Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Zytogenetische Genveränderungen

Antwort auf Zytogenetische Genveränderungen
17 Mär 2017 13:26
  • Katie
Liebe Rosemarie,

Vielen Dank für deine Nachricht. Ich hoffe, dass ich noch lerne damit umzugehen. Fühle mich nur momentan nicht gut aufgehoben bei den Ärzten und weiß nicht, wie ich das alleine alles bewältigen soll. Ich will ja nicht quengeln, du hast ja auch schon einiges hinter dir. Habe nur niemanden mit dem ich drüber reden kann und von meinen Freunden Schotte ich mich momentan noch ab, weil ich irgendwie erst einmal selbst damit umgehen muss.

Lg Katie

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Antwort auf Zytogenetische Genveränderungen
17 Mär 2017 14:31
  • Roli68
Hallo Kathi,

auch von mir ein paar Aufmunterungen. Ich habe meine Angehörigen und Bekannten gleich alles erzählt. Du merkst dann gleich, dass es Dir besser geht und falls Du mit Deinen Ärzten nicht klar kommst, such Dir neue.
Du hast alle Möglichkeiten. Das schlimmste ist es, den Kopf in den Sand zu stecken. Da kommst Du nämlich nicht wieder raus. Ich habe alle Höhen und Tiefen durch und glaub mir, es lohnt sich zu kämpfen. Denke an Deine Tochter, dann klappt das. Mein Motto lautet, Augen zu und durch.

In diesem Sinne

Roland

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Antwort auf Zytogenetische Genveränderungen
17 Mär 2017 19:20
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Kathi,
wenn Du immer wieder erhöhte Temperatur hast und nun eine Bronchitis, dann sollte das abgeklärt und auskuriert werden. Das ist derzeit das Wichtigste. Der Onkologe wird dir da momentan nicht helfen können. Wende dich an deine Hausärztin und je nachdem, wo der Infektherd steckt (oder wenn deine Hausärztin dich nicht ernst nimmt), geh zum HNO oder Lungenfacharzt.
Wurde wenigstens der CRP-Wert im Blutbild mal bestimmt? Der gibt Hinweis ob eine bakterielle Infektion vorliegt.
Bei welchen Ärzten bist du denn noch außer Hausärztin und Onkologe? Lass dir immer alle Befunde, Laborberichte, Blutbilder geben.
Wenn Ärzte alles auf die Psyche schieben anstatt dich ordentlich zu untersuchen, dann gehe zu anderen. Es gibt auch Ärzte, die es können, aber manchmal muss man die suchen.
Ich weiss das ist sehr anstrengend. Schau dass du erstmal krankgeschrieben bleibst und genug Bettruhe hast, nicht dass du Infekte verschleppst.
Vielleicht kann deine 14-jährige Tochter mal für eine Zeitlang mehr für dich da sein als umgekehrt - Einkaufen, Haushalt,.... Hast Du es ihr schon gesagt, dass du diese Diagnose hast? Ich fände das heikel, da es ja schon ein großer Schock für sie wäre, zumal nachdem dein Stiefvater gerade gestorben ist. Als erstes vielleicht eher Freunde oder erwachsene Familienmitglieder einweihen, und zwar diejenigen, die eher ruhig an Dinge herangehen...
ich wünsch dir alles Gute!!!

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Zytogenetische Genveränderungen
18 Mär 2017 16:46
  • mmpatient
  • 67 Beiträge seit
    06. Sep 2015
Kann mit bitte jemand helfen !

Das ist das was ich heute über die KM bekommen habe.
Weiß jemand was das genau bedeutet?
Vor allem der letzte Satz.

Es findet sich ein normozelluläres Knochenmark mit regelrechter
Ausreifung aller drei
Zellreihen. Der Plasmazellanteil in den vorliegenden Präparaten liegt
bei integral 10 %. Dabei
finden sich zum Teil doppelkernige Plasmazellen.
--

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Antwort auf Zytogenetische Genveränderungen
18 Mär 2017 21:12
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo,
beim Myelom haben wir ja alle "entartete", "atypische", genetisch veränderte Plasmazellen im Knochenmark. Diese Entartung kann viele Gestalten haben. Unter anderem können das auch Zellen mit zwei Kernen sein.
Hier sind ein paar Fotos mit verschiedenen Formen der Entartung:
www.hemato-images.eu/content/e1079/e2601...e2983/index_ger.html
Das Bild ganz unten zeigt z.B. eine Zelle mit 2 Kernen.
LG Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Zytogenetische Genveränderungen
26 Mär 2017 20:17
  • Trudigr
  • 5 Beiträge seit
    19. Feb 2017
Hallo Kathi
ich hatte vor einem Jahr auch die Diagnose MM bekommen. Nach mehreren Untersuchungen kam die Diagnose: Sie haben noch keine Crab Kriterien, also beobachten wir sie. Jeden Monat musste ich mein Blut untersuchen lassen. Die Werte gingen etwas rauf und runter. Ich wollte nicht einfach warten und habe mich über Bücher und im Internet schlau gemacht. Ich habe meine Ernährung angepasst, viel Gemüse und fast keinen Zucker. Daneben nehme ich Supplemente( Curcumin, Grüntee, Ip6, etc.).
Falls du englisch kannst, empfehle ich dir den Blog von Margaret in Florenz. Sie hat SMM seit 12 Jahren und beschäftigt sich wissenschaftlichen Berichten.

Mit herzlichen Grüssen und ich hoffe sehr, dass du das MM bremsen kannst
TrudiG

ich habe viel weniger Infekte seit ich Supplemente nehme.

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