos mein Knochenmark punktieren. Diese Daten werden nun für die Studie verwendet.

Vor der Hochdosistherapie hab ich echt "Respekt". Mir macht es auch noch zu schaffen, die Haare zu verlieren. Damit es nicht so krass wird, habe begonnen meine Haare schrittweise zu kürzen. Von Schulter lang bin ich jetzt auf Kurzhaar umgestiegen..... Gegen kalten Kopf habe ich mir aus aussortierten T-Shirts Beanies genäht. Ich habe jetzt damit schon begonnen, ich weiß ja nicht, wie es mir in der Therapie ergehen wird. Die Beanies sehen sogar richtig gut aus.
Du bist jetzt am Ende des ersten Zyklus/Anfang des zweiten? Geht es dir gut dabei? Was macht die Therapie mit dir?
Gruß aus Trier - Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!

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Antwort auf Kampfansage: Nieder mit den Killerzellen
20 Mär 2017 16:18
  • christine
ich wünsche Euch "Neuen" viel Glück bei der Therapie - glaube auch dass, man mit der richtigen Einstellung länger überlebt, auf jeden Fall steigert sie die Lebensqualität!!

Ach und Katharina - es ist eine Frechheit, keine Spritze in der richtigen Grösse zu haben- noch schlimmer, einen Eingriff abbrechen zu müssen.


Ganz viel Glück und liebe Grüsse

PS: ..... die Killerzellen sollen unsre Krebszellen erkennen- das sind eigentlich ganz super Zellen. Aber ich weiss schon was gemeint war. :P

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